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La voz de los pacientes se incluye en el futuro de las ERNs

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará al colectivo en la 3ª Conferencia sobre Redes Europeas de Referencia que se celebra los días 9 y 10 de marzo en Vilna, Lituania. Lo hará de la mano de Alba Ancochea, como Directora de […]

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La Consejería de Sanidad extremeña se une al Día Mundial

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra mañana en Badajoz una jornada en el marco del Día Mundial de estas patologías, aprovechando la inauguración de su nueva sede. La organización contará con gran representación institucional, tanto autonómica como […]

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Los pacientes ponen en marcha el IV Barómetro EsCrónicos

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Ya está en marcha la encuesta 2017 encaminada a elaborar el barómetro “EsCrónicos”, un informe que recoge la satisfacción de los pacientes crónicos con la atención recibida por parte del Sistema Nacional de Salud en el último año. El barómetro, cuyos resultados […]

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Entrevista en M21 Radio

El pasado 25 de Febrero y aprovechando la cercanía del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, se realizó un programa en M21 Radio dentro del espacio Madrid a la vista donde nos realizaron una entrevista acerca del síndrome. Os dejamos a continuación el corte de la entrevista, esperamos que os guste.

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