Miriam es la madre de Erika, una chica con 19 años y una 95% de discapacidad a causa de un daño cerebral con el que nació. Su discapacidad es sobre todo intelectual, apenas habla, pero como cuenta su madre, “también tiene algún problema físico-motórico y, aunque camina, lo hace despacio, con dificultad y se cae con mucha frecuencia”.

A pesar de su gran discapacidad y de que su daño cerebral es congénito, no la diagnosticaron hasta que tenía casi un año, después de que la mayoría de los médicos le dijeran que exageraba, “yo intuía que algo sucedía, pero iba al médico y me decían que la comparaba con su hermano, que cada niño tiene su evolución… pero luego, si no tienes con quien comparar te dicen que eres primeriza y exageras. A no ser que nazcan con unos rasgos característicos, como un síndrome de Down, siempre hay una lucha para que te hagan caso”, se queja

De hecho, no la diagnosticaron por lo que su madre veía, sino por una plagiocefalia, una asimetría craneal que se corrige comúnmente con un casco ortopédico, “poniéndome pesada, conseguí que la vieran en el Hospital Niño Jesús, y ahí la pediatra, la primera persona que me escuchó, me derivó a los especialistas, y ahí fue cuando la diagnosticaron, con casi y un año y el día de mi cumpleaños, que ¡menudo cumpleaños!, porque encima te sueltan el nombre científico y te mandan para casa sin explicarte nada”.

Nadie le explicó, por ejemplo, la causa, ni qué podía esperar, “su discapacidad es debida a un daño cerebral, lo que no se sabe es qué lo causo. Mi apuesta es que fue en el parto, pero es algo que no se sabe ni sabremos nunca. Lo que sí se sabe es que el daño que tiene no es degenerativo, o sea, que no va a ir a más, así que dentro de la problemática que tiene, eso es positivo, pero tiene otras que tienen que ver con el daño cerebral, como problemas de conducta, epilepsia, problemas de aprendizaje, estereotipias, conductas disruptivas…”.

Desde entonces, empezó para Miriam la carrera de obstáculos en la que se convierte tener un hijo con una gran discapacidad y ser su cuidadora principal, algo que ella cuenta que lo asumió con mucha entereza, “aunque luego, no sé si porque vas acumulado, explotas por cualquier cosa. Recuerdo que monté un drama tremendo porque se le rompió un diente”, recuerda.

Echo mucho de menos trabajar, pero tuve que dejarlo porque el precio que pagué por trabajar fue muy grande

Cada etapa, un nuevo obstáculo

Miriam dejó de trabajar al tener a su primer hijo, que ahora tiene 21 años, quería tenerlos seguidos y luego volver a trabajar, pero se me complicó, «cuando Erika se escolarizó, yo quise trabajar, pero la conciliación era muy difícil”, recuerda.

Al cabo de unos años, consiguió un trabajo en el que podía conciliar, pero tras un lustro, su cuerpo le dijo ‘basta’, y tuvo que dejarlo, “era muy agotador, porque todo el rato que no trabajaba estaba cuidando de Erika, y colapsé, porque hay que hacérselo todo, no puede hacer nada por sí misma. Lo echo mucho de menos, pero tuve que dejarlo porque el precio que pagué por trabajar fue muy grande”.

Desde entonces, se dedica 100% a ella, algo de lo que está muy orgullosa, pero para lo que reconoce que necesita apoyo, “yo cuido encantada, porque la recompensa que me da cuidar de Erika no me lo da ningún trabajo remunerado, pero pago un peaje muy alto, y yo cuento con mi marido y mi hijo, pero el peso de los cuidados lo llevo yo”.

Además, reconoce que, cada etapa, aunque unas cosas se llevan mejor, otras se complican muchísimo, como los temidos 18 años, cuando todo cambia a nivel legal y educativo, “te enfrentas a una serie de trámites burocráticos horrorosos. Con el fin de la incapacitación y la figura del guardador de hecho, que es una figura informal, algunas cosas se complican, en el banco, por ejemplo, ni lo ponen fácil… Tuve que hacer un acta notarial que me costó un dineral, para poder actuar en nombre de mi hija…. Todo son dificultades”, lamenta.

Además, la etapa escolar finaliza y, aunque pueden estar hasta los 21 o 22 años, hay que buscar otros recursos que, además, son aún más escasos, “yo he pedido centro de día, porque ya tiene 19 años y lo va necesitando. Tiene menos vacaciones, que a ella la desregulan mucho, son actividades más adaptadas a su edad … pero, después de esperar un año, me dijeron que como estaba escolarizada, de momento nada. En Madrid pueden estar en el colegio, hasta los 22, pero es porque no hay plazas en estos centros, están saturados”.

Otra cosa que considera muy injusta, y que espera que cambie con la reforma de la ley de la dependencia, es la incompatibilidad de la ayuda a la dependencia y otros recursos, como un centro de día, “lo peor no es dinero, sino que yo dejo de cotizar a la seguridad social como cuidadora. Nos parece muy injusto, porque las horas que no esté en ese centro, va a necesitar mis cuidados igual».

¿Más cosas a reivindicar? El tema de los respiros familiares, casi inexistentes, “llega el día del cuidador y te insisten en que es muy importante que te cuides, pero no lo ponen fácil. Nosotros necesitamos descansar, pero mi hija también necesita estar con iguales y hacer otras cosas que no sea estar todo el día conmigo, por mucho que nos encante estar juntas. Los respiros son muy difíciles de encontrar, y más ahora que viene el verano, hay pocas plazas y muy muy caras”, se queja.

Yo cuido encantada, porque la recompensa que me da cuidar de Erika no me lo da ningún trabajo remunerado, pero pago un peaje muy alto

Miriam asegura que tiene un hijo maravilloso, pero no quiere ‘aprovecharse’ de él, “tiene 21 años y es maravilloso, porque el año pasado se ofreció a quedarse unos días solo con Erika para que su padre y yo pudiéramos descansar y hacer algo en pareja. Las veces que se queda con ella yo me quedo muy tranquila, le cambia el pañal, le da la medicación… puede hacerlo perfectamente, igual que su padre, estoy muy orgullosa de él. Sin embargo, me parece injusto que lo haga, porque es probable que, cuando nosotros faltemos, le tocará a él, que esa es otra preocupación, el qué pasara cuando no estemos nosotros. Me duele dejarle esa responsabilidad, quiero que haga su vida”, dice emocionada.

Por eso, por ellos y sus dos hijos, seguirá luchando para que las cosas cambien, “es verdad que se han conseguido cosas, pero hay que seguir, porque queda mucho por hacer, tenemos que pedir que se nos tengan en cuenta, que se nos escuchen para que nuestro día a día se algo más fácil”.

Una vida un poco más fácil, algo que parece sencillo, pero que en realidades como las de Miriam, a veces parece impensable, “nuestra vida es como una gymkhana en la que, según pasan los años, te encuentras con unos obstáculos diferentes. Eso, al cabo de los años, pasa factura, por eso casi los cuidadores todos sufrimos las mismas cosas, estamos mermados física, mental y emocionalmente, porque cuidar es un trabajo muy duro y que afecta a toda la familia. Por eso necesitamos toda la ayuda que se nos pueda prestar, porque se supone que vivimos en una sociedad desarrollada que atiende a los más vulnerables”.