Isabel Gemio recibió la peor noticia de su vida hace 25 años, cuando le dijeron que su hijo mayor, Gustavo, tenía una enfermedad rara, incurable y degenerativa: distrofia muscular de Duchenne. Ella siempre cuenta que los primeros años estaba ‘noqueada’ y que era casi incapaz de hablar de ello en público. Hasta que un día ‘despertó’ y decidió pasar a la acción.

No solo empezó a hablar de ello en público, sino que creó la fundación que lleva su nombre y con la que se han propuesto apoyar a la ciencia para encontrar tratamientos que ayuden a mejorar, no solo la vida de su hijo, sino la de millones de personas que viven con enfermedades similares. Porque, como afirma la propia Isabel, «cuando creas una fundación, trasciendes tu propia historia».

Queremos impulsar un proyecto para ayudar a buscar tecnología que, con inteligencia artificial, pueda mejorar la calidad de vida de las personas muy dependientes

Yo he reconocido muchas veces que tardé mucho en reaccionar, me quedé anulada personal y emocionalmente mucho tiempo

No entiendo cómo la sociedad no es más consciente de la realidad que viven estas familias