Encarna Moreno tiene 47 años y ha tenido que cuidar sola de su hija Noelia, que ahora tiene 20 años. Supo que nacería con espina bífida cuando todavía estaba embarazada de seis meses y al golpe de asumir que su hija nacería con una discapacidad tuvo que suma al de un despido, precisamente por estar embarazada. Ella era educadora infantil y, al nacer Noelia vio que encontrar algo compatible con cuidar de su hija iba a ser incompatible, sobre todo tras la marcha del padre, «es cierto que le pasa una pequeña pensión y que los fines de semana sí que venía a verla, pero los cuidados eran para mí. He sido yo la que me he ocupado de todo y he tenido que renunciar a todo. Y hay muchos casos así, ven que les viene grande y, como saben que nosotras nos vamos a encargar, se lavan las manos, se van. Y es muy triste…», dice apenada Encarna, quien se puso incluso a hacer artesanía en casa para poder sacarse un algún dinero.

La CUME no existía, así que, durante años, casi los únicos ingresos que tenían Encarna y su hija era la ayuda a la dependencia y la pequeña pensión del padre, «Noelia fue de las primeras personas en la región de Murcia en tener reconocida la dependencia, salimos hasta en los periódicos», recuerda.

Aun así, para ella, lo peor ha sido tener que criarla sola, «hemos estado las dos solas. Su padre se fue al poco de ella nacer y de pequeña, además, necesitaba muchas operaciones, muchos médicos, tenía muchas infecciones… y económicamente, imagínate la situación. Cuando la situación se estabilizó un poco y pude buscar algo, en cuanto me cogía dos veces permiso para ir al médico, me despedían o no me renovaban».

Sus padres ayudaban lo que podían, pero no era suficiente, además, ella quería ser independiente económicamente, pero con las escasas ayudas que ha tenido siempre, lo ha tenido bastante difícil. Al menos, eso sí, ha podido beneficiarse de una vivienda social, pues la que compartía con sus padres era muy poco accesible para Noe.

A los escasos ingresos había que añadir los gastos extra que supone la discapacidad de su hija, pues, aunque la sanidad cubre muchas cosas, hay otras a las que no llega, como muchos productos ortopédicos o el fisio, «tenía que depender del del hospital porque no podía pagarlo, y no nos daban ni 15 minutos. Y el psicólogo, igual, porque lo necesita desde siempre. Ha pasado etapas muy difíciles… Cuando tienes una discapacidad y ves que no puedes hacer lo que los demás niños, lo pasas mal, y la adolescencia es una época complicada. Deberían tener un acompañamiento psicológico«.

Ahora mismo, Noelia, además de todo eso y a pesar de tener 20 años y ser algo más autónoma, necesita la ayuda de una tercera persona para casi todo, «no tiene discapacidad intelectual, pero está un poco en el límite, y necesita que alguien la supervise para muchas cosas, y cuidados», señala Encarna.

Cuando la situación se estabilizó un poco y pude buscar algo, en cuanto me cogía dos veces permiso para ir al médico, me despedían o no me renovaban

Estudiando fuera y un nuevo negocio

Cuando Encarna vio lo difícil que tenía trabajar, siempre pensó en tener su propio negocio, aunque fuera pequeñito, algo que consiguió hace dos años, cuando fundó EcoNoe, una tienda de productos ecológicos que vende en Mula (Murcia) y por internet. Pudo hacerlo después de que a su hija la admitieran en un CRMF (Centros de Recuperación de Personas con Discapacidad Física) en Albacete, «es un centro de formación para personas con discapacidad. Allí estudia FP y está en una residencia donde tiene todo adaptado. Viene los fines de semana a casa».

Eso le ha dado alas a Encarna para fundar su negocio, por un lado, y le está proporcionando la posibilidad de que su hija pueda seguir estudiando, porque de otra manera, cree que hubiera sido imposible, «debería haber centros de este tipo en todas las comunidades autónomas, porque chicos como mi hija, que no pueden subir en bus porque no están adaptados, no pueden conducir, no hay pisos de estudiantes adaptados, viven en un pueblo… no tienen otra opción. Aquí mi hija no podía seguir estudiando, no había nada para ella. Para muchos, es la única posibilidad que tienen para seguir estudiando», asegura.

Su idea es que, Noe, cuando vuelva de Albacete, si no tiene trabajo, pueda trabajar con ella en la tienda, «al final decidí montar mi negocio, hace dos años, porque al menos así no le tengo que rendir cuentas a nadie. La semana que viene nos vamos tres días a Toledo, donde le hacen el seguimiento, y tengo que cerrar tres días, pero no le rindo cuentas a nadie».

Sin embargo, queda mucho por hacer para que madres como ella tengan lo que merecen sin tener que lucharlo todo hasta la extenuación, por eso reclama más derechos para las que, como ella, tuvieron que dejarlo todo para cuidar, «es un trabajo, y en casos como el mío, que no se podía compaginar de ninguna manera, que al menos lo valoraran como tal. Yo, desde que nació y hasta hace dos años, me he dedicado a cuidar de mi hija porque no tenía más opción», insiste.

Personas como mi hija van a necesitar apoyo siempre, y si no encuentran un trabajo para pagar a alguien, lo van a tener muy difícil

Estos sueldos o reconocimientos deberías, además, ser más flexibles, adaptarse a las circunstancias de cada uno «Noelia, aunque sigue necesitando mucho apoyo, no es igual que cuando era más pequeña y estaba mucho tiempo en el hospital, por eso creo que las ayudas deberían adaptarse a las circunstancias de cada uno y de cada momento. Y las ayudas no deberían ser como ahora, que te da para cuatro cosas, sino de un sueldo que permitiera vivir dignamente a familias como la nuestra«.

También, pensando sobre todo en cuando no se tenga la ayuda de los padres, Encarna pide «más apoyo a lo largo de la vida, porque personas como mi hija van a necesitar apoyo siempre, y si no encuentran un buen trabajo que puedan compaginar con una pensión o ayuda para pagar a alguien, lo van a tener muy difícil», reivindica.

Ella seguirá confiando en ella, en su hija y en EcoNoe, un negocio que ha pensado para que ella y su hija tengan un futuro mejor.