Gracias a los avances médicos y a la existencia de mejores sistemas de cuidado, la esperanza de vida de las personas con paralisis cerebral y grandes necesidades de apoyo cada vez es mayor. Como indican desde Aspace, en 10 años van a pasar de un 7 a un 20% de personas con parálisis cerebral mayores de 65 años en viviendas comunitarias.

Esto es, sin duda, una buena noticia, pero plantea nuevos retos a los que la sociedad y, especialmente, las familias y las entidades que los atienden, tiene que hacer frente. Para llamar la atención sobre esta realidad, la Confederación ASPACE, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, este año ha centrado sus reivindicaciones en este colectivo y a través de la campaña Envejecer. Decidir. Vivir.

En ella, pone de manifiesto los nuevos retos a los que se enfrentan las personas con parálisis cerebral en esta nueva etapa de la vida, en la que cambian sus gustos, preferencias y necesidades. Desde ASPACE, piden a las administraciones que sean conscientes de esta nueva realidad y que se ofrezcan cuanto antes recursos ajustados a las personas con grandes necesidades de apoyo durante este momento vital, sobre todo teniendo en cuenta que, como alerta Juanjo García, director de una vivienda comunitaria de ASPACE, “el envejecimiento en ellos aparece de manera prematura, empiezan a manifestar signos de envejecimiento a partir de los 35 años“.

Un envejecimiento prematuro y atípico

Las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo son debutantes en la sociedad longevidad, y eso hace que, hasta ahora, se supiera poco de sus necesidades en esta etapa. Como explica Juanjo García, “hace 30 o 40 años no hablábamos de envejecimiento, pero hoy, como resultado del avance de la medicina y de los cuidados bien proporcionados se ha incrementado su esperanza de vida“.

Lo que se está observando ahora es que, por un lado, su envejecimiento es más temprano que en la población general y, por otro, que tiene sus propias características, “las propias personas con parálisis cerebral nos dicen que empiezan a observar problemas propios del envejecimiento, el 60% de las personas los identifican entre los 36 y los 45. Si le preguntamos a las familias, el 80% de las familias desde los 35 y 50 años identifican signos de envejecimiento en sus hijos o en sus hijas. Y si atendemos a estudios internacionales, todos apuntan a lo mismo, a ver signos de envejecimiento a partir de esos 35 años. Y es, además, un envejecimiento atípico”, explica Juanjo García.

En 10 años van a pasar de un 7 a un 20% de personas con parálisis cerebral mayores de 65 años

Según los estudios que se han hecho hasta ahora, los signos que se observan se agrupan en torno a seis grandes áreas:

• Problemas de movilidad y la disminución de la multiplicidad, “esta es una cuestión muy importante porque compromete tanto la autonomía como la participación”.

• Cuestiones relacionadas que acompañan a la discapacidad y problemas de salud, “que se ven agravados, fundamentalmente los problemas de tipo cardiorrespiratorio y problemas digestivos, de disfagias…”.

• Presencia del dolor, en una de cada cuatro personas adultas.

• Deterioro de las funciones cognitivas, “que vemos en una edad más temprana que en la población general”.

• Salud mental, donde se observa que presentan “más trastornos de la conducta y, sobre todo trastornos del estado de ánimo. Por ejemplo, hoy una de las principales preocupaciones de las personas con parálisis cerebral es soledad no deseada. Esa falta de movilidad y la no participación en la sociedad les excluye de contextos de presencia. pertenencia social”, señala.

• Problemas de comunicación. Si a la persona la han acompañado problemas de disartria o ha necesitado sistemas alternativos o aumentativos de comunicación, que muchos casos es muy habitual, con los procesos de envejecimiento en los programas de comunicación se ven todavía más exacerbados.

Santiago Villadiego tiene 59 años y conoce ya de primera mano todos estos problemas, sobre todo en lo que se refiere problemas de movilidad, “el paso de los años me hace tener que contar con más apoyos como por ejemplo a la hora de ir al baño, de lavarme los dientes, peinarme…”. Unos apoyos que recibe en la residencia de Apace Burgos en la que vive desde 2007.

Gracias a estos apoyos no solo tiene lo que necesita, sino que ha mejorado en áreas como la comunicación ha mejorado, “soy más autónomo gracias a las logopedas que me han enseñado a usar mi tablet”, asegura.

Santiago asegura que la vivienda comunitaria de ASPACE es su hogar, “aquí recibo los apoyos que necesito de la forma que yo elijo“, y hace hincapié en que ya no es la misma persona que cuando era joven, por eso, quiere “que los apoyos se adapten a mí, a mis gustos, a mis deseos, a mis proyectos”.

El paso de los años me hace tener que contar con más apoyos como por ejemplo a la hora de ir al baño, de lavarme los dientes, peinarme…

Nueva etapa, nuevas preocupaciones

Ahora Santiago está muy feliz en la residencia, pero reconoce que salir de su pueblo hace 17 años fue difícil. La causa fue el problema al que se enfrentan las personas con discapacidad y grandes necesidades de apoyo, y es que, al igual que ellos, sus padres también envejecen. De hecho, para Santiago ese es el principal problema al que tienen que enfrentarse, “llega un día en que ya no nos pueden ayudar y nuestra vida cambia y dejamos de hacer muchas cosas”, reconoce.

“No solo envejecen las personas con parálisis cerebral, también sus principales valedores en términos de cuidados, que son sus padres y a veces sus padres entran en situaciones también de su propia condición de dependencia, o de enfermedad…”, añade Juanjo García, “si sus padres han sido los principales prestadores de apoyos y van desapareciendo, nos encontramos ya con muchas familiares monoparentales, fundamentalmente una mamá, pero de edad muy avanzada, pero que sigue queriendo sostener el día a día de la vida de su hijo o de su hija”.

Esto se traduce en una gran preocupación para ellos y sus familias, la más grande de todas las que surgen en esta etapa, que, como explica García, son varias, “les preocupa también mucho el deterioro de su salud. A lo largo de su vida, estas personas han sido sometidos a determinados estresores que, con el tiempo, van a afectando a su salud: sus habilidades, a la disfagia, la presencia del dolor, los problemas respiratorios, de comunicación, la salud mental… todo eso se ve agravado, y son muy conscientes de que necesitan fisioterapeutas para convivir con ese dolor de una manera amable, la logopedia para sostener la comunicación y participación en la comunidad… y eso hace que haya que disponer de más y mejores apoyos“.

También les inquieta que, como consecuencia de lo anterior, pierdan aún autonomía, y la soledad no deseada, “descubrimos que empiezan a hacer muchas menos actividades que implican la participación con los otros porque eso les supone unos recursos de los que a veces no disponen”. Esto se traduce en menos sociabilidad y, por tanto, más soledad.

Los apoyos la existen, pero están infrafinanciados

En ASPACE, que conocen de primera mano las necesidades de las personas con parálisis cerebral, se han ido adaptando a la realidad cambiante de estas personas cuando envejecen y han creado residencias que las cubren, “nuestros servicios residenciales funcionan los 365 días del año 24 horas del día, porque las personas con grandes necesidades de apoyo necesitan ser atendidos para todas las actividades básicas de la vida diaria: levantarse, alimentación, participación, de cuidados, de seguridad…”, asegura.

Santiago nos cuenta que él tiene cubiertas todas sus necesidades desde que se levanta hasta que se acuesta, “me levanto a las 7:00, mis cuidadores me preparan el desayuno y me ayudan con el aseo. Si hay trabajo en la oficina, voy allí, donde desempeño tareas como el sellado de lotería de navidad y el ensobrado de cartas. Otros días voy al centro de día y realizo el taller que corresponda; hacemos jabones, destruimos papel, limpiamos huesos de Atapuerca, cocinamos… A las 13 horas comemos, de momento para eso no necesito ayuda. Por la tarde salgo a dar una vuelta por el centro de la ciudad, vendo lotería, calendarios, merchandising de la asociación… A las 20:30 cenamos, después hablo un poco con mis familiares por WhatsApp o videollamada desde mi tablet y cuando tengo sueño pido a los cuidadores que me acuesten”.

Ahora mismo, ciframos el coste de una plaza residencia en más de 3.300 euros, y las administraciones hacen frente al 66% de su coste

Cubrir las necesidades de estas personas, y hacerlo además garantizando el respeto de sus deseos y su libertad de elección es costoso, pues requiere una ratio 1-2, es decir, un cuidador por cada dos personas, ya sea algún servicio de vivienda con apoyos o un servicio de residencia más al uso, “eso todavía no lo tenemos”, reconoce Juanjo García, “ahora mismo, ciframos el coste de una plaza residencia en más de 3.300 euros, y las administraciones hacen frente al 66% de su coste. Nos queda todavía una brecha enorme para cubrir con garantías del reto de nos plantea”. Teniendo en cuenta que se espera que las personas con parálisis cerebral se multipliquen por tres en los próximos 10 años, “es urgente que las administraciones nos apoyen”, demanda Juanjo.

Por un lado, las familias les piden más apoyo, y por otro, son las propias personas con parálisis cerebral las que piden que ese apoyo se preste “atendiendo a sus deseos, a sus necesidades, a sus preferencias. Y esto exige un cambio en las formas de hacerlo, pues para cumplir con estas peticiones necesitamos disponer de más y mejores recursos”.

Y es que no basta con cuidarles, hay que hacerlo respetando su libertad y sus decisiones, “para mí elegir significa tener libertad, vivir con dignidad“, asegura Santiago, quien, a pesar de estar muy feliz, añora vivir más cerca de su familia, “en APACE Burgos cuento con los apoyos necesarios, ya que el equipo de cuidadores me los proporciona, pero me gustaría poder contar con un apoyo que me acompañara cuando voy de visita o de vacaciones a Lerma, mi pueblo. Que se quedase en casa de mi madre conmigo, ya que no me puedo quedar nunca a dormir pues mi madre se ha hecho mayor y no se puede encargar de mi cuidado. Me gustaría envejecer al lado de mi familia”, reconoce.

No me puedo quedar nunca a dormir con mi madre, pues se ha hecho mayor y no se puede encargar de mi cuidado

Para que deseos como el de Santiago pudiera hacerse realidad, aún falta mucho por hacer, sobre todo voluntad política y medios, “lo ideal sería que, quien quisiera, pudiera envejecer en su casa, pero si ahora no nos cubren ni una plaza de residencia, esto es impensable, porque tendría que haber un asistente personal que cubra las 24 horas del día, los 365 días del año… Eso es una utopía, y menos con una pensión no contributiva, que es la habitual en nuestro objetivo, que mayoritariamente no ha accedido al mundo del empleo”.

De momento, desde ASPACE se conformarían con que las administraciones cubrieran todo el coste de las plazas residenciales, “sin ellas, no será posible. Sin embargo, como debutantes de la sociedad en longevidad, no estamos en el radar de las administraciones. Por tanto, no se han diseñado ni políticas, ni estrategias que permitan afrontar esto de una manera global”, se lamenta.