Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 27 de noviembre de 2019,la Consellería de Sanidade de la Xunta de Galicia, ha publicado el Decreto 150/2019, de 7 de noviembre por el que se crea y se regula la Comisión Gallega de Enfermedades Rara, que será el órgano colegiado que asesora, coordina y desarrolla acciones específicas para la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
La noticia se traduce como una «esperanza para alrededor de 200.000 personas que, se estima, conviven con estas enfermedades o están en busca de diagnóstico en Galicia», ha valorado Carmen López.
Entre las funciones específicas de la Comisión estará su participación en el desarrollo del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Galicia (Rerga), con el objetivo de facilitar el registro de enfermedades raras y monitorearlas, optimizar su codificación, que nos permitirá conocer el tiempo de demora en el diagnóstico, la evolución de estas enfermedades y la respuesta al tratamiento.
Estas funciones se completarán con el fomento de acciones formativas e informativas para profesionales, pacientes y familias. Con todo ello, además, la Comisión busca contribuir a la promoción de la investigación en red de estas patologías.
Estos objetivos suponen para el colectivo gallego de pacientes un «gran avance» en palabras de Carmen López, quien ha asegurado que este Decreto «marca un antes y un después en la acción autonómica frente a estas patologías, creando una nueva oportunidad para los pacientes desde el ámbito público de salud».
Por ello, ha agradecido el trabajo coordinado entre «las federaciones española y gallega de estas patologías junto a personal sanitario, técnicos y responsables de la sanidad gallega» quienes han dado luz verde a esta iniciativa y que comenzarán a trabajar ahora conjuntamente dentro del sistema autonómico de salud.
Hacia un futuro Plan Gallego de Enfermedades Raras
La noticia se completa con la incorporación, del Plan Autonómico de Enfermedades Raras. Una iniciativa que el Servicio Gallego de Salud (SERGAS) ya ha incorporado en su Estrategia 2020, integrando como objetivo desarrollar de forma coordinada, multidisciplinar y relacional la estrategia de abordaje de estas patologías en Galicia.
En este contexto, la Comisión se configura como el «el corazón y núcleo de este futuro plan» ha subrayado López, de forma que tal y como se recoge en el Decreto, será este órgano quien realice el asesoramiento técnico, la coordinación y el desarrollo del futuro plan.
Para hacerlo posible, desde FEDER y FEGEREC «aplauden esta noticia como punto de partida frente a las enfermedades raras en Galicia»
Tanto la creación de la Comisión como del futuro Plan dan continuidad a la creación del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Galicia que se produjo el año pasado con el Decreto 168/2018.
En este Decreto, de hecho, ya se cita la creación de esta misma comisión como órgano asesor. Ahora, «hay que participar, entusiasmarse, comprometerse para hacer realidad todas estas acciones y fundamentalmente para que lleguen a las familias gallegas que les ha tocado convivir con estas enfermedades, así como a los profesionales sociosanitarios e investigadores» ha afirmado Carmen López
Última actualización 20/12/2019
Fuente: FEDER La Comisión Gallega de Enfermedades Raras, una «esperanza para alrededor de 200.000 personas»