Cada año, el Día Mundial de la Parálisis Cerebral nos invita a reflexionar sobre los desafíos que enfrentan las personas con parálisis cerebral y sus familias. Este 2024 hemos decidido centrar nuestra campaña en una realidad que, aunque silenciosa, es cada vez más urgente: el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral.

El envejecimiento es un proceso natural para todas las personas, pero para quienes viven con parálisis cerebral este proceso presenta retos adicionales que, como sociedad, no podemos ignorar. Y en Confederación ASPACE, conocemos de primera mano estos retos. No solo porque representamos a 120.000 personas con parálisis cerebral, sino porque

muchas de nuestras familias viven diariamente los efectos de una pluriscapacidad que no desaparece con la edad, sino que se vuelve más compleja.

Las personas con parálisis cerebral comienzan a mostrar signos de envejecimiento mucho antes que el resto de la población. El 80% de ellas tiene grandes necesidades de apoyo y, además, a partir de los 35 años el dolor físico aumenta, la movilidad disminuye, y otros problemas, como la fatiga o el deterioro cognitivo, se hacen cada vez más presentes. Estos cambios tienen un impacto en su calidad de vida, requiriendo apoyos adicionales en esta etapa vital.

Pero es que el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral no solo debe entenderse desde la óptica de los cuidados. Es una cuestión de derechos. En el Movimiento ASPACE defendemos que cada persona debe poder tomar decisiones sobre su vida. Este derecho se extiende a la etapa de envejecimiento: decidir dónde y cómo vivir, qué apoyos recibir y qué experiencias quieren seguir disfrutando.

Necesitamos que se desarrollen políticas que no solo garanticen el bienestar de nuestras hijas e hijos, sino también el nuestro

Me gustaría recalcar aquí que el 67,7% de las personas con parálisis cerebral mayores de 65 años utiliza recursos residenciales, y que este porcentaje irá en aumento en la próxima década. De hecho, se espera que en los próximos 10 años el número de personas con parálisis cerebral mayores de 65 atendidas en las entidades ASPACE se multiplique por tres. Por ello, este crecimiento tiene que ir de la mano con recursos suficientes que garanticen los apoyos necesarios para que cada persona, en base a sus necesidades, pueda tener una vida independiente.

No debemos olvidarnos de las familias cuidadoras, y principalmente de la madre, que también envejecen, dejando a un lado en muchas ocasiones de su carrera profesional, renunciando a su vida social y a su salud para dedicarse al cuidado de sus seres queridos. Lamentablemente, esta realidad no está suficientemente reconocida ni apoyada por el sistema. La conciliación es un derecho que aún se niega, y con el tiempo, el desafío de cuidar se hace cada vez más difícil. Necesitamos que se desarrollen políticas que no solo garanticen el bienestar de nuestras hijas e hijos, sino también el nuestro.

Por ello, es necesario ampliar y flexibilizar las opciones y recursos residenciales, para que cada persona sea quien elija la mejor solución habitacional, eligiendo la que mejor se adapte a sus necesidades y a su momento vital. Necesitamos que se desarrollen estrategias para prevenir la soledad no deseada, promoviendo la figura del asistente personal para impulsar la vida independiente. Y para eso, necesitamos contar con la administración, para dotar de recursos y financiación suficiente a nuestras entidades ASPACE, para apoyarlas en la creación de este tipo de opciones residenciales.

Porque hoy, más que nunca, debemos estar a la altura de este desafío. Porque envejecer con dignidad no es solo una cuestión de justicia; es un derecho fundamental que todas las personas merecemos, sin importar nuestras circunstancias.