Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El corredor solidario y cronista Gonzalo Pérez afrontará un nuevo reto para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y correrá 40 kilómetros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar 8.000 euros y comprar dos sillas especiales «para que estos chicos con discapacidad física puedan realizar recorridos por montaña».
Según ha informado en un comunicado Aefat, que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, el corredor ya ha conseguido recaudar más de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding.
Gonzalo Pérez correrá 40 kilómetros al día durante una semana, del 2 al 8 de septiembre, para realizar la «Ruta de los faros» por la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, pasando por Hondarribia, San Sebastián, Zumaia, Plentzia y San Juan de Gaztelugatxe, entre otros enclaves.
Este ‘trail runner’ bilbaíno, afincado en Álava, comenzó como corredor solidario empujando las sillas de niños con ataxia telangiectasia que participaban en distintas maratones, «sin tener ninguna vinculación con las familias, solamente porque un amigo le invitó a colaborar».
Sin embargo, «al conocer a los chicos y sus familias, y las complicaciones físicas que provoca esta devastadora enfermedad», decidió «implicarse más» y organizar «un reto deportivo titánico cada año, siempre en modo autosuficiente».
Con estas pruebas Gonzalo Pérez busca recaudar fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa «que aún no tiene cura ni tratamiento, y provoca que los niños tengan que usar silla de ruedas alrededor de los nueve años».
En 2021, corrió 211 kilómetros en tres días por la Llanada alavesa y recaudó más de 2.000 euros en favor de Aefat. En 2022 completó el Camino de Santiago corriendo 800 kilómetros en 16 días consecutivos, reto con el que adelgazó 16 kilos y recaudó más de 8.000 euros.
En 2023 corrió la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña, unos 500 kilómetros en 10 días, con más de 10.000 metros positivos de desnivel y coronando una cima cada día. En aquella ocasión recaudó más de 6.600 euros.
Además, Gonzalo Pérez corre habitualmente con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, durante los 42 kilómetros de cada maratón. En total, ha participado en ocho maratones y prevé participar en el próximo de San Sebastián.
Como en anteriores retos, este atleta y cronista, que publica sus recorridos de runner en la Revista ON del Grupo Noticias, contará con patrocinadores para su ruta. Además, está recibiendo donaciones de particulares a través del reto publicado en una plataforma de recaudación de fondos.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y ocasiona una grave discapacidad física progresiva.
Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que no son diagnosticados hasta los diez años, porque se confunde con otras patologías.
Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Además, los pacientes son más proclives a los tumores malignos.
Fuente: Discapacidad https://www.20minutos.es/noticia/5628354/0/gonzalo-perez-corredor-que-hara-40-km-dia-para-comprar-sillas-ruedas-para-ninos-con-ataxia-telangiectasia/
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