Llevamos mucho tiempo trabajando para que la denominada en principio «Ley ELA» incluyera otras enfermedades con curso igual o similar a la ELA. Finalmente, en octubre de 2024 pudimos acudir al Congreso de los Diputados, y ser testigos de la aprobación de la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, lo que incluye a los pacientes con Duchenne y Becker.

Por fin teníamos un compromiso por parte de la administración, aunque hasta octubre de este año no podremos ver el listado definitivo de enfermedades. Pero no tenemos dudas de que seremos incluidos oficialmente dado que, como exige dicha ley, Duchenne y Becker son enfermedades que tienen una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.

Además, no tienen una respuesta significativa al tratamiento, y no existen alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.

Precisan cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y suponen un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.

Por último, tienen una rápida progresión en algunos de estos procesos que requieren acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

Llegados a este punto en el que entendemos que nuestros derechos van a ser cubiertos, sin embargo… necesitamos que esa cobertura se produzca ya.

El pasado 4 de junio, la ministra de Sanidad anunciaba a través de una rueda de prensa que, hasta que la reglamentación de la ley se lleve a cabo de manera definitiva, se iba a destinar un paquete de ayudas significativas a los pacientes de ELA.

Nos alegramos mucho por estos enfermos y sus familias, afectados por esta cruel y dura enfermedad. La urgencia es extrema y sus peticiones debían ser atendidas. Sin embargo, nos gustaría recordar a la administración, que los enfermos de Duchenne (y entiendo de otras patologías) siguen dependiendo de un respirador 24 horas, cuidados básicos del día a día, nunca pueden estar solos, deben ser asistidos para comer, beber e ir al baño.

Son personas que además fueron diagnosticados de niños y han crecido sabiendo cuál iba a ser su futuro, su condena, con el desgaste psicológico que esto también conlleva. Por eso desde Duchenne Parent Project España, exigimos al gobierno que ese paquete de medidas urgentes, se amplíen a las personas adultas que sufren Duchenne.

Esta ley no debería contemplar enfermedades, sino la situación desesperada de los enfermos

Ellos tampoco tienen tiempo para seguir esperando, y nos hemos dejado en el camino ya a muchos compañeros. Las leyes no deben ser hechas para enfrentar, ni para establecer comparaciones entre enfermos. Una ley debe nacer para cubrir las necesidades de todos por igual, desde el principio hasta el final. Esta ley no debería contemplar enfermedades, sino la situación desesperada de los enfermos.

Como movimiento asociativo que lleva luchando años y años por conseguir apoyo, derechos, investigación y visibilidad no tenemos más que agradecer a nuestros compañeros que representan a los afectados de ELA que hayan abierto el camino; que sus voces fueran escuchadas y las nuestras no, es lo de menos, porque esta lucha debe ser conjunta para gritar a quien corresponda que el tiempo pasa y que nuestros familiares necesitan ayuda.

Señores y señoras del gobierno, señora ministra de Sanidad… tengamos en cuenta a todos. Todos somos ciudadanos de este país y necesitamos los mismos derechos y coberturas. Amplíen ese paquete de medidas a los enfermos de Duchenne y Becker. También las necesitan.