Mexicana de nacimiento, Márgara Sedeño vino a España hace 23 años con la mochila cargada de sueños. Profesional del marketing y la comunicación, se desarrolló profesionalmente hasta que tuvo a su primer hijo. Pero lo que iba a ser una excedencia de un año para cuidarlo se convirtieron en 10 cuando a su hijo mayor le diagnosticaron autismo, «la discapacidad de mi hijo implicó que yo tuve que dejar de trabajar para hacerme 100% cargo de él. Mi hijo tenía muchas necesidades de apoyo y, además no sabíamos nada, necesitábamos formarnos… y un acompañamiento que no nos brindó la administración, tuvimos que buscarnos por nuestra cuenta», se queja.

Dejó de trabajar porque su hijo lo requería y porque, como ocurre en la inmensa mayoría de los casos, ella ganaba menos, «al shock inicial, tienes que sumar que te tienes que formar porque no sabes nada de autismo. Te tienes que capacitar, porque si ya para ser madre no se nace aprendida, menos aún con un niño con unas necesidades especiales, y, no somos consciente, pero todos somos susceptibles de que nos toque la discapacidad de un modo u otro», asegura.

Pocos años después descubrieron que, aunque con menos afectación, su hijo pequeño también en neurodivergente, así que los dos tienen discapacidad, con todo lo que ello implica, «el mayor tiene 12 años y el pequeño 9. Los dos tienen una discapacidad, pero solo uno la tiene reconocida oficialmente porque con el pequeño, que se le manifestó más tarde, todavía estamos esperando a que nos llamen para hacerle la evaluación».

Márgara ha notado cómo se ha ido deteriorando el sistema de reconocimiento en estos años, «con el mayor no tardamos tanto, en pocos meses la teníamos, pero con el pequeño llevamos más de un año esperando. Tiene diagnóstico, pero no la discapacidad. Y sin el reconocimiento de la discapacidad, no puedes avanzar en todo lo demás. Es cierto que sus necesidades son menores que las de su hermano, pero tiene muchas, porque, por ejemplo, necesita muchas terapias. No es que tengas muchísimas ayudas, pero son ayudas que te niegan por no tener oficialmente reconocida la discapacidad«, se queja.

Mientras tanto, toca asumir todo el gasto extra que supone tener a dos niños con discapacidad, y con un sueldo menos, «hemos hecho cuentas y nos gastamos unos 3.000 euros entre los dos. Es un esfuerzo tremendo, pero aún estamos agradecidos porque nos lo podemos permitir», dice con resignación, «tienes que acomodar todo para que tus hijos estén bien, tienes que dejar de trabajar, los ingresos bajan y los gastos suben mucho. Nosotros aún podemos soportarlo, pero en detrimento de muchas cosas».

Dejas de trabajar, los ingresos bajan y los gastos suben. Podemos soportarlo, pero en detrimento de muchas cosas

Una década de activismo y de formación

Según datos del IMSERSO, más del 80% de los cuidados los asumen las mujeres, y detrás hay tanto motivos culturales como económicos, «por el modelo de sociedad, se decide que seamos nosotras las que cuidemos, que dejemos de trabajar. Yo, con 46 años, y 10 sin trabajar, no sé si voy a llegar con todo cotizado cuando me tenga que jubilar y ha sido por cuidar», asegura.

Para Márgara no han sido, ni mucho menos, años perdidos. Por un lado, porque ha estado con sus hijos cuando la necesitaban, y por otro, porque ha aprovechado para encontrar otra vocación y convertirse, además, en una activista por los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadoras, «me he formado en otras cosas, y decidí aprovechar las horas que ellos estaban en el colegio para dar un giro en mi carrera. Ahora me dedico al mundo social, estudié educación social», cuenta, «cuando estás tan perdida, buscas ayuda en asociaciones, y nosotros buscamos ayuda en una asociación que trabaja con niños con autismo. Después empecé a participar en grupos de ayuda, luego a dinamizar… descubrí con una vocación nueva, y ahora trabajo en esa asociación. Estoy a media jornada, y el resto del tiempo lo sigo dedicando a ellos».

En estos años, además reconoce que la actividad también ha bajado, pues con el mayor empezaron teniendo 10 horas de terapia a la semana y ahora solo tiene dos, más las que recibe en el colegio, unas horas que tiene que costear ellos, «está escolarizado de manera ordinaria, pero el colegio, que es concertado, nos ha dado la opción de poner el apoyo nosotros».

Así, aparte del apoyo que tiene allí, que consideran que es un poco, tiene una psicopedagoga especializada que van unas horas más a apoyarlo, «unas horas que pagamos nosotros y que tiene desde los cuatro años porque el necesita mucha adaptación curricular«.

Reconocen que su caso no es usual, pero han visto que es la mejor manera de ayudar a su hijo, «en el autismo es muy importante que tenga un acompañamiento constante para que generalice los aprendizajes. Yo sé que nuestro caso es particular e injusto por muchos motivos, primero porque debería tener todo el apoyo que necesita, y por otro, porque, con mucho esfuerzo, pero podemos pagarlo, no todo el mundo puede», reconoce Márgara.

Cuando se vulneran los derechos de las personas con discapacidad, se vulneran los de las cuidadoras

Todos estos gastos extra lo pagan en parte con las ayudas que reciben por dependencia, pero son muy escasas, y más teniendo en cuenta que no reciben nada para las terapias de su hijo pequeño, que aún no tiene reconocida la discapacidad. Por este y muchos otros motivos, desde hace 10 años Márgara es también una activista por los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadoras, y forma parte del Sindicat de Mares en la Diversitad Funcional, un grupo de madres que se ha organizado en Cataluña para reivindicar derechos como el reconocimiento de los cuidados no profesionales, «se tienen que reconocer y pagar, y se tiene que garantizar que las cuidadoras tengan relevos, porque también necesitan cuidados… y eso ocurre porque directamente se vulneran los derechos de las personas con discapacidad, su derecho a la accesibilidad, a un trabajo, o a tener una vida independiente… si tu familiar no está bien cuidado, si no hay garantías de que vaya a estarlo, prefieres cuidarlo tú», asegura.

Cuidar no son ocho horas, son 24, y agota física y mentalmente

Su objetivo es, además, hacer pedagogía para que la sociedad les entienda y comparta sus reivindicaciones, «llega un momento en el que te das cuenta de que no basta con pedir o hacer lo que sea para que tus hijos tengan herramientas, hay que hacer pedagogía, porque si no, al final dependes de que el gobierno de turno decida poner o no recursos. Van a ser adultos, y yo no quiero que sean dependiente del estado. Yo me estoy gastando todo el dinero que puedo ahora porque quiero que sean unos adultos lo más autónomos posibles precisamente por eso, porque sus derechos no están garantizados».

Son, como lamenta Márgara, «susceptibles de que se vulneren sus derechos, y es una pena, porque como decimos en el Sindicat, son derechos, no favores«.

Cuando se vulneran los derechos de las personas con discapacidad se vulneran las de sus cuidadoras, «cuidar no son ocho horas, son 24, y más cuando, como en nuestro caso, el autismo se presenta con problemas de sueño y alimentación. Todo eso te agota física y mentalmente, y toda esa carga pasa factura, porque los cuidados los asumimos nosotras. El sistema se basa en cuidados gratuitos y la mayoría de mujeres, y en el caso de la discapacidad, asumido en la mayoría por madres o hermanas. El estado no se hace cargo».