Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones.
Para promocionar la canción, Jordi Savaté, activista, youtuber y coach, que lleva 9 años con ELA, anima a compartir la canción en los perfiles sociales y a realizar donativos para la investigación en esta enfermedad. «Los Meconios han hecho esta preciosa canción para visibilizar la ELA y para pedir la #LeyELA ya. Todos los donativos se destinan a la investigación ELA del Vall d’ Hebron Institut de Recerca.
Su letra es toda una declaración de intenciones para las personas con esclerosis lateral amiotrófica: “Soñé tan sólo con tener derecho a una vida digna/ No pido más que ver salir el sol un nuevo día/ y en silencio gritaré que la vida es un regalo/ Y jamás desistiré, por vivir yo lucharé/ No tengo dudas que afrontar/ Mi decisión está tomada/ No quiero el mundo abandonar mientras en él haya esperanza/ No hay nada que pueda vencer mis ganas de vivir la vida / Y mientras viva soñaré con ver un nuevo amanecer”.
Muchos de los pacientes de ELA se ven abocados a no seguir viviendo para no pagar los tratamientos de soporte vital y no sobrecargar a sus familiares con los cuidados que precisan.
Además, hay que recordar que la Ley de la ELA no salió adelante en la pasada legislatura, por lo que la calidad de vida de los pacientes sigue siendo precaria, debido a la severa discapacidad que produce.
En este sentido, el Senado aprobó el pasado 17 de octubre por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible.
Fuente: Discapacidad https://www.20minutos.es/noticia/5183655/0/enfermos-ela-lanzan-una-cancion-solidaria-que-es-un-canto-amor-vida/
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