Educación, cribado neonatal y la microbiota protagonizan el arranque de las VI Jornadas neurocientíficas de la Fundación Querer

El 10 junio tuvo lugar la primera de las dos sesiones de las VI Jornadas Neurocientíficas y Educativas de la Fundación Querer. En el evento, que tuvo lugar en el Campus de Almagro de la Universidad Camilo José Cela, han participado destacados científicos reconocidos a nivel mundial, como Dr. Alvaro Pascual Leone o Antonio Gil-Nagel, que han puesto sobre la mesa algunos de los últimos avances, tanto sanitarios como educativos, relacionados con las enfermedades neurológicas infantiles y los trastornos del lenguaje.

Inauguró esta primera sesión de estas Jornadas la ex ministra Ana Pastor, que, además de poner en valor el modelo puesto en marcha por Pilar García de la Granja, presidenta de la Fundación Querer, que aúna educación, investigación y comunicación, recordó la importancia de seguir trabajando para mejorar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras y insistió en la importancia de la colaboración entre todos, “familias, médicos, científicos y educadores” para adaptarse a las necesidades de cada niño, “jornadas como estas, son jornadas para la esperanza, porque la ciencia avanza y consigue retos inimaginables”.

La primera ponencia estuvo a cargo de la neuropediatra María José Mas, que ejerció además de moderadora de la jornada. Mas explicó cómo es el proceso del neurodesarrollo y puso sobre la mesa que en España hay unos 500.000 niños con trastornos del neurodesarrollo, “trastorno es una palabra muy denostada, pero simplemente implica que existe un problema que hay que abordar”, y hay que abordar, insistió, “de manera individual”, no solo por etiquetas diagnósticas, y no solo desde el ámbito sanitario, sino también social y desde la educación».

Es ciencia, no ciencia ficción

En estas jornadas sirven, sobre todo, para compartir conocimiento científico, tanto a nivel de investigación como clínica y educativa. Precisamente para hablar de una técnica innovadora y que suena casi a ciencia ficción, intervino el profesor de Neurología de Harvard Medical Center, Dr. Alvaro Pascual Leone, que explicó cómo con la estimulación cerebral no invasiva se puede mejorar las capacidades de personas con trastornos de lenguaje y autismo, un tratamiento, explicó, “que hay centrar en la persona, no en el diagnóstico”.

Se trata de un tipo de medicina de precisión que se puede llevar a cabo incluso antes de que se desarrolle el síntoma y basado en la plasticidad cerebral, pues “el sistema nervioso está constantemente cambiando”, algo que se puede aprovechar en beneficio de las personas con trastornos del desarrollo u otros problemas de origen cerebral, “tenemos neurotecnologías para leer la actividad cerebral, medir alteraciones y modificarlas. Tenemos formas de modificar esa alteración. Si funciona, mejora los síntomas discapacitante y mejora la patología”, aseguró.

Todavía falta mucho para que tratamientos como este pueda llevarse a la práctica de manera masiva, y hay que tener en cuenta, incidió, en consideraciones éticas, pero podría repercutir de manera muy positiva, no solo a nivel individual sino sobre todo social, sobre teniendo en cuenta que, según contó Dr. Alvaro Pascual Leone “un 15% del PIB mundial se destina a ayudar a personas con trastornos cerebrales”.

Para hablar de los trastornos del lenguaje y de su impacto intervino Roser Colomé, neuropsicóloga del Hospital Sant Joan de Déu, que explicó que hasta el 50% de los niños con trastornos del lenguaje fracasan escolarmente y que un gran porcentaje del fracaso escolar se debe precisamente a estos trastornos, muchas veces sin diagnosticar y en otros, porque, aun con diagnóstico, en entorno educativo no los entiende. Esto se debe, en parte, porque no hay puentes entre educación y sanidad, “los niños se han de sentir seguros en la escuela, si no, no pueden aprender”, enfatizó.

El lenguaje es, además, necesario para entender el mundo y los niños con trastornos del lenguaje tienen que aprender a pesar de su trastorno, “por eso suelen tener muchos problemas a nivel escolar. Estos niños sufren mucho y tiene una repercusión también en su vida”, aseguró.

Colomé también habló de etiquetas, que, subrayó “no sirven para nada, por eso preferimos que se hable de necesidades”, y abogó por intervenciones adecuadas a cada niño.

Hacia un cribado neonatal genético

Em la mesa destinada a tratar temas sanitarios se habló mucho de enfermedades genéticas y enfermedades raras, que muy a menudo van de la mano. Pablo Lapunzina, Jefe del grupo del CIBERER, moderaba una mesa compuesta por la Consejera de sanidad de Madrid (Fátima Matute; el consejero de Salud de La Rioja (María Martín); Lluis Montoliu, investigador del CSIC y del CIBERER, y Santiago de la Riva, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El tema que puso sobre la mesa fue el cribado neonatal o prueba del talón, destinada a diagnosticar de manera precoz en recién nacidos enfermedades que, de tratarse de manera precoz, cambian radicalmente el pronóstico.

Tanto desde las consejerías como desde FEDER, se incidió en la importancia de que este cribado se iguale en toda España, pues en la actualidad, hay comunidades en las que se criban más de 40 enfermedades mientras que en otras apenas llegan a las 12, lo que crea una gran inequidad en todo el todo el territorio nacional, “si somos capaces de localizar 40, deberíamos cribar 40 en todas las comunidades”, pidió Santiago de la Riva.

Desde las consejerías, se comprometieron en trabajar en este aspecto y se anunció que en la actualidad hay dos proyectos piloto de cribado genético, es decir, un test que se haría a recién nacidos y que sería capaz de detectar la presencia de mutaciones en unos 500 genes patogénicos, es decir, que pueden dar lugar a trastornos o enfermedades, “con este cribado genético se pueden localizar genes que, alterados, puede provocar trastornos o enfermedades, y también aquellos para las que, aunque no tengamos cura, sí se pueda mejorar el pronóstico con una atención más temprana”, explicó Lluis Montoliú.

Montoliu y de la Riva, aunque reconocieron que queda mucho por hacer, se felicitaron por los logros conseguidos en los últimos años, como el reconocimiento del especialidad de genética y aprovecharon para pedir más inversión en investigación.

A continuación, el prestigioso neurólogo, Antonio Gil-Nagel, toda una autoridad en epilepsia pediátrica, habló del raro síndrome de Dravet, una enfermedad rara de origen genético que causa, entre otras cosas, graves crisis epilépticas. Gil-Nagel puso sobre la mesa la importancia del diagnóstico temprano y de las pruebas genéticas en este y otros trastornos, pues, sobre todo en este caso, es crucial para trata de manera correcta y prevenir discapacidad a largo plazo, “si hacemos solo análisis genéticos en casos típicos, se nos van a escapar muchos casos de síndrome de Dravet, y esto puede llegar a ser grave, pues un tratamiento inadecuado de la epilepsia en este síndrome sabemos que puede perjudicar. Con el tratamiento adecuado, en cambio, no solo mejoran no solo la epilepsia, sino también en su desarrollo”.

En defensa de la educación especial y personalizada

La tarde de las jornadas se inauguró con la mesa ‘Educación-el futuro de los Colegios Especiales’. Moderada por Ignacio Martín, director Colegio de Educación Especial Cambrils, en ella intervinieron Emilio Viciana, consejero de Educación, Ciencia y Universidades de la Comunidad de Madrid; Sergio Silva, consejero de Educación, Formación Profesional y Universidades del Gobierno de Cantabria; María del Carmen Castillo, consejera de Desarrollo Educativo y Formación Profesional de la Junta de Andalucía; y Alberto Galiana, consejero de Educación y Empleo del Gobierno de La Rioja.

Todos ellos coincidieron en que, a pesar de lo que diga la LOMLOE, “los centros de educación especial tienen su futuro garantizado”. De hecho, el consejero madrileño aseguró que, en los próximos años, la comunidad contará con tres centros más de este tipo.

Sergio Silva, en su defensa de la educación especial, la comparó con las ‘UCIS’ de los hospitales y destacó que “inclusión no es presencia, es también participación y aprendizaje.

El consejero de La Rioja, Alberto Galiana, defendió que “debe haber una complementariedad entre educación especial y ordinaria” y que “no se puede perseguir el bien del menor sin las familias. Siempre que se pueda, hay que optar por los centros ordinarios, pero en determinados casos, hay que buscar otros modelos y, sobre todo, poner recursos” para que cada alumno “tenga un traje a medida”.

Desde Andalucía, la consejera María del Carmen Castillo aseguró que en su comunidad “se han multiplicado por cinco los recursos a educación especial” aunque reconoció que los recursos “siempre son un problema”, porque, además, también abogó por un modelo, al igual que Sergio Silva, “cada vez más personalizado para cada alumno y más multidisciplinar”.

Para terminar, se incidió en la importancia de la formación, tanto en la de los profesores de ordinaria como los de especial, a los que calificaron como “profesionales entregados a diversidad y a la inclusión, puede que no sea una inclusión educativa, pero sí social, porque es lo que se persiguen en estos centros. Todo eso requiere recursos, que es lo marca la diferencia. La inclusión educativa no solo depende de los PT y los AL, sino de todo el equipo educativo”, aseguró Silva.

La microbiota, un marcador más del neurodesarrollo

La Fundación Querer, a través del Cole de Celia y Pepe y con la colaboración de las doctoras Mariangela Tabone y Montserrat Diéguez Pérez, ha llevado un sobre la microbiota y la salud bucal en niños con trastornos del desarrollo, y aprovecharon estas jornadas para presentar los resultados.

En ellos se observaron, entre otras cosas, diferencias entre la microbiota de los niños normotípicos y los que tenían algún trastornes del neurodesarrollo, como “menos especies dominantes”, “una mayor diversidad” y «una mayor presencia de bacterias patógenas».

También observaron que muchos de estos niños presentan dificultades específicas en el cuidado y mantenimiento de su salud oral, incluyendo “maloclusiones, caries frecuentes, enfermedad periodontal y alteraciones relacionadas con el uso de medicamentos que afectan su producción salival”.

Aunque continúan “profundizando en el análisis para validar estos resultados y comprender mejor su impacto clínico”, aseguran que su principal objetivo es identificar marcadores microbiológicos específicos que puedan ayudar a detectar precozmente el riesgo de desarrollar alteraciones en la salud bucodental en estos niños, pues “al disponer de marcadores predictivos, podremos implementar estrategias de prevención más eficaces y diseñar tratamientos adaptados específicamente a las características individuales de cada niño”.

La primera jornada finalizó con la intervención vía telemática de Rafael Yuste, profesor de ciencias biológicas de la Universidad de Columbia, que habló de Spain Neurotech, o el Centro Nacional de Neurotecnología, un centro pionero creado para el desarrollo de herramientas tecnológicas basadas en los fundamentos del cerebro humano. Yuste destacó la importancia de saber cómo funciona el cerebro, algo que sigue siendo un reto, pero del que estamos más cerca gracias a proyectos como el que lidera, «estamos en un momento de arranque en el Spain Neurotech. Su objetivo es científico, médico y de emprendimiento y esperamos que esté en pleno rendimiento en cinco años».

Las VI Jornadas Neurocientíficas y educativas de la Fundación Querer continúan el 11 de junio con ponentes de la talla de Dra. Debbie Gilmore, que hablará de un proyecto piloto que se apoya en el programa Arrowsmith, o la catedrática de neurobiología Beatriz Rico, que arrojará luz sobre un tema tan apasionante como las conexiones neuronales y cómo afecta cuando fallan al neurodesarrollo.

Ya se puede ver la jornada completa en el perfil de Youtube de la Fundación Querer.