Maribel ya tenía un hijo de 9 años cuando esperaba muy ilusionada a sus gemelos, niño y niña. El niño, Iker, nació más pequeño, pero nada que llamara la atención y más en un embarazo gemelar. Sin embargo, según iban pasando los meses, su madre empezó a pensar que algo no iba como debería. Hasta que en una revisión le dijeron que tenía retraso madurativo y le mandaron a rehabilitación, “empezaron a darle terapia de fisio, y desde los seis meses ha estado en terapias de Castilla-La Mancha y en terapias privadas”, cuenta Maribel.

Ella insistía en que algo más le pasaba a su hijo, pero los médicos insistían en que era un retraso madurativo o, como mucho, un ‘autismo leve’. Aun así, su madre, no dejaba de consultar a diferentes médicos y llevarlo también al logopeda, “cuando empezó a andar, con casi 2 años, mi próximo objetivo era que hablara, porque no decía nada. Si no era con mucho apoyo, Iker no aprendía”, recuerda.

En Guadalajara le hicieron una prueba genética llamada array, y al no salir nada, Iker seguía con un diagnóstico de retraso madurativo, hasta que a un médico, al verlo, le llamaron la atención sus rasgos, “me dijo que le cuadraba que tuviera alguna enfermedad genética, porque tenía el paladar estrecho, dedos finos, baja estatura, es muy delgado… son las facciones propias del KBG. Me recomendó que pidiera un exoma, y así lo hice, pero tardaron en hacerme caso. Cuando llegó el resultado, se confirmó que lo que tenía era el síndrome KBG. Tenía ya cinco años”.

Poner nombre a lo que tenía su hijo, no solo explicó muchas cosas, sino que fue hasta un alivio. Eso sí, buscó en Internet y no vino casi nada, y todo en inglés, hasta que encontró un grupo español con menos de 10 miembros, “contactamos con ellos y formamos la asociación. Ahora somos unas 100 personas asociadas”, recuerda, “el diagnóstico en sí fue una salvación, porque por fin entiendes lo que le pasa y ves que hay niños y familias que están como tú”.

Gracias al diagnóstico, está más vigilado, pues estos niños suelen tener afectación en el corazón y otros órganos y epilepsia, algo de lo que Iker aún se libra, “todos los niños acaban teniendo epilepsia, pero sabiendo que tiene KBG, cada año le hacen una prueba para ver si podemos detectarlo antes, y lo mismo con el corazón”.

Mi hijo ha avanzado porque lleva con terapias desde los seis meses y por mi insistencia

Cuidar sola y casi sin ayudas

Iker, que ahora tiene 10 años, dependencia grado 3, un 55 % de discapacidad, TDAH asociado el síndrome, es muy delgado, la psicomotricidad la tiene muy afectada y un retraso cognitivo importante, “a pesar de que aún no sabe escribir, va a un colegio ordinario, pero con una adaptación curricular muy significativa”, cuenta Maribel.

Antes de saber lo que le pasaba a Iker, Maribel decidió que no podía volver a trabajar cuando su hijo, aunque tenía cuatro meses, parecía un recién nacido, así que cogió una excedencia “para organizar un poco mi vida y ver lo que ocurría”. Después de dos años, empezó a trabajar con una reducción de jornada de cuatro horas, con la que sigue ahora, para poder llevarlo a las terapias y a las citas médicas, que son numerosas. Es decir, que siempre se ha ocupado ella de todo. Desde hace dos años, con más motivo, pues se separó de su marido, y es ella la que tiene la custodia.

Su obsesión, desde que empezaron a sospechar de que podía pasarle algo, es que avance todo lo que pueda, por eso se deja el alma, y más de 500 euros mes, para darle a Iker todo lo que necesita, “si a estos chicos no se les trabaja desde pequeños, no avanzan. Mi hijo ha avanzado porque lleva desde los seis meses y por mi insistencia. Ahora mismo, aún tenemos terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia y una PT que viene a casa a reforzar lo del cole”.

Los gastos los cubre con la ayuda de la dependencia, pero no da para todo, por eso tiembla solo de pensar en que algún día le quiten o reduzcan esta ayuda, porque, a día de hoy, tampoco ha podido optar a la beca de necesidades especiales del Ministerio, “me parece muy injusto, porque todos los niños deberían tener derecho a las terapias que necesitan, y cuando cumplen 18, es aún peor, porque, en mi caso, si nos redujeran el grado de dependencia, no podría pagar las terapias”, lamenta, “mi hijo para aprender las necesita”.

Desde que nació Iker, mi vida se basa en llevarlo de terapia en terapia y en pensar qué va a ser mañana de él

Para ella, en cambio, aunque asegura que las cuidadoras están abandonadas, no pide nada, “yo dentro de lo malo, me siento afortunada, porque al menos mi hijo anda y me entiende cuando le hablo. Aunque es cierto que es muy agotador, porque el TDAH que tiene no conseguimos controlarlo con medicación, y toma mucha”, asegura con resignación.

“Y los fines de semana que están con su padre, tengo tiempo para mí, que lo aprovecho muy bien y me sirve para oxigenarme. Respiros, además de que en Azuqueca, donde vivo, no hay nada, aún no los necesito, y además creo que aún no está preparado, está muy pegado a mí y es muy inmaduro”.

Con los años, Maribel ha conseguido, pesar de todo, aprender a vivir con la discapacidad su hijo, una circunstancia que, reconoce, le cambió la vida para siempre, “de pensar que vas a tener dos niños maravillosos, de repente tienes dos niños maravillosos, pero con un problemón. Yo siempre digo que no supe lo que era ser madre hasta que apareció mi hijo Iker. Tengo uno mayor, de 19 años, pero luego me vinieron dos de golpe, con todo el trabajo que supone, y uno con discapacidad. Desde entonces, mi vida se basa en llevarlo de terapia en terapia y en pensar qué va a ser mañana de él, por eso me gustaría tener un poco más de reconocimiento, tanto para las cuidadoras, como para las personas con enfermedades raras”.