Hanish Vashi es médico geriatra en el Hospital Reina Sofía de Tudela y padre de cinco hijos. Uno de ellos, Mateo, nació a las 24 semanas de gestación y pesó apenas 378 gramos. Hoy tiene siete años y vive con parálisis cerebral y epilepsia. Lejos de asumir esa realidad como un obstáculo, Hanish y su mujer, Claudia, también médica, han reorganizado su vida laboral, emocional y familiar en torno a la crianza compartida. En esta conversación para Capaces, el doctor reflexiona sobre los retos y aprendizajes que supone criar a un niño con grandes necesidades de apoyo en una familia numerosa y sobre las carencias que aún arrastra el sistema.

Hanish Vashi y su mujer, Claudia, se conocieron estudiando Medicina y se casaron en quinto de carrera. Poco después, nació su primera hija. A los 24 años, justo tras presentarse al MIR, Claudia se puso de parto con 24 semanas de gestación. Lo que parecía una celebración se convirtió en una urgencia vital. “Nos dijeron que Mateo nacería sin vida”, recuerda Hanish. Pero Mateo desafió todos los pronósticos. Pesó 378 gramos y cabía en la palma de una mano. El sacerdote que fue a bautizarlo salió del quirófano diciendo: “Qué majo el niño”. Fue la primera gran sorpresa de muchas.

Los seis primeros meses de vida de Mateo transcurrieron en el hospital. “Vivíamos en la UCI, uno estaba con Mateo y el otro con la hermana mayor”, cuenta. A partir de ahí, hubo que rehacer toda la estructura familiar. Claudia dejó en pausa su residencia y Hanish inició la suya en Huesca. Después cambiaron los roles: ahora Hanish ha solicitado la prestación por cuidado de menor gravemente enfermo para que Claudia pueda terminar su formación como médica de familia.

La rutina semanal gira en torno a cuatro hijos en edad escolar y un bebé en casa, con el apoyo de una cuidadora ocho horas al día. Mateo acude a un colegio ordinario, este año pasará a uno de educación especial, y por las tardes tiene logopedia, hipoterapia, terapia ocupacional y acuática. “Le encanta ir al colegio. Es lo que más le gusta”, asegura su padre.

Desde el punto de vista sanitario, Hanish reconoce que el sistema ha funcionado muy bien: “El seguimiento ha sido de 10. Nos han tratado todas las especialidades”. Pero también identifica áreas de mejora. “Dar el alta en rehabilitación cuando el niño empieza el colegio es un error, porque no siempre hay continuidad asistencial”. Y añade: “La burocracia de las renovaciones de discapacidad y dependencia es absurda cuando la condición es estable”.

Mateo ha sido operado más de una decena de veces. Lleva una válvula en el cerebro y ha pasado por neurocirugías, intervenciones cardíacas y musculares. Pero Hanish insiste en lo positivo: “Mateo camina de la mano, se comunica, entiende todo, y habla por los codos”. Aunque utiliza dispositivos como DAFOs, un bipedestador y una silla de ruedas, su autonomía ha mejorado notablemente.

La relación entre los hermanos ha sido otro regalo inesperado. “En casa Mateo no es el rey, es uno más. Y eso es muy sano para todos”. Los hermanos han aprendido a convivir con la discapacidad con naturalidad. “Lo bueno es que se ha normalizado, y se retroalimentan”.

En lo emocional, la experiencia ha sido transformadora. “Mateo nos ha salvado como pareja. Nos ha hecho tomar decisiones conjuntas que, sin él, no sé si hubiéramos tomado”. Claudia y Hanish se definen como “personas muy distintas”, pero han aprendido a complementarse en la toma de decisiones más difíciles. “Nos ha enseñado a vivir el presente. A no proyectar desde el miedo, sino desde el amor”.

Si no nos cuidamos nosotros, no podemos cuidar de ellos

Reconoce que el autocuidado cuesta mucho. “Organizar un plan de pareja parece arrancarlo de cuajo”, confiesa. “Pero intentamos explicarle a los peques que, si no nos cuidamos nosotros, no podemos cuidar de ellos”.

Han formado parte de ASPACE y actualmente son miembros de Araprem, la asociación de prematuros de Aragón. “Compartir experiencias con otras familias ha sido esencial. Ayudar a quienes empiezan, aprender de quienes van por delante”. La sororidad y el acompañamiento entre iguales son, en sus palabras, “una pasada”.

A las familias que acaban de recibir un diagnóstico complejo, Hanish lanza un mensaje claro: “Que no tengan miedo. Que vivan el presente. Cada pequeñísimo avance es un logro: una palabra, una sonrisa, una mirada, un llanto”.