Sanidad trabaja en una dotación económica urgente para pacientes de ELA en fase avanzada

El Ministerio de Sanidad está trabajando para movilizar una dotación económica extraordinaria y entregarla «con urgencia, en las próximas semanas» a las comunidades autónomas para mejorar la atención sociosanitaria de pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en fase avanzada.

Así lo ha señalado este martes la diputada del Partido Socialista (PSOE) Inés Plaza durante el debate en el Congreso de los Diputados de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por el Partido Popular (PP) para instar al Gobierno a financiar con máxima urgencia la Ley ELA.

Fuentes del Ministerio de Sanidad han confirmado esta información a Europa Press precisando que la cuantía de esta dotación está aún por determinar.

La Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados y en el Senado durante las sesiones plenarias celebradas los días 10 y 23 de octubre de 2024, respectivamente.

Sin embargo, siete meses después, esta normativa carece de dotación económica, como han denunciado los pacientes y recogen los ‘populares’ en la PNL presentada en el Congreso.

Por otro lado, el portavoz de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), el exentrenador y exportador Juan Carlos Unzué, ha mostrado la «frustración» de los enfermos de ELA tras transcurrir siete meses de la aprobación de la Ley sin que ésta se haya hecho efectiva.

Así lo ha manifestado este martes en declaraciones a los medios de comunicación en Santander donde se celebra el Encuentro Nacional ELA y con el que ConELA quiere «unir fuerzas» para que «los políticos nos entiendan». «No tenemos tiempo y la aplicación de la Ley tiene que ser ya», ha enfatizado.

Unzué, que fue diagnosticado de ELA en 2020, ha expresado sus «dudas» sobre la clase política porque no se esté cumpliendo la Ley. «Aprobaron la Ley y ahora la tienen que hacer efectiva«, ha insistido porque mientras tanto hay «personas que siguen muriendo queriendo vivir» y eso «no puede ocurrir más».

En este punto, ha señalado que, durante los siete meses transcurridos desde la aprobación de la Ley ELA, han fallecido en España 600 personas sin recibir ningún tipo de ayuda para sus cuidados, 14 de ellas en Cantabria.

De esas personas, ha advertido que a «unos cuantos se los ha llevado la ELA» pero «ha habido otros muchos que querían vivir» y podrían haberlo hecho más tiempo «si hubieran tenido los recursos económicos que conlleva la Ley».

«Entonces, ¿cómo podemos ser tan miserables para que a una persona que quiera vivir no le demos la posibilidad?», se ha preguntado el portavoz de ConELA, para quien la jornada de este martes en Santander busca dar un toque de atención a los gobiernos, tanto al Estado como a los autonómicos.

También ha evidenciado que, aunque en España hay actualmente diagnosticados 4.000 ciudadanos con ELA, «mañana puede ser diagnosticada cualquier persona» y, como cualquier enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica «no sabe de ideologías».

«Esto no es de derecha ni de izquierda. Esto es algo que nos compite absolutamente a todos. Y lo tienen que entender», ha subrayado el exdeportista, que ha manifestado que los enfermos de ELA «aplaudiremos y daremos las gracias» a los políticos cuando apliquen la Ley pero, tras siete meses sin hacerlo, «lo único que podemos hacer es dudar de ellos».

Ha insistido en que las ayudas contempladas en la norma son necesarias para que garantizar la calidad de vida a las personas con ELA.

«Hay personas que quieren seguir viviendo a pesar de las limitaciones respiratorias que tienen y no lo pueden hacer», ha añadido, y ha explicado que, por ejemplo,a un afectado que le dan ataques respiratorios no puede estar solo «ni un minuto» y necesita de «al menos cuatro personas» para garantizar sus cuidados.

Falta de voluntad

Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Martín, que también es socio fundador de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA), ha considerado que hay «falta de voluntad» tanto del Gobierno de España como de las Comunidades Autónomas para implementar la Ley en la parte que les corresponde, al primero con la financiación y los gobiernos regionales en ejecutar la norma.

«No esperábamos que siete meses después de la aprobación de la Ley siguiese sin llegar nada a las casas de los enfermos», ha lamentado Martín, para quien el Estado «no está garantizando» la financiación necesaria y las comunidades siguen con su «tira y afloja» de que no pueden hacer nada si el Gobierno de España no les transfiere el dinero.

Para Martín, «no es cuestión de las Comunidades Autónomas o del Estado, es cuestión de todos» y, por ello, «cada uno» ha de responder «en la parte que le toca: el primero tiene que dotar de financiación las medidas y las CCAA, junto con entidades, implementar y aplicar la Ley.

En este punto, ha avanzado que ConELA va a solicitar a todas las comunidades información de cuántas personas hay diagnosticadas con ELA en cada una y cuánto dinero cuesta su atención a la administración.

Las Comunidades Autónomas tienen una obligación y una responsabilidad muy grande, que es poner en marcha» el sistema de atención y ayudas que recoge la Ley y, mientras el Estado avanza en la financiación, «las comunidades tienen dos opciones: no hacer nada o avanzar hacia una implementación homogénea y justa».

Y en cuanto a la financiación del Estado, ha detallado que la explicación ha recibido ConELA para el retraso en hacer efectiva la Ley es que «no hay presupuestos y, por lo tanto, no hay financiación«, algo que ha cuestionando: «Se gastaron más de 90.000 millones fuera de presupuesto el año pasado, no nos pueden decir que no hay 300 millones o lo que sea necesario para financiar esta Ley».

Como fundador de CanELA, y preguntado por las personas que han fallecido en Cantabria desde que se aprobó la Ley, Martín ha indicado que en la comunidad hay 52 enfermos de ELA, 41 socios de la entidad, y en los últimos siete meses «hemos visto fallecer a 14 personas sin recibir esas ayudas«.