Roque Star tiene 18 años y es un friki del rock -sobre todo de AC/DC-, de la historia, de la paleontología, de las banderas… y de mil cosas más, porque le encanta leer. Durante 17 años llevó insertada en el cerebro una válvula de derivación ventriculoperitoneal (VP) que le ayudaba a drenar el líquido en el cerebro. Esa válvula le ayudaba a mantenerse con vida, pero le obligaba a permanecer siempre a no más de una hora del hospital, porque si se obstruía, tenían que salir, literalmente, corriendo. Hace menos de un año que se la quitaron y ahora, como nos cuenta su madre, María, “quiere vivir todo lo que no ha podido vivir en 17 años”.

“Después de quitarme la válvula, no me para ni el tato”, asegura. De hecho, Roque y su familia se aceraron a la redacción de 20minutos justo el día en el que su grupo favorito, AD/CD, daba un concierto en Madrid, “tengo muchísimas ganas de que llegue esta noche, es el mejor concierto del mundo, y lo doy todo y soy muy feliz”, nos dijo ilusionado al poco rato de conocernos.

A su corta edad, ya ha pasado por 50 operaciones. La primera, como nos cuenta, “a los cuatro días de vida”. Tanto su hermana melliza, Iria, como él nacieron a las 29 semanas, pero mientras ella no tiene secuela alguna de la prematuridad. Él, nada más nacer, tuvo una hemorragia cerebral que hizo que naciera ciego, a los pocos días una necrosis intestinal, y a los tres meses, una hidrocefalia, que fue la que le provocó la lesión cerebral que tiene desde entonces, “tengo parálisis cerebral, tengo un cerebro que no manda todas las señales correctas que debería mandar. Nací muerto, y me reanimaron, y tenía muchas ganas de ver el mundo, pero no vi nada porque nací ciego. De hecho, lo primero que vi, que fue a los tres años, fue un container de obra en Santiago de Compostela”.

Sus padres se enteraron de que un médico gallego estaba haciendo un tratamiento experimental y no pararon hasta que consiguieron que lo probara en su hijo. Gracias a eso, ve por un ojo.

Desde entonces, ya ha pasado por el quirófano 50 veces, una cifra redonda que, de momento, espera que deje de subir. La mayoría de estas operaciones fueron por cambios de válvula, algunas en las piernas y otras ampliaciones craneales, pues su cerebro, debido a la estimulación que tenía, crecía bien, pero el cráneo no, lo que le producía una gran presión intracraneal y unos terribles dolores de cabeza, “a pesar de su lesión, ha evolucionado muy bien. Neuronas sanas han ido sumiendo funciones de neuronas lesionadas y ha conseguido, con mucho esfuerzo, mejorar mucho en todos los aspectos”, dice orgullosa María, su madre.

De hecho, Roque, no solo tiene una inteligencia normal, sino que su CI está por encima de la media y, aunque a sus padres les dijeron que sería un vegetal, tiene una movilidad bastante buena para la lesión tan grande que tiene, “necesito un apoyo para caminar, me muevo con un andador y tengo que ir acompañado por la calle debido a la discapacidad visual, porque por un ojo o veo nada y por el otro tampoco veo bien, sobre todo los objetos en movimiento. También necesito apoyo para vestirme, aunque a nivel manual, voy bien. Puedo escribir, aunque tengo que escribirlo grande por el tema de la vista”.

Cambió la terapia ocupacional por las baquetas

Roque lleva toda la vida de terapia en terapia: hace ejercicio nada más levantarse, va a natación, al fisio, etc. pero hace dos años le dijo a su madre que estaba harto de la terapia ocupacional, “con 16 años, estaba hasta las narices de abrochar botones, así que le dije a mi madre que quería cambiarlo por la batería”.

Y así fue, pero María, como toda madre, está pendiente, y aunque le encanta que disfrute, no puede evitar intentar sacarle algún rédito terapéutico, “yo quiero que mejore, que le haga trabajar con el brazo que tiene peor…”.

Pero Roque solo piensa en mover las baquetas, “he conseguido dar mi primer concierto en petit comité en la academia y espero dar otro concierto pronto”, nos decía ilusionado.

Aun así, las baquetas no le impiden que se esfuerce al máximo y cada día entrena y anda para mejorar, siempre acompañado de su asistente personal que el fisio y Rock FM de fondo, “ahora mismo son como mi familia, colaboro con ellos, a ver si animamos a la gente joven a que escuche rock en vez de reguetón”, bromea.

Cuando le das una mala noticia, respira y lo asume. Siempre se fija en lo bueno

Una actitud que vale oro

Si hay algo que todos destacan de Roque en cuanto lo conocen es su actitud, una actitud que le lleva, incluso en los peores momentos, a ver el lado positivo y seguir luchando. Es, además, como cuenta María, algo que le nace sin más, “yo no sé cómo lo hace, es innato, pero cuando le das una mala noticia, respira y lo asume. Siempre se fija en lo bueno”.

Al ver esta actitud, sus padres fueron los que le animaron a contar su historia, a hacerse un perfil en redes sociales y ayudar a la gente, pero él no lo vio claro hasta que se topó de frente con el hombre que ha sido su gran inspiración, “cuando vi una charla de Álex Roca, lo tuve claro, porque ahí está Álex, que además de la paralisis cerebral no puede hablar, llenando auditorios con mucha gente que le quiere escuchar. No sé cómo lo hace, pero a mí me parece increíble”.

Después de verlo, se puso a hacer cursos para aprender, y en poco tiempo ha conseguido tener decenas de miles de seguidores en Instagram y TikTok y ya ha empezado a dar charlas, pero todo con un único objetivo: “ayudar a las personas, sobre todo a afrontar los problemas, porque la vida no te enseña como un profesor de matemáticas, sino que te enseña a base de guantazos, y algunos duelen mucho. Quiero que la gente no vea solo a los que están mejor que ellos, porque a todos nos pasan cosas buenas y cosas malas, eso es inevitable y muchas veces no depende de nosotros, pero lo que sí depende de nosotros es la actitud con la que nos tomamos las cosas malas. Si piensas que no vas a ser capaz, no lo vas a intentar y, efectivamente, no vas a ser capaz, pero si crees que sí, o vas a intentar y puede que lo consigas”.

Esa filosofía ha sido la que le ha llevado a conseguir cosas increíbles, incluso a cumplir uno de los sueños de su vida, que era conocer a Brian Johnson, el vocalista de AC/DC , “hace cuatro años, se le metió en la cabeza que tenía que conocerle y se puso a aprender inglés. Hace un año y pico, venían a Sevilla, conseguimos entradas, que costó, y me preguntó qué posibilidades tenía de conocerlo. Como nunca le decimos mentiras, por decirle algo, le dijimos que un 0,05% y lo celebró porque no era un 0%. Al final, por casualidades de la vida, coincidimos con ellos en un restaurante, y no solo consiguió conocerlo y hablar con él, sino que le impactó tanto Roque cuando le dijo que antes de cada operación lo último que escuchaba era la voz de Brian, que estuvimos desayunando comiendo y cenando con ellos una semana entera”, recuerda su madre emocionada.

De hecho, esa es solo uno de los tres consejos de Roque para antes de entrar en quirófano “1: Confía en los médicos, ellos saben lo que hacen, 2: Cuida la vía o el gotero, porque si la pierdes, te tienen que volver a pinchar y eso no te va a gustar; y el número 3 y más importante, cuando te vayan a dormir, piensa en algo chulo, porque va a ser con lo que vas a soñar durante toda la cirugía”. Él, por supuesto, siempre piensa, e incluso a veces le ponen en el quirófano, un tema de AC/DC, “cuando estoy en casa, puede que me ponga Iron Maiden, Judas Priest… pero para entrar a quirófano, siempre AC/DC. Y con el dolor de cabeza, era lo que más me distraía”.

Esto es lo que a mí me ha tocado vivir, así que no tenía otra opción que seguir hacia adelante

Como todo el mundo, Roque también tiene momentos malos, de bajón, pero incluso en esos momentos, siempre intenta pensar en lo que está bien en su vida, no en lo que está mal, “me aplico una frase que le digo a todo el mundo y es que ‘todo pasa y esto también pasará’, y que siempre hay que tener algo por lo que luchar. Lo más importante que hay que saber en la vida es tener claro qué es importante, y lo más importante es estar vivo, estar sano y estar bien. Esto es lo que a mí me ha tocado vivir, así que no tenía otra opción que seguir hacia adelante, siempre con la ayuda de mi familia”.

Con esta actitud, ha conseguido cosas con las que los médicos ni soñaban cuando era niño, “no tengo trucos, ni es magia, simplemente es esfuerzo. Mis padres, como yo, no se quedaron nunca con el pronóstico, porque los médicos te dan un pronóstico, y muchas veces es difícil, pero tu trabajo no es quedarte con ese pronóstico, sino trabajar para llegar todo lo lejos que puedas. Por eso, por la noche, rezo y agradezco a dios estar así de bien, las oportunidades…, pero por el día trabajo mucho para conseguir mis sueños”.

Y su sueño ahora es, tras sacarse la ESO gracias a la escolarización domiciliaria, seguir trabajando y estudiando para llegar cada vez a más gente, “estoy haciendo cursos sueltos de cosas que me gustan, como paleontología, pero también de oratoria, de marca personal, marketing digital… pero todo lo hago con el objetivo de mejorar y ayudar a la gente, cada uno ayuda a la sociedad como puede y esta es mi manera de hacerlo”.

¿Otro sueño? Sí. Uno que ha tenido desde que recuerda, “durante toda mi vida, mi sueño ha sido andar solo, y sigue siéndolo. Poder andar sin andador y sin apoyo. Si no, ojalá haya un exoesqueleto o algo parecido que me permita hacerlo”.

De momento, nadie le ha dicho que sea imposible, así que sigue intentándolo.