Nace ‘Alianza por la Epilepsia’, una plataforma para ayudar a las más de 400.000 personas con esta patología en España

Más de 400.000 personas viven en la actualidad con epilepsia en España, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurológica más prevalente en nuestro país y la más prevalente en menores de edad. Sin embargo, ni es tan conocida ni ha experimentado los mismos avances que han protagonizado otras patologías neurológicas en los últimos años.

Por esta razón, se crea la Alianza por la Epilepsia. Una iniciativa de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) que cuenta, además, con la participación de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), así como con varias compañías farmacéuticas focalizadas en la epilepsia como Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma.

Esta iniciativa, que ha sido presentada públicamente en el IX Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia que se está celebrando estos días en Santiago de Compostela, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con esta enfermedad, detectar los principales desafíos a los que se enfrentan pacientes y profesionales en España y desarrollar un Plan Nacional de Epilepsia nacido del consenso y la participación de toda la comunidad.

Para conseguirlo, la Alianza por la Epilepsia se fundamentará en el recientemente aprobado Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031) (IGAP) para crear una estructura común y única que investigue los principales desafíos en España para abordar eficazmente la implementación del IGAP en nuestras fronteras, convirtiéndose en la primera iniciativa a nivel mundial en esta dirección.

Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, destaca «la importancia de poner en valor esta iniciativa ejemplar basada en la colaboración, transparencia y buenas prácticas, donde la responsabilidad y la conciencia se han encontrado con un único desafío común: transformar y mejorar la vida de las personas que padecen epilepsia y sus familias en España».

El citado Plan de la Organización Mundial de la Salud (OMS) proclama una década de acción mundial para la salud cerebral centrada en la persona, y supone el punto de entrada estratégico hacia una infraestructura neurológica global. Este ha sido firmado por los 194 Estados Miembro de la Asamblea Mundial de la Salud, y al que España se adhirió el pasado mayo de 2022, reafirmando así el compromiso de nuestro país para poner la epilepsia en el foco de atención con una visión multifacética.

Tal y como expresan la Dra. Mar Carreño, presidenta de la SEEP, y su vicepresidente, el Dr. José María Serratosa: «Para la SEEP es muy importante haber llevado a cabo la alianza con la Federación Española de Epilepsia y otras sociedades científicas de cara a implementar el IGAP. Es clave, además, contar con la colaboración de instituciones públicas, empresas privadas y de la industria farmacéutica y agentes sociales. Queremos destacar el compromiso de nuestro gobierno con su voto favorable al IGAP en la Asamblea Mundial de la Salud».

La epilepsia se caracteriza por la predisposición para generar crisis de epilepsia con consecuencias cognitivas, psicológicas y un gran impacto social, y esta iniciativa, que aporta gran experiencia y conocimientos, pretende transformar esta realidad.

Sobre la Alianza por la Epilepsia

Iniciativa de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con la participación y apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), además de Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma.

Su creación se fundamenta en el Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la OMS y aprobado en la 75º Asamblea Mundial de la Salud.

Según aseguran desde el IX Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia, esta iniciativa nace «con el firme compromiso de transformar la situación de la epilepsia en España» y promete ser un espacio «donde se detectarán los principales desafíos en España con el resultado de un Plan Nacional de Epilepsia nacido del consenso y la participación de toda la comunidad. Esta iniciativa pionera a nivel mundial y liderada por la colaboración supone un gran ejemplo de acción internacional».