Agustín Campos tiene 42 años y desde los 3 o 4 años está diagnosticado de neurofibromatosis, que son un grupo de enfermedades raras que se caracterizan por la predisposición a desarrollar tumores benignos alrededor de los nervios y en la piel.

Existen tres tipos, la 1, que es la que tiene Agustín, es la más frecuente y, dentro de que es una enfermedad rara, es de las más comunes, pues afecta a una de cada 3.000 personas, «el tipo el 2 afecta a una entre 15.000 y la schwanomatosis a una de cada 45.000», explica Agustín.

Esta enfermedad, que es heredada al 50%, tiene muchas manifestaciones, «en mi caso se piensa que es ‘de novo’, no heredada, y me la diagnosticaron con 3 o 4 años. Hasta entonces tenían sospechas de que algo pasaba, porque tenía varias cosas, como intolerancias, pero no sabían de dónde venía. Hay personas las que les afecta de una manera muy grave y a otras un poco menos grave en mi caso, pero pueden tener bastantes problemas», cuenta.

En su caso, aunque le ha puesto algunas barreras, le ha permitido llevar una vida bastante autónoma, pues forma parte de ese pequeño porcentaje de personas con enfermedades raras que sí ha conseguido tener un trabajo, pues solo una de cada tres lo logra, «a mí se me manifiesta de varias maneras. Tengo nistagmos, no focalizo bien, que fue una de las primeras cosas que llamaron la atención, me cuesta hablar… Hay muchas cosas que me cuesta hacer, sobre todo en los estudios, me cuesta mucho la caligrafía, tengo afectada la psicomotricidad… siempre he necesitado apoyos de logopedia, fisioterapia…»

Una inserción laboral plena

A pesar de la neurofibromatosis y con mucho esfuerzo, Agustín primero consiguió terminar el instituto, después un grado superior de informática y, finalmente, una ingeniería técnica, «tengo que reconocer que en esta carrera me ayudaron mucho mis padres, porque mi madre es matemática y mi padre era ingeniero», cuenta.

Dada la demanda de su sector, tampoco le costó encontrar trabajo. De hecho, en su empresa actual, Sopra Speria, ya lleva 14 años y ha estado en varios puestos, «sé que soy una excepción, y que las estadísticas dicen que es más difícil, pero en mi caso personal tengo que decir que no he tenido problema para encontrar trabajo. Casi acabando la universidad, ya estuve en una empresa, y poco después en Sopra Steria me abrió las puertas y aquí estoy», reconoce.

En mi empresa ya saben que hay cosas que me cuestan más, así que me dan más tiempo para que las pueda hacer

En esta empresa, ha estado en muchos proyectos y de diversa índole y, aunque no necesita de muchas adaptaciones, sí precisa flexibilidad y adaptabilidad para llevar a cabo algunas tareas, «a veces ha habido cosas que me que me han costado y que me han adaptado sin problemas, así que estoy muy contento. Empecé desarrollando, también he estado en un proyecto relacionado con ciberseguridad y hace poco más de un año estoy en la gestión del stock de la compañía. Lo que hago es preparar las mochilas con los portátiles y los accesorios para que los colaboradores los recojan, los preparo en cajas para mandarlos a las otras sedes de Sopra Steria, y también lo recojo y los desmonto. Ya saben que hay cosas que me cuestan, así que me dan más tiempo para que las pueda hacer. Alguna vez tuve algunos problemillas con algunos compañeros, pero poca cosa, la verdad. Y fue en mi anterior empresa. En esta compañía, tengo que reconocer que favorecen mucho la integración de todas las personas, la diversidad… somos varios los que tenemos discapacidad, y eso se agradece”.

La excepción que confirma la norma

Agustín sabe, por lo que le cuenta en la Asociación de Afectados de NeuroFibromatosis, de la que además es presidente, que hay muchos afectados por la enfermedad que sí se enfrentan a discriminaciones a diario, sobre todo aquellos que tienen en su rostro uno de los signos más característicos de la neurofibromatosis, las manchas en la piel color café, «hay afectados que tienen muchas, y algunas tan grandes que llegan a deformar la cara», explica, «esas personas sí nos cuentan que se han sentido muy discriminados, tanto en el instituto, como a la hora de encontrar trabajo, se sienten rechazados, señalados… y lo pasan muy mal», lamenta.

Para acabar con este tipo de discriminación, Agustín pide, sobre todo, campañas de concienciación y divulgación, incluso dentro de las propias empresas, «aquí siempre aprovechan los días mundiales de la discapacidad, de la mujer, de las enfermedades raras… para favorecer la inclusión, pero en general, falta mucho. Hay empresas o compañeros que no contratan o tienen reticencias porque piensan que no nos vamos a esforzar, no vamos a cumplir con nuestro trabajo o vamos a ir mucho al médico cuando, de hecho, muchas veces es lo contrario, nos esforzamos bastante más para intentar llegar a lo que hacen el resto de compañeros. Hacemos mucho más esfuerzo para demostrar nuestra valía, porque somos igual de válidos que los que no tienen una enfermedad rara o una discapacidad».

Para demostrarlo, él mismo se pone como ejemplo e invita a las empresas a que apuesten por ellos, «yo trabajo, me apaño bastante bien, vivo solo con mi gato y puedo vivir independiente. Es cierto que de vez en cuando necesito ayuda para alguna cosa y me tienen que echar un cable, pero ¿quién no?».