María José tenía 38 años cuando su vida cambió para siempre. Tenía una familia con dos hijos, una de apenas unos meses, una plaza fija como maestra de inglés y estaba casada. Un día, empezó a sentirse mal, muy cansada, acudió al médico y le detectaron un nódulo maligno en la tiroides, «me dijeron que no me preocupara, que me extirpaban la tiroides, que me tendría que tomar una pastilla de por vida, pero nada más», recuerda.

Sin embargo, lo que, en teoría, era una operación rutinaria a punto estuvo de costarle la vida, «salió todo bien, pero unas horas después, ya en planta, empecé a ahogarme y, directamente, entré en parada cardiorrespiratoria«.

Le salvaron la vida, casi literalmente, la resucitaron, pero tardaron tanto en encontrar su tráquea que su cerebro estuvo ocho minutos sin oxígeno, «el daño empieza a aparecer a partir del minutos dos», así que esta anoxia le produjo un daño cerebral permanente, «a los cuatro días me desperté en la UCI, no sabía ni dónde estaba, pero ya me dijeron que había habido un problema y que tenía un daño cerebral que me había afectado el cerebelo, la parte más primaria, la que controla movimiento, el equilibrio, coordinación…”.

Cognitivamente estaba bien, hablaba perfectamente y en la vista tuvo al principio algún problema, pero el mayor daño se produjo a nivel motor, «hoy por hoy, no puedo andar. Puedo dar pasos si estoy apoyada en alguien, pero si no, me caigo. De hecho, al principio tenía muchísimas caídas».

Tras dos meses en el hospital se fue a casa, «cuando me pasó mi hija no andaba, y cuando llegué a casa me le encontré corriendo. Mi hija nunca me ha visto andar, y mi hijo, que es un poco mayor, no se acuerda», se lamente.

Después empezó la rehabilitación, y aunque, lentamente, mejoró mucho, «ahora mismo voy en silla de ruedas, tengo vértigos, falta de coordinación… Hay como una desconexión cerebro-piernas. Puedo andar un poco en casa con el andador, pero en la calle, no, además de que le he cogido mucho miedo. Me recuperé en algunas cosas, sobre todo la coordinación de los movimientos, que aún la tengo afectada y de vez en cuando las cosas se me caen, se me dispara la mano, pero no como antes. De hecho, salí del hospital tomando 16 pastillas diarias, una de ellas para la epilepsia, por los movimientos involuntarios, temblores… y me he ido quitando bastantes. Me manejo en silla de ruedas eléctrica y gracias a ellas soy bastante independiente», cuenta.

No puedo andar, me muevo en silla de ruedas. Puedo dar pasos si estoy apoyada en alguien, pero si no, me caigo

‘Jubilada’ con 39

María José ha logrado, con los años, llevar una vida bastante plena, sobre todo desde que se fue del pueblo en el que vivía hasta la ciudad de Málaga, «yo vivía en Casarabonela (Málaga), pero es de sierra y tiene muchas pendientes. Al final, me separé de mi marido y hace tres años que me vine a vivir a Málaga. Estoy cerca del paseo marítimo, vivo en un piso adaptado, me manejo mucho mejor, voy a comprar… He podido hacer mi vida otra vez. Mis hijos, que viven conmigo, me dicen que he ganado mucho en calidad de vida porque soy muy autónoma. Solo necesito la ayuda de una persona de ayuda a domicilio para las tareas que yo no puedo o para ayudarme a levantarme de la ducha, pero por lo demás, puedo llevar una vida bastante normal«.

Lo que más lamenta, es no haber podido volver a trabajar, porque ella se siente muy capaz, «al principio estuve de baja, pero al año y medio, ya tienen que tomar una decisión. Me dijeron que no podía volver a mi colegio, que no podían reubicar y me dieron la incapacidad permanente con 39 años. Es cierto que la recuperación del daño cerebral es muy lenta y que, al principio estás muy mal, también a nivel psicológico, porque el que diga que no ha tenido una depresión, miente. Pero ahora sí me veo capaz de trabajar, porque eso dignifica, es bueno para tu salud mental«.

Sin embargo, el sistema, y menos la administración pública, según asegura, no te lo pone fácil para volver a trabajar, «el proceso, con mi edad y mi discapacidad, necesitaría adaptaciones… y es muy complicado. Pero se puede si se quiere, que mi hermano vio en Escocia un profesor tetrapléjico, que solamente hablaba, no movía ni las manos», cuenta.

Para paliar esa falta de trabajo, ocupa sus días con multitud de actividades, «voy a rehabilitación lo que puedo, al fisio, a la piscina, leo, voy a clubes de lectura, a un taller de escritura online, escritura terapéutica…», todo con tal de mantenerse activa.

Tras el daño cerebral, la vida sigue

María José asegura que, 16 años después, sigue teniendo que explicar a la gente qué es el daño cerebral, porque no se entiende ni lo que es ni lo que implica, «la gente sabe lo que es un ictus, pero no lo que conlleva un ictus, y menos un daño cerebral por un traumatismo craneoencefálico, casos como el mío… No se sabe qué significa el daño cerebral, lo variado que es… porque hay gente que físicamente no tiene nada, pero luego le ha quedado una secuela a nivel cognitivo, otra que le ha afectado a la memoria, a la vista, al oído… y eso, como no se ve, es difícil de explicar, parece que los daños solo son no mover un brazo o una pierna, hay mucho desconocimiento».

Me dicen muchas veces, ‘pero si tú puedas andar, ¿por qué no andas?’ No entienden que me mareo, que tengo vértigos si estoy de pie y no me puedo mover…

A ella, asegura que aún le preguntan por qué no puede andar, porque en el agua sí puede dar algunos pasos, «me dicen muchas veces, ‘pero si tú puedas andar, ¿por qué no andas? ¿por qué no lo intentas…?’ No entienden que me mareo, que tengo vértigos si estoy de pie y no me puedo mover…». «Falta -se lamenta- mucha empatía, ponerse en el lugar del otro e intentar comprender más allá de los que se ve a primera vista. A no ser que te pille de cerca, la gente no sabe lo que es. Y si hablamos de accesibilidad ya… ir en transporte público es una odisea, luego están los ascensores, las aceras… Yo he tenido que rodear un edificio entero para poder pasar por una rampa. Eso da para un libro entero…».

Aun así, a María José le gustaría dejar dos cosas claras. Por un lado, que, sin asustar, la gente tiene que ser consciente de que el daño cerebral nos puede pasar a todos, y que, si te pasa, hay que seguir adelante.

La rehabilitación es muy lenta, pero siempre hay mejoría, y mientras das estos pasos, también puedes disfrutar de la vida, ya sea con muletas, con andador o con silla de ruedas

A las personas que acaban de pasar por ese proceso, les recomienda, «que intenten lo máximo posible enterarte bien de qué es lo que les ha pasado, que busquen una asociación, como la mía, Adacema, porque en ellas te informan y explican todos los pasos que puedes dar después de salir del hospital, cómo adaptar la casa, etc.»

Pero, según ella, siempre, lo más importante, es pensar que la vida sigue después del daño cerebral, porque, aunque «no vas a subir el Everest en un día, si puedes subir tres centímetros, súbelos. La rehabilitación es muy lenta, pero siempre hay mejoría, y mientras das estos pasos, también puedes disfrutar de la vida, ya sea con muletas, con andador, con silla de ruedas… Sal, muévete, socializa… En definitiva, vive la vida. Esto es un parón, pero se puede seguir viviendo, se puede seguir luchando y puede seguir pasándotelo bien. La vida es una y hay que vivirla», dije tajante.