Con tan sólo 18 meses de edad, el pequeño Oriol recibió el diagnóstico del Síndrome de Angelman, ligado a la imposibilidad de realizar muchas cosas, entra ellas, hablar. Sin embargo, en las guías médicas queda recogido que quien tiene este síndrome sí puede comprender mucho más aquello de los que pueden expresar. “Por ello, me empeciné desde un primer momento en encontrar la manera de que él pudiera llegar a comunicarse, pero en el camino me encontré con muchísimas barreras producidas por los falsos mitos que existen aún entorno a la CAA”, explica Patricia Velasco, mamá de Oriol, Cofundadora de AlfaSAAC y divulgadora y formadora en CAA y Lenguaje Natural Asistido.

La introducción de los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) es relativamente reciente. En nuestro país, se empezaron a utilizar a principios de los años 80 y, aunque se ha avanzado mucho en las últimas décadas, aún se trata de una disciplina muy poco conocida. Este desconocimiento hace que surjan multitud de falsos mitos asociados al uso de los SAAC, ideas falsas que acaban perjudicando, precisamente, al candidato a ser usuario y poder beneficiarse de uno de estos sistemas.

1- «Son demasiado pequeños»

El primer mito con el que Patricia se topó como madre fue con el de que Oriol “él era muy pequeño” con 3 años como para iniciarse con los SAAC. “Aún no le había escuchado la voz a mi hijo y sin embargo parecía entender muchísimo de lo que se le hablaba”. Fue el pequeño quien desmontó esta falsa creencia, cuando él mismo comenzó a usar CAA “trayéndome por ejemplo el babero para comunicarme que tenía hambre”. A pesar de ello, la logopeda del Centro de Atención Precoz consideró que era demasiado pronto para iniciar su comunicación a través de la CAA con apoyo de un sistema con símbolos pictográficos.

“Un niño que no desarrolla el habla en la edad temprano debe estar expuesto al aprendizaje de un SAAC para ayudar en su comunicación mientras el habla llegue a aparecer o no. Cuanto antes mejor, ya que sin comunicación no hay aprendizaje. Una implementación temprana les permitirá tener mayores oportunidades de desarrollar lenguaje y, por lo tanto, cognición, íntimamente ligada al lenguaje”, puntualiza Patricia Velasco.

2- Discapacidad intelectual grave

“El segundo mito que me encontré fue que ‘tenía una grave discapacidad intelectual’, cuando con 4 años comunicaba necesidades y deseos mediante pictogramas y fotos imantadas en una pizarra instalada en el comedor. La diseñé yo gracias a la autoformación a la que me vi abocada tras no encontrar apoyo profesional en mi entorno”, lamenta Patricia. Ante esta falta de apoyo, Patricia recuerda una anécdota muy representativa de las propias barreras que se ponen de origen al desarrollo de los niños como Orial. “Tras las primeras vacaciones de verano, volvió de la escuela con cuatro pictogramas que representaban cuatro canciones, como si su vida tan sólo girara entorno a esas cuatro canciones y no tuviera necesidad de comunicar sobre otras cosas”.

Tal y como recuerda Patricia, es prácticamente imposible predecir ni evaluar la discapacidad en personas con Necesidades Complejas de Comunicación que no hayan tenido la oportunidad de aprender un SAAC porque las pruebas estandarizadas para evaluar la capacidad intelectual no están pensadas para las personas sin habla, y menos para niños a los que aún no se les ha dado la oportunidad de desarrollar lenguaje. “Está claro que uno no aprende si no se le enseña, y lo que hay que adecuar son los tiempos, los SAAC y las metodologías de enseñanza en base a una correcta evaluación del usuario”, asegura Patricia Velasco.

Volvió de la escuela con cuatro pictogramas que representaban cuatro canciones, como si su vida tan sólo girara entorno a esas cuatro canciones y no tuviera necesidad de comunicar sobre otras cosas

3- La inamovible jerarquía de los símbolos

No todos aprendemos de la misma manera ni todos tenemos las mismas necesidades. Escoger el SAAC adecuado y el contenido simbólico, como pictogramas, palabras o fotografías, debe ser estudiado después de una evaluación metódica y personalizada de cada usuario. En cambio, Patricia se topó con un proceso predeterminado que, bajo su criterio, no hacía más que ralentizar la implementación de un SAAC en Oriol.

“Mi hijo primero debía comprender qué era o para qué servía el objeto real. Después, tenía que reconocer la foto, el pictograma, el icono. Por último, interiorizar la palabra. Las barreras motoras, sensoriales, conductuales, cognitivas y médicas, no siempre le permitían demostrar cuanto realmente sabía o había aprendido. Cada persona es diferente, con estilos de aprendizaje distintos. Hay alumnos que funcionan mejor con un contenido fotográfico, otros lo hacen con pictogramas, texto o con simbología mixta, sin tener que pasar por cada uno de ellos”, defiende la cofundadora de AlfaSAAC.

4- Modelo de candidatura capacitista

Otro mito, o barrera, que se encuentran las familias es “arcaico” modelo de candidatura, muy ligado al capacitismo. El niño con Necesidades Complejas de Comunicación tiene que demostrar que es capaz de utilizar un SAAC para que se le enseñe. “Es como si a mí me piden demuestre que voy a ser capaz de aprender a nadar o a hablar inglés para que me apunten a clases de natación o a una academia de inglés”, ejemplifica Patricia Velasco.

“Prueba a enseñarme con la mayor paciencia, con los mejores métodos, con las herramientas y oportunidades adecuadas. con el tiempo que sea necesario. Ya demostraré yo si soy capaz de aprender a nadar o hablar inglés. Y si no aprendo, habría que reevaluar dónde está el problema”.

Es como si a mí me piden demuestre que voy a ser capaz de aprender a nadar o a hablar inglés para que me apunten a clases de natación o a una academia de inglés

5- Sólo se señala con el dedo

Muchos niños no han podido iniciar el uso de SAAC porque no eran capaces de señalar con el dedo las fotografías o los pictogramas. Pero existen muchas otras técnicas para hacerlo, como un pulsador o la propia mirada. Algo que no debería ser un argumento de exclusión para Patricia Velasco. “De la misma manera que no dejamos de hablar a un bebé porque él aún no pueda hablar, una persona con Necesidades Complejas de Comunicación debe estar expuesto a su SAAC incluso antes de que pueda usarlo, para ir aprendiendo ese nuevo código lingüístico diferente al habla”.

6- La alta tecnología requiere altas capacidades

“Una barrera o mito en el que muchas veces caemos las mismas familias es creer que los SAAC de alta tecnología son para personas que pueden demostrar cierto nivel cognitivo. Percibimos que es muy difícil, creemos que seguramente sólo utilizarán el dispositivo para jugar, que estará continuamente saliéndose del programa para buscar YouTube. Lo cierto es que vivimos en la era tecnológica y a ellos, al igual que a nosotros, les resulta francamente motivador todo lo relacionado con la era digital”.

El poder encontrar un SAAC que generar voz es ampliamente motivador. Además, Patricia recuerda que, si existe alguna preocupación de que el niño se salga del programa para trastear con el dispositivo, existe la posibilidad de bloquear ciertas acciones. Lo que queda claro es que esa no debería ser una barrera. El beneficio del uso de la tecnología siempre será mayor a ese pequeño “y de fácil solución” inconveniente.

7- No implantar CAA a la espera del habla

Otro mito que se encuentran muchas familias durante el curso, aun sabiendo que con ese diagnóstico es muy improbable que aparezca el habla, es el de no enseñar a usar CAA por querer que el niño desarrolle el habla, como si el poder hablar o no fuera una elección. “Aprender a comunicarse mediante a cualquier SAAC es terriblemente costoso para cualquiera y, aún más, si hay barreras motoras, sensoriales, cognitivas, comunicativas o médicas. ¿Creéis que, si pudieran desarrollar el habla o les fuera menos costoso, no la utilizarían? ¡No se vuelven vagos para hablar! Es más, la evidencia científica desde hace años demuestra que no solo no impiden el desarrollo del habla, sino que ayudan a que ésta pueda desarrollarse en aquellos casos que sea posible”, afirma Patricia Velasco.

8- Los SAAC disminuyen su capacidad de habla

Existen casos en los que se prefiere no instaurar los SAAC a aquellos niños que están iniciando su lenguaje oral por creer que va a interferir en su desarrollo o por creer que, como ya hablan, no le son necesarios. “Lo cierto es que aquellos que pueden emplear el habla no siempre pueden comunicar todo lo que realmente querrían porque esa capacidad aún no les satisface todas las necesidades lingüísticas de las personas. Un SAAC para las personas con dificultades en su habla es como una ‘muleta’ que ayuda a caminar, es ese apoyo que les va a permitir comunicar y complementar todo aquello que no pueden expresar hablando. Quién sabe si algún día podrán dejar de usar esa ‘muleta’ aunque si la necesita toda la vida, ¿cuál es el problema?”, se pregunta Patricia Velasco.

Debido a su experiencia como madre de Oriol, cofundadora de AlfaSAAC y divulgadora y formadora en CAA y Lenguaje Natural Asistido, Patricia Velasco reivindica que los profesionales dedicados a este ámbito estén formados y actualizados. “Así, dejaremos de encontrar barreras y dificultad en el acceso a las herramientas y metodologías necesarias para ayudar a los nuestros a comunicarse y, por lo tanto, mejorar su calidad de vida. Comunicar es un derecho del que no deben ser privados”, concluye Velasco.