El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis miálgica (SFC/EM) dos enfermedades crónicas que a menudo se confunden pero que son dos entidades distintas. Aunque poco a poco se va investigando y se van encontrando posibles causas, lo cierto es que todavía se sabe muy poco sobre el origen de estas enfermedades, pues a día de hoy no hay marcadores ni pruebas de imagen por las que se puedan diagnosticar. Esto lleva, no solo a un infradiagnóstico, sino también una incomprensión social e incluso desde la propia medicina que hace que se minimice lo incapacitantes que puedan llegar a ser.

Precisamente para visibilizarlas y para luchar por un abordaje adecuado de estas enfermedades, nació hace 20 años Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), CONFESQ, que, como su propio nombre indica, añadió a su lucha dos enfermedades más. La SQM se caracteriza por la sensibilidad ante la exposición a bajos niveles de sustancias químicas de todo tipo y la EM es la respuesta biológica a campos electromagnéticos.

Estas enfermedades se unieron a la Coalición de 2018, porque, como explica su presidenta, María López Matallana, «a menudo se dan a la vez. Un 30% de los pacientes con alguna de estas enfermedades tiene al menos dos de ellas. Lo que suele ocurrir es que debutas en una de estas enfermedades y al cabo del tiempo terminas desarrollando otras, por ejemplo, empezar con una fibromialgia y al cabo de años desarrollar sensibilidad química».

Enfermedades distintas, con mucho en común

Cada una de estas enfermedades es distinta, tiene sus características propias y necesita su propio abordaje, pero desde CONFESQ creen que tienen tantas cosas en común que merece la pena luchar juntos, “promovemos el conocimiento de estas enfermedades, el reconocimiento de la discapacidad orgánica, la formación de los sanitarios… y hacemos trabajo de incidencia política, tanto a nivel nacional como autonómica precisamente para mejorar la atención sociosanitaria. En la actualidad, representamos a seis federaciones y más de 60 entidades distribuidas en 14 comunidades autónomas que representan de manera directa a unos 11.000 pacientes”.

Entre las cosas que tienen en común estas enfermedades es que está muy feminizadas, es decir, que afectan muy mayoritariamente a las mujeres, lo que ha provocado que, durante un tiempo, se hayan minimizado e incluso se hayan ‘psicologizado’, es decir, que se ha dudado de que tuvieran un origen biológico. Hoy, nadie duda de que existen, se conocen y hay consenso científico respecto a su origen orgánico, pero sigue sin dárseles la importancia que tienen. Como reconoce María, con SFC / EM desde hace casi 20 años, “la sociedad no es consciente, por un lado, porque externamente no se ve, no vas en silla de ruedas, por ejemplo, nos ven con relativo bien aspecto, y piensan que no tenemos nada”, insiste.

Un 30% de los pacientes con alguna de estas enfermedades tiene al menos dos de ellas

Con el síndrome de fatiga crónica, tienen, precisamente por los términos, ‘una pequeña pelea, “a nivel europeo el consenso dice que se use siempre el nombre completo: Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis miálgica (SFC/EM), pero sabemos que para la prensa es difícil porque es largo y porque hay una larga tradición de poner solo ‘fatiga crónica’. Nosotros preferimos que se ponga todo, porque fatiga crónica pueden tener muchas enfermedades, pero esto es otra cosa, mucho más compleja y más grave de todas, porque puede llegar a ser muy incapacitante en casos severos, incluso mueren porque no se les trata adecuadamente”.

Por otro lado, están la Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que son aún grandes desconocidas, a pesar de que también son muy incapacitantes y encuentran grandes barreras en el día a día, “causan problemas gordísimos, situaciones tremendas porque no tienes donde esconderte… Nosotros intentamos encontrar espacios libres de wifi, de químicos, perfumes… pero es difícil porque la tendencia es la contraria, a que haya cada vez más inmediatez, más conexiones… En mi casa, todo va por cable, no por wifi, no hay perfumes, los productos de limpieza son ecológicos… pero fuera de casa es difícil encontrar esos espacios”.

Son enfermedades que, además, han crecido mucho desde la pandemia, creen, “por las desinfecciones masivas que se hicieron, porque hemos visto que ha aumentado mucho el número de casos entre los sanitarios, los conductores de autobús, también en peluqueras y esteticistas, técnicos de laboratorio…”.

Sin cura, y luchando por una mejor calidad de vida

Otra de las cosas que tienen en común todas estas enfermedades es que, puesto que no se conoce a ciencia cierta la causas, tampoco existen tratamientos eficaces ni cura, solo queda intentar mejorar la calidad de vida de estos pacientes con un abordaje multidisciplinar.

El problema es que la mayoría de los médicos, especialmente en primaria, no tienen el conocimiento necesario para hacer un abordaje correcto, “estamos trabajando con semFYC, la Sociedad Española de medicina de familia y comunitaria, y FAECAP, la Federación de Enfermería Comunitaria y de Atención Primaria, para que se nos dé respuestas desde atencion primaria. Necesitamos que tengan más conocimiento para que no se hagan recomendaciones médicas no adecuadas porque a veces estas personas dejan de confiar, dejan de ir al médico, a urgencias… y eso no puede ser”.

Para paliar este desconocimiento, están pidiendo en las comunidades autónomas que incluyan médicos consultores, especialistas en estas enfermedades que puedan orientar a los médicos de atención primaria, “entendemos que un médico de primaria no puede conocerlo todo en profundidad, y más en enfermedades que se van conociendo poco a poco y constantemente, pero necesitamos una atención adecuada a nuestras necesidades. No puede ser, por ejemplo, que a las personas con fibromialgia les sigan prescribiendo opioides cuando se sabe que no funcionan, o que les manden ejercicio físico no adecuado a las personas con EM”, se queja.

Se ha visto que la fibromialgia y el SFC también están siendo consecuencia del covid persistente, y eso ha hecho que se investiguen más

Porque, como insiste María, estas enfermedades no se curan, pero un tratamiento adecuado ayuda a tener una mejor calidad de vida, “se puede mejorar nuestra vida con un abordaje multidisciplinar, con psicólogos, fisios, nutricionistas, sabiendo qué actividades te perjudican y cuales te favorecen… En muchos casos, eso implica que aprendes a vivir como si fueras un anciano, pero vives y tienes la calidad de vida que puedes tener”.

También ayudaría a mejorar su calidad de vida que tuvieran un mayor reconocimiento a la hora de reconocerles la incapacidad y la discapacidad, algo que ahora mismo es ‘complicado’, “al no haber biomarcadores, es difícil demostrar la gravedad. En encefalomielitis miálgica es más fácil, sobre todo en casos graves, pero en fibromialgia, al cursar con brotes sí es más complicado, hay que documentarlo muy bien a través de informes. Según una encuesta que hicimos internamente, solo hay un 33% de pacientes que sí han conseguido la incapacidad laboral. Y si estás tan mal como para no poder trabajar y te la deniegan, es una situación muy complicada para muchos, esto les hace empeorar, etc. Hemos tenido un caso muy doloroso de una compañera que, después de siete años encamada, murió mientras su caso de incapacidad laboral estaba en el tribunal supremo”, lamenta María.

De momento, en lo que más confían es en la ciencia y en que se investiguen estas enfermedades como se merecen, “se ha visto que la fibromialgia y el SFC también están siendo consecuencia del covid persistente, y eso ha hecho que se investiguen más. El problema es que la investigación va muy lenta, no hay mucha coordinación entre equipos y, de momento, los resultados son moderados”.