De la asistencia 24 horas a bonificaciones fiscales, las principales ayudas que las personas con ELA pueden solicitar en España

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que causa la perdida de la movilidad y el control muscular hasta la parálisis. En España cerca de 4.000 personas padecen esta condición cuya cura aún se desconoce. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en el país, después del alzhéimer y el párkinson, y una de las más costosas de tratar que existen. Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), los gastos asociados a esta enfermedad en estadios avanzados pueden llegar hasta los 80.000 euros anuales, algo que solo un 6% de las familias se puede costear.

En este contexto, el Congreso aprobó el pasado octubre una Ley que busca mejora la calidad de vida de los pacientes con ELA y otras enfermedades neurológicas de alta complejidad que aún están por definir. Dicha Ley contempla una serie de ayudas y otras prestaciones que, aunque no están dirigidas únicamente a esta enfermedad, representan un alivio al bolsillo, en especial para los pacientes cuya vida depende de un dispositivo eléctrico.

Sin embargo, puesto que la ley está todavía por desarrollar, muchos de los recursos y ayudas que reconoce la ley, aún no están llegando, como se señalaba hace unos días desde la Fundación F. Luzón.

¿Qué ayudas pueden solicitar los pacientes con ELA?

La clave de las ayudas para pacientes con ELA está en los conceptos de dependencia y discapacidad, que les deberán ser reconocidos para acceder a determinadas ayudas y deducciones. En caso de las personas con ELA, la ley establece, precisamente, que se agilicen los trámites para ambos reconocimientos para que estas personas puedan acceder antes a estos beneficios.

Si la persona con ELA no puede realizar actividades básicas de la vida diaria, puede acceder prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar, ayudas para costear los servicios de asistencia personal y subvenciones para la adaptación de viviendas, entre otros beneficios, tal y como está recogido en la Ley de dependencia.

Además, las personas con ELA y sus familiares pueden acceder de ciertas deducciones fiscales en el IRPF, como aquella por discapacidad o por familia numerosa. Algunas comunidades autónomas, otorgan ayudas para la compra de vehículos adaptados o para la obtención de plazas de aparcamiento especiales. Para las personas cuya vida depende de dispositivos eléctricos, como ventiladores mecánicos, la ley contempla la posibilidad de conseguir bonificaciones en la tarifa eléctrica y en un sistema que garantice la seguridad de los pacientes en casos de cortes de energía.

Cabe mencionar que la norma establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad con un plazo máximo de 3 meses; la creación de una nueva estructura en el Instituto de Salud Carlos III, con la que se fomentará la investigación sobre la ELA; y asistencia 24 horas para los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad. Sin embargo, cinco meses después de aprobada la ley, parece no haber recursos suficientes para el correcto funcionamiento y aplicación de la norma.

Requisitos para solicitar las ayudas para pacientes con ELA

Para hacer uso de los recursos públicos que pueden ser susceptibles a los pacientes de ELA, es necesario cumplir con una serie de requisitos tanto económicos como sociales.

• En primer lugar, deben solicitar el grado de discapacidad, certificado emitido por un Centro Base.
• Posteriormente, los pacientes deben realizar el reconocimiento de la situación de dependencia, que se solicita a las comunidades autónomas y cuya valoración se hace en el propio domicilio.
• Paralelamente, pueden pedir el reconocimiento de la incapacidad laboral permanente ante el INSS, lo que le dará derecho a la pensión correspondiente.