Cuando la discapacidad entra en una familia, en especial cuando se trata de la discapacidad de un hijo, esta impacta de lleno en ellas. El primer impacto es emocional y más tarde logístico, porque la familia tiene que reorganizarse en torno al miembro con discapacidad, «el impacto de la discapacidad en la familia es profundo y afecta a todos sus miembros. Para los padres, significa vivir con una preocupación constante, equilibrando responsabilidades laborales y familiares con gran dificultad», asegura Álvaro Villanueva, presidente de Fundación AVA.

A largo plazo, el impacto de esa ‘preocupación constante’, y todo lo que conlleva, va calando especialmente a nivel psicológico y afecta a nivel social, dos parámetros difíciles de medir, pero que repercuten muy directamente en la calidad de vida estas familias. Para medir este impacto psicosocial en la discapacidad en las familias, especialmente en aquellas con hijos con grandes discapacidades derivadas de trastornos neurológicos graves, la Fundación AVA ha llevado a cabo el estudio ‘Impacto Psicosocial en las familias con un hijo con enfermedad neurológica y discapacidad intelectual’, una encuesta con la que ha intentado arrojar luz sobre una situación que consideran poco visible, «las enfermedades neurológicas graves y con grandes necesidades de apoyo están muy invisibilizadas, tanto en los medios como en la investigación», asegura Blanca Egea, investigadora principal del estudio en la Universidad Pontificia Comillas.

Los problemas conductuales, fuente de gran estrés

Una de las primeras cosas que se observó en este estudio, llevado a cabo entre las familias usuarias de la Fundación AVA, fue que estos trastornos no suelen venir solos, «además de tener un diagnóstico principal, tienen cinco o seis comorbilidades más, como epilepsia, autismo, problemas de conducta, etc. y eso hace que sea muy difícil y costoso el manejo de estos chicos por parte de las familias», añade Blanca, «lo que provoca que el impacto sea mayor». De hecho, cuando les preguntan a los padres si han sufrido experiencias adversas asociadas a la salud de su hijo, casi el 80% contestan que sí.

Tal y como indicada Álvaro Villanueva, vivir con un hijo con discapacidad severa supone una preocupación constante, una preocupación que en muchos casos se traduce en un malestar que repercute de manera muy negativa a su estado de ánimo y en la salud mental. Entre las principales consecuencias, un estado de ansiedad constante, miedo, incertidumbre y tristeza.

Las familias más dañadas son aquellas con hijos tienen problemas de conducta, más incluso que en las que tiene una discapacidad más severa

Este impacto, según se identifica en este estudio, es mucho mayor cuando la discapacidad va asociada a problemas de conducta, que provocan, no solo un gran malestar en las familias, sino que repercute de manera directa en la vida social de la familia y en otras cuestiones no menores, como la elección de colegio o actividades de ocio, «en el estudio se observa que las familias más dañadas son aquellas en los que sus hijos tienen problemas de conducta, más incluso que en las que el tiene una discapacidad más severa. Les cuesta mucho más socializar o encontrar colegios que pueda encargarse de estos niños, y lo mismo pasa con el ocio, como tienen tantas necesidades, les dicen que no tienen monitores para ellos», observa Blanca, que concluye que, «los problemas de conducta son muy limitantes para las familias, son las familias que necesitan más ayuda. Es lo que más nos sorprendió del estudio, lo que impactan este tipo de problemas», reconoce.

Estos problemas de conducta provocan, además, una sensación de tener que estar en alerta constante, de cansancio, de no poder descansar nunca… un agotamiento físico y emocional que, de no tratarse, puede repercutir de manera muy negativa en los padres en forma de ansiedad, depresión y, en general, en su calidad de vida de la familia, «son niños que requieren muchos cuidados y 24 horas al día», insiste Blanca Egea.

Para paliar este agotamiento, se recomiendan más apoyos públicos para la atención de sus hijos en casa y los respiros familiares, algo a lo que, según este estudio, no tienen acceso el 80% y el 72% de estas familias, respectivamente.

Álvaro Villanueva, padre un adolescente con grandes necesidades de apoyo, insiste en la necesidad de estos respiros, «es esencial. El cuidado diario de un hijo con estas necesidades es agotador, tanto física como emocionalmente. A menudo, los padres se encuentran en una situación de alerta constante, sin apenas tiempo para descansar. Incluso los momentos que normalmente serían de descanso, como las vacaciones, pueden convertirse en una fuente adicional de estrés debido a la falta de rutinas y apoyo adecuado. Estos respiros no solo permiten recuperar energías, sino que son fundamentales para mantener el bienestar emocional y evitar el agotamiento total».

El cuidado diario de un hijo con estas necesidades es agotador, tanto física como emocionalmente

Sin embargo, como lamenta, «muchas veces no hay suficientes recursos disponibles para proporcionar estos respiros de manera adecuada y accesible para todas las familias».

Álvaro quiere recordar, además, que el impacto es a todos lo niveles, «en muchos casos, uno de los padres debe renunciar a su carrera para poder atender las necesidades del hijo, lo que genera tensiones adicionales. Para los hermanos, la situación también es difícil, ya que su infancia está marcada por menos tiempo con los padres y la adaptación a las limitaciones impuestas por la discapacidad de su hermano», asegura.

Recursos públicos insuficientes

En España hay varios recursos públicos a las que las familias pueden acudir en caso de tener un hijo con discapacidad. Sin embargo, las familias los perciben como muy escasos, y no solo en lo que a respiros se refiere, también en terapias esenciales para que tengan mejor calidad de vida, «lo que concluimos en este estudio es que tiran mucho de lo público, pero que las familias creen que estos recursos no logran cubrir todas las necesidades de sus hijos, lo que les lleva a menudo a recurrir a servicios o fundaciones privadas».

Si tienen recursos económicos propios, más de la mitad de ellas recurren a servicios sociosanitarios privados, como fisioterapia, psicomotricidad, neurólogo y pediatra, y en un tercio de las familias lo combinan con psicólogos y psiquiatras privados.

También falla, creen, la información que reciben sobre las enfermedades de sus hijos y la formación de los propios profesionales sociosanitarios. Egea, como profesional, reconoce que es así, «no estamos formados para atenderlos. Tenemos mucha formación en muchas enfermedades, pero nos manejamos mucho peor en el mundo de la discapacidad y los problemas de conducta. Las familias nos cuentan que tienen muchos problemas en los propios centros sanitarios, en las urgencias… y los sanitarios deberíamos adaptarnos a las necesidades de estos pacientes, porque ellos no lo pueden hacer».

Las familias nos cuentan que tienen muchos problemas en los propios centros sanitarios, en las urgencias…

Por eso, al igual que los padres, demanda más formación para atenerlos como se merecen, «en la Universidad hemos hecho un curso con el Instituto de la familia sobre la atención a las grandes necesidades de apoyo y sus familias, y lo están haciendo médicos, psicólogos, fisios, educadores, logopedas… Es cierto que hay mucho interés en formarse, pero sobre todo de los profesionales que tienen más contacto con la discapacidad, que son más vocacionales y suelen partir de ONG, fundaciones… porque, encima, si no parte de estar organizaciones, la formación es carísima«, lamenta.

Blanca Egea cree que los datos de este estudio arrojan luz sobre las necesidades de las familias con hijos con discapacidad severa y les pueden ayudar a idear nuevas estrategias para atender a estas necesidades, tanto las de los hijos como las de padres que son los pilares que sostienen el bienestar familiar, «tenemos que ayudar a las familias a consultar para ellos mismos en salud mental, para evaluación y tratamiento de sus propias necesidades. Entre otras, aquellas derivadas del elevado estrés que sufren de forma constante y para elaborar acontecimientos traumáticos que sufren a lo largo de la vida de su hijo».

A pesar de todo, Álvaro Villanueva quiere dejar claro que, aunque hay muchas cosas por atender, y que el coste es a veces muy elevado, incluso de las situaciones como las que viven muchas de estas familias, puede sacarse algo bueno, «a pesar de todo, la experiencia también fortalece los lazos familiares y enseña el valor de la empatía, el amor y la resiliencia, aunque el costo emocional sea elevado».