Sara y María comparten diagnóstico: Sjögren, una enfermedad autoinmune, crónica e invisible que puede llegar a ser incapacitante y afecta a más de 120.000 personas en España y que acaba de ser reconocida como enfermedad con entidad propia por las principales sociedades reumatológicas internacionales. Sin embargo, el reconocimiento social, institucional y médico sigue sin llegar.

Sara es periodista, escritora y ha perdido hasta tres empleos a causa de las manifestaciones articulares en las manos y los problemas oculares provocados por la enfermedad. María sufre disautonomía, afectación neurológica periférica y múltiples comorbilidades que la han llevado a una incapacidad permanente. Ambas reivindican que el Sjögren va mucho más allá del «ojo seco» y que es urgente visibilizar, investigar y cubrir los tratamientos asociados. En esta conversación íntima y comprometida con 20minutos, alzan la voz por todas aquellas que aún no han podido hacerlo.

Lo hacen en el Día Mundial del Sjögren, que coincide con el 30 aniversario de la Asociación de la que forman parte. La Asociación Española de Sjögren (AES), que conmemora su 30 aniversario, y las diferentes entidades de pacientes animan a la sociedad a sumarse a esta iniciativa, compartiendo información sobre la enfermedad de Sjögren en redes sociales con los hashtags: #Sjögren30años y #Sjögren23J y apoyando a quienes conviven con esta compleja enfermedad.

El Sjögren no se ve, pero te desgarra por dentro

Sara se presenta como una mujer hiperactiva, acostumbrada a trabajar sin descanso desde los 19 años, que hoy vive entre Madrid y Segovia. El Sjögren le ha arrebatado el ritmo que antes marcaba su vida profesional. «He ido dejando de lado el periodismo” explica. No le viene bien la exposición constante a ordenadores y móviles, y su vista está comenzando a verse seriamente afectada. Aunque ha logrado reconvertirse en escritora, asegura que el periodismo no está preparado para personas con enfermedades como esta: la mayoría de empresas ni adapta ni comprende. «El Sjögren no se ve, pero te desgarra por dentro», resume.

Desde Palencia, María narra su historia con otra afectación menos conocida: la disautonomía, acompañada de pérdidas de conocimiento, fatiga extrema, dolores persistentes y una larga lista de comorbilidades. Su diagnóstico, como el de tantas, llegó tras años de peregrinaje médico: «Me decían que era estrés o menopausia», recuerda. La invisibilidad de la enfermedad también pesa: «Te cuidas, te maquillas… y creen que estás bien. Pero nadie ve cuando me desmayo, cuando no puedo hablar ni comer porque tengo la boca pegada por dentro».

Ambas coinciden en que la apariencia física juega en su contra. Aparentemente están sanas. Sara cuenta que el médico de la mutua de la empresa en la que trabajaba en 2017, cuando comenzaron los síntomas le diagnosticó tendosinovitis de Quervain que no era tal, y que llegaron a escayolarle un brazo, lo que le provocó atrofia en una mano. Nadie sabía explicar los espasmos o las cuchilladas de dolor que sentía en las manos. «Lo peor es que te toman por loca», denuncia. El desconocimiento clínico, la falta de pruebas definitivas y los prejuicios de género se suman a la enfermedad. «Si esto afectara más a hombres, ya estaría todo resuelto», afirma con rabia contenida.

Las dos reconocen que, incluso en el entorno más cercano, la comprensión no siempre llega. María recuerda noches de dolor en las que su hijo Andrés, con apenas nueve años, acudía corriendo a su habitación. «Mi familia lo ha visto todo y me apoya», asegura, y destaca también el papel de su hija Daniela como uno de sus grandes motores. Pero fuera de casa, muchas veces se siente incomprendida. Sara coincide: «A veces preferiría tener una pierna rota o una cicatriz en la cara, algo visible que justificara tanto sufrimiento».

Nos dejamos parte del sueldo o la pensión en medicamentos que se consideran cosméticos

En lo médico, la situación tampoco mejora. Ambas dependen de tratamientos no cubiertos por el sistema sanitario. Colirios, lubricantes, vitaminas, cremas bucales y vaginales, espráis y suplementos para combatir la sequedad, la inflamación o el dolor. «Esta enfermedad es huérfana y muy cara», subraya María. «Nos dejamos parte del sueldo o la pensión en medicamentos que se consideran cosméticos», añade Sara. Y mientras tanto, los tratamientos realmente eficaces siguen en fases muy tempranas de investigación, sin garantías ni cobertura.

A la crudeza física del Sjögren se suma un componente emocional y psicológico apenas abordado. Ambas coinciden en que la ansiedad, la frustración y la culpa son compañeras constantes. María admite que sus hijos, Andrés y Daniela, han aprendido a vivir con el miedo de que su madre se desmaye o no pueda hablar. «Intento que me vean fuerte, pero lo han visto todo», reconoce. Sara, por su parte, ha optado por el silencio. «Me he acostumbrado a no hablar de esto. No quiero parecer una quejica. Pero hay días en los que no puedo ni atarme los zapatos». El diagnóstico llegó hace solo año y medio, y fue un oculista quien dio la voz de alarma.

Me he acostumbrado a no hablar de esto. No quiero parecer una quejica

Y luego están los brotes. Esos picos de enfermedad que aparecen sin aviso y que muchas veces no responden solo al clima o al estrés, sino a algo más intangible: el daño emocional. «La maldad ajena me enferma. Cuando alguien me hace daño, al día siguiente se recrudecen lo síntomas», reconoce Sara con rotundidad. María asiente y añade: «Nos hemos vuelto hipersensibles. Al dolor, a las emociones, a las palabras… como si tuviéramos los nervios por fuera». En una sociedad que premia la resistencia silenciosa, ellas han aprendido que su mejor medicina es la paz.

En lo personal, el proceso de asumir la enfermedad ha sido también un camino. María lo llama “duelo” y lo ha vivido con ayuda psicológica. «Para estar bien yo, tiene que estar bien mi familia. Pero para que ellos estén bien, yo tengo que cuidarme y aceptarme». Sara, por su parte, reconoce que hoy está «saliendo del armario con el Sjögren». Nunca lo había contado de forma tan pública, porque teme el juicio, la compasión y el estigma. «La palabra fatiga suena a vagancia. Y yo he llegado a tener cuatro trabajos a la vez, de vaga nada», lamenta.

Ambas se aferran al asociacionismo como un refugio. «En la AES no te toman por loca», dice María. «Allí entienden lo que es vivir con esta enfermedad sin tener que explicarte». También reclaman que se tenga en cuenta a todas las provincias: «Las convenciones y los médicos siempre son en Madrid o Barcelona. ¿Y el resto?»

La conversación termina con una reivindicación clara, compartida por ambas. «No pedimos privilegios. Solo que nos crean, que nos escuchen, que nos traten». Porque como dice Sara: «Si reconocen el diagnóstico, también deberían reconocer los tratamientos». Y como resume María: «Esto no es una cuestión estética. Es una enfermedad que te seca por dentro… y te aísla».