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Poner a la persona en el centro

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

«Poner a la persona en el centro» se ha convertido en una expresión bandera en el contexto de las políticas públicas y de los movimientos sociales. Pero cuidado con manosearla sin analizarla, sin pensarla en el paradigma de los derechos humanos, porque se correría el riesgo de vaciarla de contenido, como ha ocurrido con otros conceptos —nclusivo, accesible o sostenible— imprescindibles para la vida y la convivencia, pero que muchas veces se usan como comodines del todo, perdiendo así su calado transformador para tantas compatriotas sin voz.

Poner a la persona en el centro es una respuesta política para llevar la democracia a los márgenes. Digo esto porque la democracia trasciende el ejercicio del sufragio: también se materializa en esos deseos y preferencias cotidianas como dónde quiero vivir, qué quiero comer o si me apetece tener relaciones sexuales.

Soy una persona con discapacidad que, como tantas otras, cuida a su madre con un grado tres de dependencia. En mi día a día con ella, trato de analizar cómo ubicarla en el centro ahora que sus necesidades son intensas: cuando el deterioro cognitivo se acrecienta, cuando hay que asearla, prepararle la comida o explicarle que va a empezar a ir a un centro de día. Se trata de un ejercicio muy retador, pero al mismo tiempo maravilloso, porque no deja de ser una práctica de máxima humanidad… un acto de amor.

Supone escucharla y estar vigilante para no marginar su voluntad legítima y acabar sustituyéndola

Esto requiere, además de ver a tu madre, ver a la persona con su dignidad y sus derechos. Hay que estar alerta para que los afectos y las emociones no eclipsen el respeto que ella merece como ciudadana. Implica también deshacerse de esas máximas como “es lo mejor para ella”. Supone escucharla y estar vigilante para no marginar su voluntad legítima y acabar sustituyéndola.

En este proceso tan desafiante hay que incorporar todos los apoyos, la accesibilidad y la tecnología para asegurar la expresión de los deseos, para que estos sean inteligibles y no queden dudas de lo que se quiere. Pero poner en el centro a personas que siempre han estado asistidas implica también empoderar a estas personas para que asuman y reivindiquen que sus preferencias tienen todo el valor. Y, además, que el entorno de los cuidados sea propicio, generoso y respetuoso que cristalicen esas voluntades demasiado tiempo cercenadas.

Se trata, en definitiva, de borrar de nuestras conciencias ese proceso mental que valora y determina la admisión social de las personas por su capacidad, considerando como normalidad humana un determinado estándar de funcionamiento. Eso tiene un nombre: capacitismo. Provoca que quienes no cumplimos el patrón de normalidad extendido seamos vistas como personas menos valiosas por la sociedad, víctimas de prejuicios y opresiones que, en muchos casos, nos han dejado desnudas de derechos.

Poner a las personas en el centro debe pasar de la ideología a la norma, para que quienes tienen grandes necesidades de apoyo cuenten con los resortes legales necesarios para ser, estar y contar en España; para que la ciudadanía plena atraviese estas vidas. De esto trata la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia: de generar obligaciones legales para que nuestra libertad de elección esté garantizada, de establecer salvaguardas para que nuestra intimidad esté a salvo, para que esas voces tantas veces silenciadas se escuchen y se respeten; para que los cuidados sean ley, para que cambien las tutelas por los apoyos y para que la democracia se ensanche e incorpore, en todas sus esferas, a esas compatriotas que, por tener realidades no normativas y retadoras, han visto cómo otros tomaban su voz para decidir por ellas.

La dependencia es un concepto que hay que repensar, para que no se establezca una dimensión de poder de terceros sobre situaciones de vulnerabilidad. Chirría que sigamos sin estar en los espacios de decisión, y que muchas veces nuestra única presencia pública de personas con grandes necesidades de apoyo se limite a cantar o entregar trofeos, mientras el consejero o la ministra de turno esbozan sonrisas y aplausos que destilan compasión. Se abre un nuevo tiempo de autodeterminación, en el que el dominio y la responsabilidad de nuestra existencia nos correspondan a cada una, sin excepciones, para que esas voces quebradas o a veces silentes sean las interlocutoras legítimas con la sociedad.

En este sentido, esta reforma era urgente para que la autonomía y la inclusión que predica el artículo 49 de la Constitución dejen de ser un lugar común y permeen en la vida de la gente. No se trata solo de abrir la puerta, sino de crear las condiciones para que quienes entren puedan participar con plenitud.

Poner a la persona en el centro también exige hacer algunas matizaciones, ya que esta formulación puede situar la agencia fuera de la propia persona, como si alguien externo —profesionales, instituciones, sistemas— tuviera que “colocarla” en el centro. Desde esta perspectiva, aparece un amparo que decide desde dónde y cómo se reconoce a la persona, en lugar de asumir que esa centralidad le corresponde por derecho propio.

En este marco, pienso que, en lugar de hablar de “poner en el centro”, convendría avanzar hacia lenguajes —pero, sobre todo, hacia hechos— que reconozcan la titularidad de derechos: garantizar que la vida de la persona se construya desde su voluntad y respetar su derecho a dirigir su existencia. Todo ello entraña una enorme profundidad democrática, que no deja de ser un grito de liberación tan necesario como lo fue —y lo sigue siendo— el feminismo.

Fuente: Discapacidad https://www.20minutos.es/noticia/5729813/0/poner-persona-centro-jesus-martin-blanco/

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