“¡Julia es la primera niña con un 76% de discapacidad en coronar el Mulhacén!”, dice entusiasmado su padre, Joaquín Susmozas, un pediatra de Cartagena y padre de Julia, 10 años; Joaquín, de 6, y Pablo de 4.

Poco después de nacer a Julia le diagnosticaron una enfermedad rara: el síndrome Beckwith-Wiedemann. “Es una predisposición a que los niños tengan tumores durante la etapa de crecimiento”, explica Joaquín. “También nacen con la lengua grande y eso les hace tener problemas de alimentación, caídas de glucosa durante los primeros meses y no tienen porqué tener un retraso psicomotor, pero Julia sí lo tiene”.

Julia tiene también una parálisis cerebral producida por complicaciones derivadas del síndrome de Beckwith-Wiedemann.

“Intelectualmente está bastante afectada. Lleva pañal, no controla los esfínteres. Puede andar con dificultad por la espasticidad, lleva unas prótesis en las piernas. No habla, ahora estamos intentando aprender a comunicarnos a través de pictogramas”, cuenta su padre.

“Entiende prácticamente todo lo que le decimos. Es muy alegre y sociable, le encanta estar rodeada de gente que le dé juego. Y también suelta unos guantazos”, dice Joaquín riéndose. “Le gusta mucho el mar, allí no tiene las restricciones de movimiento y se puede pasar horas. Le encantan los toboganes y le hemos puesto uno en casa”.

En general es muy complicado que Julia mantenga el interés en algo durante un mínimo de tiempo. Aun así hay excepciones como el agua del mar o los toboganes. La otra gran excepción es J&J Running Team, del que padre e hija son fundadores y miembros orgullosos.

Hemos llegado a hacer carreras de siete horas y media y Julia sin rechistar

“Hemos llegado a hacer carreras de siete horas y media y Julia sin rechistar. No me podía creer el tiempo de permanencia sentada en la silla. Vamos con un altavoz, tenemos una lista de veinticuatro horas de música que Julia va gestionando”, cuenta Joaquín.

Julia y su padre corren –ella tiene una silla especial para las actividades deportivas– y también hacen rutas por el monte. Este verano han añadido una nueva actividad relacionada con el mar: Joaquín ha comprado una barquita de remos de las que venden en las tiendas de suvenires y un arnés. En la barquita se colocan Julia y su madre, mientras que su padre se pone el arnés y nada tirando de la barca. “Ya nadamos unos dos kilómetros y hemos hecho también medias maratones y algunas rutas de fortaleza”, cuenta Joaquín.

Padre e hija van al monte con frecuencia. Un día Joaquín mientras hablaba con unos amigos de Zancadas Sobre Ruedas –club que promueve la inclusión a través del deporte– preguntó ¿por qué no hacemos algo a lo grande, salimos de la zona de confort y hacemos una gesta? “Y mira, justo teníamos bastante cerca la cima de la península, ¡el Mulhacén!”, recuerda Joaquín.

Joaquín y sus amigos de la asociación prepararon el reto y el 12 de julio siete adultos y una niña partieron en furgoneta hacia Capileira.

“Casi más que el Mulhacén, el gran reto era tener a Julia cuatro horas en una furgoneta entre Cartagena y Sierra Nevada. Se desespera por lo de que sus tiempos de permanencia son pequeños. Los viajes que hemos hecho siempre han sido muy cerquita”, explica Joaquín. “Al final el viaje no fue del todo mal, nos llevamos la tablet para que viera algún dibujo animado y había mucha gente pendiente de ella”.

Su silla habitual para correr y hacer rutas por el monte la dejaron en casa. “Usamos una especial, una Joelette, porque con la nuestra no podíamos. La Joelette tiene una rueda solamente”, explica Joaquín. Una persona tira de la silla con dos cuerdas, como si fuera un perro en un trineo, mientras que el resto rodean a la silla tirando de ella o empujándola.

Joaquín temía la altura, nunca habían subido tan alto, así que no sabía cómo reaccionaría el cuerpo de Julia ni el suyo. Cuando el oxígeno empezó a escasear fue Julia la primera en sentirse aquejada. Le preguntaron si le dolía algo y ella se señaló la cabeza. Le dieron un paracetamol y poco después se quedó dormida hasta que coronaron la cima tres horas después. Costó despertarla, pero una vez que abrió los ojos ya no paró de sonreír. “Lo pasó en grande, en la bajada íbamos derrapando y le decíamos ¡ay, que me caigo, Julia! y ella no paraba de reírse. Cuanto más accidentadas son las bajadas, mejor se lo pasa”, cuenta Joaquín.

Para colmo Julia iba rodeada de un híbrido entre enanitos y pitufos. “Nos dio el punto de ir de enanitos y que Julia fuera nuestra Blancanieves, pero al final lo que llevábamos eran gorros de pitufo y tutús de colores”, cuenta Joaquín divertido.

“Más que la gesta, lo más valioso ha sido que seis personas convivieran con Julia. Seis personas que son del club, que no son familiares. Si la sociedad se comportara así, no nos sentiríamos fuera”, reivindica Joaquín.

De hecho, el momento más valioso fue cuando pararon durante la bajada en el refugio de Caldera. Había que cambiarle el pañal a Julia. Dicho y hecho, los seis adultos se pusieron rodeando a Julia y su padre para preservar la intimidad de la pequeña montañera. “Eso me emocionó bastante porque es una guerra que tengo. Es lógico pensar que en el monte no haya cambiadores para una niña de 10 años, pero es que donde no hay es en la ciudad, con lo que no se respeta el derecho a la intimidad de mi hija”.

Todo lo que hacen Joaquín y Julia está vinculado al deporte con el objetivo de visibilizar las dificultades que tienen las personas con discapacidad y sus familias.

Gracias al deporte que hace con su hija, Joaquín se cuida. Julia, por su parte, disfruta y está tranquila. Joaquín siempre hace deporte con camisetas que reivindican los derechos de las personas con discapacidad. “En cuanto Julia ve que me pongo la camiseta, ella abre la puerta de la casa para coger la silla”, dice Joaquín con una sonrisa. “Julia ve paisajes que personas sin discapacidad no ven. Conocemos a gente, todo el mundo la saluda y a ella le encanta. A mí me genera beneficios y a ella también. Tenemos un espacio en común que disfrutamos los dos y eso no siempre es fácil de conseguir en estas circunstancias”.

El próximo reto vuelve a ser doble: llevar a Julia en furgoneta hasta San Sebastián y participar en la carrera Behobia en noviembre.