«Mi vida se acabó el día en que nació mi hija. No me pesa, pero es la realidad», así de tajante es Gema Rodríguez, la madre de Gema Puig, una chica con un 99% de discapacidad que no puede moverse, tiene epilepsia y necesita un dispositivo eye tracking (un Irisbond) para comunicar sus necesidades.

Nada más nacer, a las pocas horas, empezó a convulsionar, tuvo un derrame cerebral provocado por un síndrome de nevus neurocutáneo, lo que le dejó una grave parálisis cerebral. Desde entonces, tras varios meses en la UCI, la vida de Gema cambió radicalmente y para siempre, «mi primera reacción fue ‘esto no me está pasando a mí’. Es muy duro lo que voy a decir, pero no quiero dulcificarlo, y es que, era tan dura mi realidad que, al principio, yo no sabía ni si la quería. Pero cuando la vi luchar con esas ganas, con esos ojos que se iluminaban cuando me miraba… me cambió la vida. Desde entonces, mi vida es su vida, y su vida es la mía».

Su vida es su hija, pero reconoce que ella sola ya no puede. Su madre murió antes de que naciera su hija, está separada y el padre de Gema le echa una mano siempre que la necesita, pero la que lleva el día a día es ella, «soy yo la que se encarga de cuidarla, llevarla al médico, bañarla, cambiarle el pañal… y ya tiene 18 años, no es un bebé», insiste.

Económicamente, también es complicado, pues tuvo que dejar de trabajar para cuidarla y retomó su vida laboral poco a poco, pero, como explica, solo puede trabajar las horas que ella va al colegio, y pidiendo favores, porque van al médico muy a menudo, pues tiene que asistir a revisiones de 10 especialistas y se pone enferma a menudo, «tenía un trabajo fijo en una fábrica, y desde entonces, no tengo nada fijo. Cuando me di cuenta de que se me daba bien cuidar, estudié para ello, y ahora cuido a ancianos y a niños como ella, pero no me hacen fija porque saben que me puedo acoger a la CUME, una posibilidad que no tuve cuando ella nació porque aún no existía», recuerda.

Sus ingresos son unos 700 euros de su trabajo, la pensión no contributiva que recibe su hija desde que cumplió 18 y la prestación por dependencia, ayudas que invierte totalmente en cosas que ella necesita: «tiene que ir a logopedia y fisio, he tenido que poner salvaescaleras, grúas para levantarla, sillas para el baño… y muchas cosas más. Ahora estoy intentando ahorrar de la pensión que le dan para comprar una furgoneta con rampa que me cuesta luego 14.000 euros adaptar, pero es que necesito un vehículo adaptado ya. Ahora mismo tengo el coche, pero tengo que subirla a plomo, guardar la silla… pesa mucho, más que yo, y me cuesta moverla, así que tengo que pensármelo mucho cada vez que salgo de casa».

Cuando la vi luchar con esas ganas, con esos ojos que se iluminaban cuando me miraba… me cambió la vida. Desde entonces, mi vida es su vida, y su vida es la mía

Los problemas, como ellos, crecen…

Cuando era niña, Gema asegura que, dentro de que era duro, todo era más fácil, «te los llevas a pasear, a la piscina, los cambias donde sea, pero ¿cómo vas a cambiar de pañal a una chica de 18 años en la playa? ¡Si casi no puedes ni llegar! A veces hay gente, que te ayuda, pero hasta mis amigas, que sé que me quieren, se van a veces y no me dicen nada, pero es normal, porque ir a la playa con ella es una paliza», dice resignada.

Las sillas eléctricas no están cubiertas a no ser que las pueda manejar el propio usuario, y son tan caras que pocos se las pueden permitir, «tengo 47 años y la espalda hecha polvo, y mi hija solo se mueve lo que yo la mueva. De hecho, me levanto cada noche para cambiarla de postura y que no le salgan úlceras, hay que hacer las transferencias, meterla en la cama, ducharla, llevarla al baño… Es como si tuvieras un bebé, pero que pesa lo mismo que tú, y para los padres es inabarcable… Solo pienso en que puede llegar un momento en el que ya no pueda».

Gema no quiere delegar el cuidado de su hija, pues asegura que ni los más especialistas podrían cuidarla como la cuida ella, pero sí demanda ayuda «hay que cuidar al cuidador, porque a mí algún día me va a estallar la cabeza, voy corriendo a todos lados, si no estoy trabajando, estoy en el médico, sino en terapias, tengo una casa que limpiar… No tengo tiempo para vivir, mi vida es la suya», asegura.

Por eso, como demandan el resto de cuidadores principales, plataforma a la que ella pertenece, para la esperada reforma de la Ley de dependencia pediría, entre otras cosas, que se las apoye, «una red de apoyo para poder tener tiempo para mí y darle a ella más tiempo de calidad, alguien que me ayude en casa. Y otras cosas como que si, va a un centro de día, que no nos quiten recursos, que suban la prestación de dependencia el IPC… porque los recursos los necesitamos para dar a nuestros hijos calidad de vida».

Solo pide, por tanto, que las escuchen y que tengan en cuenta las necesidades de cada familia para que no tengan que echarse todo a la espalda. Gema solo quiere cuidar a Gema como ella se merece, «yo la quiero con locura y no quiero separarme de ella, pero necesito apoyo«.