Con 53 años, estudios en marketing y una década de experiencia laboral a sus espaldas, Gloria dejó su carrera profesional para cuidar a Silvia, su hija de 16 años con TEA tipo 2, discapacidad intelectual del 68% y grado 3 de dependencia. Hoy vive en Getafe y es su cuidadora principal, una función que ejerce las 24 horas del día. En esta entrevista en profundidad, reflexiona sobre el impacto que ha tenido este rol en su salud, economía, vida familiar y emocional, y lanza una reivindicación clara: “No queremos vivir del sistema. Queremos que se nos reconozca como parte de él”.

Desde que Silvia nació, Gloria organiza su vida en torno a sus rutinas estructuradas. La ayuda con el aseo, el desayuno, el cepillado de dientes y el trayecto al colegio. “No tiene autonomía plena y necesita apoyo visual para todo”, explica. Silvia no puede quedarse sola y tampoco realizar acciones cotidianas sin supervisión. Por las tardes, pasean o hacen actividades para evitar que la ansiedad la desborde. “Tiene que estar ocupada, si no, se le hace eterno”.

Durante años, Gloria y su marido se han turnado como han podido. “No tengo red de apoyo familiar. Cuando mi marido ha tenido que ir a urgencias, hemos tenido que pagar servicios externos. A veces ni eso ha sido posible”, denuncia. En este tiempo, ha aprendido a vivir sin descanso ni horarios, lidiando con la falta de información, la burocracia lenta y el aislamiento social.

Silvia tiene una hermana menor, Sara, de 15 años. “Se quieren, pero viven en mundos distintos. No pueden compartir intereses ni espacios como otras hermanas”. A veces, ella les ayuda, pero Gloria lamenta que “hasta ir al médico requiere que alguien esté con Silvia porque no puede quedarse sola ni un minuto”.

En la escuela ordinaria no sabían cómo tratarla

Uno de los mayores alivios en la vida de esta familia llegó cuando encontraron el colegio de educación especial Aucavi. “Fue un antes y un después. En la escuela ordinaria no sabían cómo tratarla, tenía ansiedad, no dormía, se autolesionaba”. Desde su entrada en Aucavi, Silvia empezó a dormir, regular su comportamiento y ganar en autonomía y comunicación. “Lo que más valoramos es el trato humano, la entrega de los profesionales y la adaptación a sus necesidades reales”.

Pero el futuro inquieta. “¿Qué pasará cuando termine el cole?”, se pregunta Gloria. Los centros de día especializados en TEA son escasos, lejanos y no cubren la demanda creciente. “Nuestros hijos van cumpliendo años y nosotros también. No podemos recorrer 200 kilómetros al día para llevarlos a un centro”. Además, muchas personas con autismo tipo 2 o 3 quedan en listas de espera de hasta dos años antes de acceder a un recurso. “En casa involucionan. Y si entran en centros no preparados, se desregulan emocionalmente”.

Las ayudas son insuficientes

En lo económico, la familia sobrevive con la ayuda de la ley de dependencia, “pero no es suficiente”. Gloria denuncia que “todo se paga: terapias, ocio, acompañamiento… Y los retrasos administrativos son intolerables: hasta año y medio para recibir 1.000 euros por hijo con discapacidad”. Reclama que las prestaciones se adapten a la renta y que el trabajo de las cuidadoras tenga cotización y derechos: “Es una labor física y psicológica bestial”.

Sobre las asociaciones de familias, Gloria es crítica. “He visto cómo se priorizan intereses personales sobre los colectivos. Así no se avanza. Necesitamos unidad, no individualismos”. Por eso, no se ha federado en ninguna. Ha participado, sin embargo, en plataformas que intentaron que las cuidadoras tuvieran un reconocimiento legal y una pensión futura. «Todo fue desestimado en el anteproyecto de ley. Y sin nosotras, el sistema se cae”.

Necesitamos unidad, lucha y persistencia

Al final de la conversación, Gloria lanza un mensaje a otras madres en su situación: “Unidad, lucha y persistencia. No podemos rendirnos. Nuestros hijos siguen comiendo todos los días, y nosotras seguimos peleando para que vivan con dignidad. Ojalá las familias que vienen detrás lo tengan más fácil. Es lo único que pido”.