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Acompañamos a EURORDIS en su Escuela de Verano

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar entre el 5 y 9 de junio en Barcelona, cuenta con el apoyo de la Plataforma de Malalties Minoritàries, el Centro […]

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Analizamos la realidad sanitaria de España junto a la RDI

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Desde la Federación trasladaremos la situación de estas patologías a nivel nacional a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, […]

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Crece el alumnado sensibilizado por Federito

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El alumnado sensibilizado por el proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha crecido en un 57% en el segundo trimestre del curso escolar frente al trimestre anterior, alcanzando a 5.673 niños y […]

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Nos vamos a Rumanía para reunirnos en el proyecto INNOVCare

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Entre los días 1 y 2 de junio estaremos en Cluj-Napoca (Rumanía) en una nueva reunión del proyecto INNOVCare (Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de Prestaciones Sociales para aquellas Condiciones Complejas). El Departamento de Acción Social de FEDER colabora activamente desde […]

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Nos unimos a SWAN Europe por los casos sin diagnóstico

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Nos hemos adherido a SWAN Europe (Syndromes Without a Name), creada recientemente para defender los derechos de los 65.000 niños que, según informa la organización europea, nacen con una condición genética no diagnosticada cada año en todo el continente. La consecución de […]

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