Javier: «Nunca perdamos las ganas de vivir»

“Todo hombre puede ser, si se lo propone, escultor de su propio cerebro”. Esta frase de Santiago Ramón y Cajal define a la perfección lo que soy y lo que es mi vida: una lucha y un esfuerzo constante por sobrevivir y aprender a sobrellevar las circunstancias que me han ido apareciendo a lo largo de mi camino, un camino en donde NUNCA HE PERDIDO MIS GANAS DE VIVIR.

Mi nombre es Javier, tengo 28 años, soy de La Rábita, un pueblo de la provincia de Jaén, y nací un 24 de noviembre de 1997 en Granada.

Inicio de la lucha por sobrevivir

Mi lucha comenzó al nacer. El parte neonatológico no era nada esperanzador, venía con unas perspectivas de vida muy cortas. Nací con una comunicación interventricular subaórtica amplia, complicada con hipertensión pulmonar. También presentaba tres comunicaciones interventriculares (CIVs) a nivel muscular y un ductus arterioso, todo asociado a una deficiencia visual moderada.

Fueron tres años de miedo y angustia para mi familia, años de los que, por mi corta edad, no tengo recuerdos de ninguna hospitalización, ni tampoco del período previo o posterior a las dos cirugías cardiacas a las que tuve que ser sometido.

La primera intervención, cuando tenía solo cuatro meses, fue paliativa, para cerrar el ductus arterioso y colocar un banding en el tronco arterial pulmonar. La segunda, con casi tres años, me la realizaron a corazón abierto. Fueron nueve interminables horas de quirófano, en las que el objetivo era cerrar la CIV subaórtica amplia y retirar el banding del tronco arterial pulmonar. Ambas cirugías dieron buenos resultados.

En el colegio, mi ritmo era otro

Mi llegada al parvulario y al colegio fue un poco complicada, pues había actividades en donde no podía seguir el ritmo de mis compañeros a causa de mi cardiopatía y de mi discapacidad visual. Siempre quedaba como el patoso de clase, el que no corría. Eso me hacía sentir un poco apartado del resto de niños.

Con el tiempo, si algo he aprendido, es a aceptarme tal y como soy y a saber disfrutar de la vida, independientemente de las limitaciones que pueda tener. Siempre me he negado a que sientan pena por mí y, mucho menos, que me vean como un niño enfermo.

                

Mi familia, mis amigos y mi pareja, un apoyo constante

En cuanto a mi vida en familia soy un afortunado. Nunca me han tratado diferente y su apoyo constante y el desarrollo de otras habilidades me han permitido ser autónomo en mi día a día.

Ser un adolescente con cardiopatía congénita es mucho más que los aspectos médicos. Me ha supuesto aprender a vivir con unas marcas en la piel que reflejan todo lo que he pasado en mi edad neonatal para sobrevivir.

Mi miedo y mi timidez a enfrentarme a la sociedad en esta etapa me han limitado mucho, pero nunca me he sentido inferior al resto de chicos de mi edad. Con esas edades, ¿quién no quiere ser el más perfecto y el que más destaque socialmente? Pero la perfección no existe para nadie.

A día de hoy, cuando voy con amigos a la playa o a la piscina a veces hay quien siente curiosidad y pregunta por mis cicatrices, pero yo, sin complejo alguno y muy orgulloso, explico que son de mis cirugías de corazón. Al fin y al cabo, son batallas ganadas a la vida.

Mi mejor momento fue encontrar el amor de mi vida. Ese amor llegó hace ya casi tres años. Hoy no me imagino una vida sin ella, una mujer que se ganó un huequito en mi corazón. ¡Gracias, Fátima, por llegar a mi vida!

Uno de mis mayores objetivos, entre muchos otros, es conseguir que mi historia llegue a toda la sociedad, especialmente a personas o familias en circunstancias similares a las mías. Para ello he publicado mi libro autobiográfico titulado “Nunca dejemos de creer”.

Seguir creciendo como profesional y como persona

Con este testimonio, quiero dejar claro que la vida nos pone obstáculos, pero nosotros ponemos los límites. Cuando era pequeño, con un corazón tan frágil, nadie imaginaba lo que iba a ser de mí. Hoy, ese corazón late con toda su energía y rebosante de vida, permitiéndome que pueda ser un joven feliz de 28 años. Por las distintas circunstancias de la vida, no he podido cumplir el mayor de mis deseos, ser médico, pero sí ejercer la que para mí es la profesión más gratificante del mundo, la Fisioterapia. Así que solo deseo seguir creciendo como profesional y como persona.

Agradecimientos:

A mis padres y a mi hermano, los pilares de mi vida, la brújula necesaria para caminar en dirección correcta. Sin ellos yo no sería nadie. A mi pareja, por ser mi sustento, mi acompañante en mi día a día y por hacerme el hombre más feliz del mundo.

También, gracias a Menudos Corazones. A través de la Fundación he conocido a personas con situaciones similares a la mía. Compartir este testimonio es un paso más de vinculación con el objetivo de sumar para que NUNCA PERDAMOS LAS GANAS DE VIVIR.

 

 

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