Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 20 de diciembre se inaugura en la Nave de los Motores del Metro de Madrid, la exposición, creada por Sanofi Genzyme, Expression Of Hope. Es esta ocasión, también vendrá de la mano del Metro de Madrid, de la Asociación Española de Enfermos Pompe, la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, Comunidad de Madrid y FEDER.
En la inauguración participarán Francisco Vivar, Director General de Sanofi Genzyme, David Javierre, Public Affairs & Advocacy Rare Diseases de Sanofi Genzyme, Silvia Roldán, Consejera Delegada del Metro de Madrid, Juan del Rubio, Diputado de la Comisión de Transportes, Tomás Marcos, Senador y Diputado Portavoz de Políticas Integrales y Discapacidad, Jose María Antón, Viceconsejero de Sanidad, Alberto Reyero, Consejero de Políticas Sociales, Familia, Igualdad y Natalidad. Además FEDER estará presente en esta muestra que será guiada por David Javierre.
En 2006 Genzyme creó el programa Expression of Hope para que Ias personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) tuvieran Ia oportunidad de concienciar a otras personas sobre estas enfermedades genéticas raras.
En colaboración con organizaciones de apoyo a pacientes de todo el mundo, se anima a Ias personas afectadas por una EDL a que creen una obra de arte original para compartir sus sentimientos de esperanza y adentrarse en Ia realidad, Ias sensaciones y Ias experiencias de vivir con un trastorno de este tipo.
En 2009 se presentó el Expression of Hope II y esta tercera edición, Expression of Hope III demuestra el compromiso de Ia comunidad internacional de personas afectadas por EDL para fomentar Ia concienciación y comprensión de estas enfermedades
Última actualización 20/12/2019
Fuente: FEDER La exposición ‘Expression of Hope’ llega a Madrid para concienciar sobre las ER