En España hay casi 60.000 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, que se diagnostica casi siempre antes de los 30 años y que no tiene ni cura ni causa conocida. Si la enfermedad sigue su curso, puede llegar a ser muy incapacitante, pero gracias a la investigación y a los avances que han surgido en los últimos 20 años, la calidad de vida de las personas con esta enfermedad ha mejorado sensiblemente.

Aunque los avances son notables, y se espera que vengan muchos más en los próximos años, todavía queda mucho por hacer y por reivindicar, y en esa lucha están entidades como Esclerosis Múltiple España (EME), una federación de asociaciones repartidas por toda España que pelean cada día por mejorar la vida de los pacientes y sus familias. Su presidenta, que es además vicepresidenta de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y madre de una persona con la enfermedad, nos habla de la enorme tarea que aún tenemos por delante.

Cuando diagnosticaron a mi hija había dos tratamientos, ahora hay más de diez

España no cuenta con un Registro de Esclerosis Múltiple, ni estudios epidemiológicos que muestren la realidad de la EM

Los dos grandes retos son averiguar la causa primaria de la enfermedad y encontrar la manera de poder recuperar la mielina