Caridad ha pasado por prácticamente todos los roles que puede pasar una persona en relación a la esclerosis múltiple. Primero fue paciente, después familiar y cuidadora y en la actualidad también presidenta de la asociación que la acogió a ella hace casi 30 años, la asociación granadina de esclerosis múltiple.

Cuando la diagnosticaron, hace ahora 29 años, ni ella ni su entorno habían oído hablar de la enfermedad. De hecho, como cuenta, «el nombre me sonaba hasta gracioso. Para mí, hasta entonces, las enfermedades eran cáncer, gripe o las que acababan en -itis», recuerda. Tampoco se le olvida cómo cuando el médico, a los pies de la cama del hospital, le dijo lo que tenía, solo obtenía un ‘no’ a cada pregunta que le hacía, «yo le preguntaba ‘¿hay tratamiento? ¿hay cura?’, ‘¿me voy morir?’, ‘¿se hereda?’ y todo era no, no no… No tenía ni idea de a lo que me iba a enfrentar«

Lo único positivo que logró de todo esto fue poner nombre a lo que le pasaba, un diagnóstico, que llegó tras una larga espera e incomprensión, «hace 30 años los médicos de primaria tenían aún muchas menos herramientas para diagnosticar o sospechar de la enfermedad, y hasta que llegas a un neurólogo cuesta, por eso todavía pasan muchos meses hasta que los pacientes tienen un diagnóstico. Yo fui al médico la primera vez con un hormigueo muy fuerte pensando que tenía una inflamación por una picadura o algo, pero después de me pasó al otro pie y llegaba hasta la rodilla. Me asusté, me mandó unas pastillas y me dijo que era de los nervios. A la cuarta vez que fui, me mandaron ya al hospital, pero a medicina interna». El internista lo único que acertó a decir es que no veía nada, y le dijo a su marido que la llevara al psiquiatra.

Cuando vieron que casi no podía caminar, por fin la vio un neurólogo, que fue quien le dijo que tenía pinta ser una enfermedad desmielinizante, «cuando me dijeron que tenía que hacerme una resonancia, una punción lumbar… y ya me dijeron lo que era, era la primera vez en mi vida que yo escuchaba la enfermedad esclerosis múltiple«.

Tras aquel primer ingreso, Caridad se fue a casa casi sin poder andar y con todos los ‘noes’ que el médico el había dicho en la cabeza, «tenía que agarrarme a las paredes para no caerme… y era como ‘aguántate’ con lo que tienes, porque nadie te hablaba de bastones, silla de ruedas… y así me vi, con 32 años, con tres niñas… muy sola, no conocía a nadie y se me vino el mundo encima»

Me vi con 32 años, con tres niñas, muy sola, no conocía a nadie… y se me vino el mundo encima

Su primera ‘salvación’ fue dar con la asociación de la que hoy es presidenta, «primero fue mi marido, pero me dijo que no fuera, que no iba a ver cosas bonitas, pero yo quería saber a qué me enfrentaba, aunque no fuera bonito. Y allí encontré a personas en sillas de ruedas, otras muy afectadas… pero cuando empecé a hablar con ellas, dejé de ver discapacidad, enfermedad, sillas de ruedas… vi la resiliencia de las personas, su sonrisa, vi que habían aceptado su enfermedad… y cambió mi perspectiva para siempre, sabía lo que me podía pasar, porque la incertidumbre es lo peor. Después vino la aceptación, que es lo que a mí me costó una depresión».

A los dos años, Caridad probó el primer tratamiento específico porque tenía muchos brotes, «problemas en la vejiga, neuritis óptima, falta de sensibilidad en los pies…». Y después vendrían más, que han ido funcionado y, con todas las limitaciones que conlleva la enfermedad, muchas de ellas invisibles, pero puede convivir con ella. De hecho, incluso en medio de un brote, logró aprobar unas oposiciones a maestra y obtuvo plaza por la reserva para personas con discapacidad, «lo malo es que ni en la administración, te adaptan el puesto de trabajo… que fue donde me encontré mucha incomprensión. Fue como ‘si no puedes trabajar, no trabajes’, que aquí no te vamos a facilitar nada. Yo era maestra y podía seguir siéndolo, lo único que pedía era cosas como que la clase no estuviera arriba, que me respetaran algunos momentos de descanso, pero nada, ni eso… me apañé como pude», se queja.

Tres golpes más en su vida

Caridad estuvo trabajando hasta los 56 años, cuando un cáncer de mama -del que se ha recuperado- la retiró definitivamente del mercado laboral y le hizo entregarse de lleno a la asociación. A esta, y al cuidado de sus hijas, pues la suya no será la única esclerosis múltiple a la que ha tenido que enfrentarse, «a mi hija, la más pequeña, cuando cumplió los 20 años le diagnosticaron esclerosis múltiple, y para mí fue horrible, pensaba que no podía tener más mala suerte en la vida. Cuando me diagnosticaron a mí el médico me dijo que no era hereditaria, pero es cierto que sí hay una predisposición, y ella la había heredado. Me vine abajo, pensé que había traído una maldición a mi familia, pero al menos a ella le ha pillado una época en la que hay tratamiento desde el principio. Cuando pensaba que no podía ir peor, a los ocho años se la diagnosticaron a mi segunda hija. Ha sido un palo detrás de otro, así que mi esclerosis múltiple ha quedado en un segundo plano. La mayor, la pobre, se siente hasta culpable, pero yo le digo que al menos tengo una hija sin esclerosis múltiple», afirma con resignación.

Cuando pensé que no podía tener más mala suerte, diagnostican a mi hija pequeña, y a los ocho años, a la mediana

Desde entonces, vive centrada en la asociación y en sus hijas, a las que intenta ayudar, además de con cuidados, con su experiencia. Además, con los años, Caridad ha ido mejorando en muchos aspectos, como la movilidad, gracias a los tratamientos y a la rehabilitación, «es fundamental. Yo, además, hago ejercicio y todo lo que puedo. Ahora, se sabe que el deporte es obligatorio, una terapia fundamental, y a mí cuando me diagnosticaron me dijeron que no me moviera, es muy importante la rehabilitación, se conocen más los síntomas invisibles, etc. Yo tengo que reconocer que he trabajado mucho y he mejorado, puedo llevar una vida más o menos normal, pero soy consciente de que no es siempre así, que hay gente que trabaja mucho y no me mejora, o mejora menos».

Ella, por ejemplo, asegura que convive con la niebla mental, «a veces me cuesta encontrar la palabra, pienso más lento, tengo mucho cansancio sin motivo… y eso te va desplazando, porque encima, la gente te ve caminando y te dice ‘qué bien te veo’, pero no ven todo lo demás».

Aun así, asegura que una parte importante del ‘tratamiento’ es aprender a aceptar y a convivir con la enfermedad, «ser consciente de que no vas a poder hacer unas cosas, pero que sí vas a poder hacer otras. Ante cosas que no puedo, hago como una compañera de la asociación, hago que como que en realidad no me gusta», dice riendo.

Formación, diagnóstico temprano y apoyo a las asociaciones

Para aprovechar el día nacional de la esclerosis múltiple, que se celebra el 18 de diciembre, Caridad tiene algunas cosas que reivindicar. En primer lugar, que los médicos de primaria tengan más formación para que identifiquen antes lo síntomas de la enfermedad, «para que, cuando una persona vaya con hormigueos al médico, no le digan que es del estrés y la manden al neurólogo. No va a ser todo esclerosis, pero deberían dar más importancia a síntomas como esos para que se diagnostique pronto». Un diagnóstico temprano, con los tratamientos que, afortunadamente, hay hoy mejora muchísimo el pronóstico, «la discapacidad se frena mucho», enfatiza.

A veces me cuesta encontrar la palabra, pienso más lento, tengo mucho cansancio… y eso te va desplazando, porque encima, la gente te ve caminando y te dice ‘¡qué bien te veo!’, pero no ven todo lo demás

También le gustaría reivindicar el papel de las asociaciones y pedir una financiación justa, «hace falta una financiación suficiente y estable para las asociaciones, ya que la mayoría de ellas son asistenciales y hacen el papel, a nivel sanitario y social, que debería hacer la administración. La primera reivindicación sería que la rehabilitación que se diera desde la sanidad pública fuera integral, pero ya que no es así, que al menos nos den financiación a las asociaciones para que la hagamos. En nuestro caso tenemos psicólogos, neuropsicólogos, terapia ocupacional, fisio, material que hemos ido adquiriendo… y todo lo hemos pagamos con financiación privada de los socios, donaciones… Nos hartamos de hacer paellas, lotería… cuando lo que somos es personas enfermas que necesitamos todas esas cosas sin tener que estar pidiendo, somos los enfermos los que buscamos la financiación».

Además, también quiere dejar claro que las asociaciones son mucho más que rehabilitación, «es encontrarse cariño, sentirte acompañada, comprendida… los pacientes y los cuidadores, a los que hay que apoyar también, porque muchos tienen que dejar sus puestos de trabajo, reducir jornadas o multiplicarse para poder ayudar a sus familiares. Yo misma al final me estoy convirtiendo también en cuidadora de mis hijas, y necesitamos ayuda», asegura.