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Silvia Ávila, madre de Alonso: «No podemos esperar dos años un medicamento, el tiempo en Duchenne no se recupera»

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Uno de cada 3.500 niños nace en España con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara, degenerativa que se manifiesta desde los primeros años de vida. Gracias a que, en los últimos años, familias de todo el mundo se han unido para que se investigue, hoy día la esperanza de vida es mayor, pero las familias siguen peleando por una cura y porque los tratamientos que van saliendo se pongan, cuanto antes, a disposición de los pacientes.

Silvia Ávila, presidenta de la asociación Duchenne Parent Project España, lucha cada día porque así sea para que, tanto su hijo Alonso, de 14 años, como todos los demás afectados, «puedan mirar al futuro con ilusión y puedan cumplir sus sueños».

La investigación sigue siendo nuestro objetivo principal, porque es lo que va a salvarlos

Hemos pedido que, o nos reconozcan directamente el 33% de discapacidad o incluyan la fisioterapia en el sistema público

Fuente: Discapacidad https://www.20minutos.es/noticia/5630896/0/silvia-avila-madre-un-nino-con-distrofia-duchenne-no-podemos-esperar-dos-anos-por-un-medicamento-tiempo-duchenne-no-se-recupera/

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