«Este fin de semana falleció la bisabuela de mi hija, con la que compartió bastantes años y con la que teníamos una relación muy especial. Explicarle a mi hija con discapacidad qué significa la muerte de una persona querida no es fácil. Pero ella sabía que algo pasaba, así que se lo contamos con naturalidad, sin dramas y recordando con ella los buenísimos momentos que pasamos con la abuela María. No sé hasta dónde ha entendido, pero ella se quedó tranquila cuando se lo explicamos y esa tranquilidad me ha servido de mucho a mí también», escribió en un tuit hace unas semanas Leticia, madre de Claudia, una joven de 16 años con una enfermedad rara que le causa discapacidad física e intelectual.

Esta madre tuvo que afrontar una situación que surge, antes o después, en la vida de todos. Sin embargo, a muchas familias les asaltan las dudas sobre cómo gestionar algo así con una persona con discapacidad intelectual: ¿comprenderá el significado de la muerte? ¿cómo debo contárselo? ¿hay que anticipárselo? ¿es bueno que participe en los rituales de despedida? El proceso de duelo por el fallecimiento de un ser querido es distinto en cada persona, pero siempre supone un tránsito complejo. Por ello, muchas familias, con el fin de sobreproteger a su hijo con discapacidad intelectual, deciden ocultarle información o no hacerle partícipe de la situación como al resto de familiares.

«La muerte forma parte de la vida de todos y las personas con discapacidad intelectual tiene el derecho de conocer. Además, debemos entender que todos tenemos que ser partícipes, porque el poder despedirnos y estar con la familia es fundamental para sobrellevar algo así», asegura Carolina Reviejo, psicóloga de Fundación Gil Gayarre, entidad miembro de Plena Inclusión Madrid.

La psicóloga asegura que, a la larga, «no es beneficiosa la sobreprotección con las personas que creemos son más vulnerables o que no van a comprender porque les impide participar de todo ello». Hacerles partícipes será muy positivo para ellas, aunque lo puedan pasar mal: «La familia no debe tener miedo porque ellos también tienen ese derecho a sufrir y a sentir tristeza, y a veces no se les concede».

Reviejo defiende que el duelo por la muerte de un ser querido debe ser «un proceso natural» y da una serie de pautas para familias de personas con discapacidad intelectual.

Anticipar e informar

Para facilitar el proceso de duelo en una persona con discapacidad intelectual, será importante prepararla antes. Si la persona fallece a consecuencia de una enfermedad larga se le puede «anticipar y hacer partícipe del proceso»: «No hay que privarle de ver a ese familiar, que vea cómo se va deteriorando para que, aunque no lo pueda expresar, sepa que algo pasa». Además, en caso de ocultárselo, señala la psicóloga, «va a sentir que se le está privando de información».

En algunos casos, el fallecimiento será inesperado y no se le podrá preparar antes, pero también deberá conocerlo: «A lo mejor no todas las personas aceptan todos los detalles, pero por lo menos que lo sepan, porque si luego falta esa persona y no la ve o ve sufrir a la familia, ¿qué le van a decir?». No obstante, aunque en esos casos no se pueda anticipar el fallecimiento, la familia podrá trabajar el concepto de la muerte desde la infancia. «Cuanto antes lo prepares, mucho mejor. La muerte es un tema tabú, tendemos siempre a esconderlo, pero es mejor hablarlo. Cuanto más sabemos y más vivencias hayamos acumulado, va a ser mucho más fácil cuando nos encontremos con estas situaciones», señala.

Para contarlo, se pueden apoyar en pictogramas o signos, si la persona los utiliza, y usar frases sencillas y concretas

Además, naturalizar la muerte desde la infancia hará que la persona aprenda a gestionarla mejor y a expresar sus sentimientos, «que aprendan a hablar de lo que sienten. Hay personas que les cuesta mucho mostrar sus sentimientos por no saber expresarlos o no saber qué les pasa, pero si los trabajas durante tiempo, lo hará mucho más fácil, dentro del sufrimiento». «No porque sea una persona con discapacidad intelectual siempre tiene que estar alegre, sino que tiene que participar de todas las cosas que pasan, sean buenas o malas, porque así nos forjamos cada uno», añade.

Utilizar un lenguaje sencillo

A la hora de comunicar el fallecimiento, habrá que tener en cuenta «el grado de discapacidad de la persona, su capacidad de razonamiento a nivel conceptual, sus habilidades cognitivas, etc», asegura la psicóloga. No obstante, siempre habrá que compartir con ella lo que ha sucedido: «También depende de la persona, algunas quieren que les cuentes menos. Hay que estar atento a su lenguaje corporal y a si te preguntas más o menos; quizás solo limitarles la información de cómo ha estado la persona en el último momento».

Por otro lado, es recomendable que el fallecimiento del ser querido se lo comunique un familiar cercano, con el que exista un vínculo afectivo porque «se van a sentir más cómodos» y, en caso de no ser posible, el servicio de psicología de una entidad o un profesional con el que tenga mucha confianza. Para dar esta noticia, es aconsejable, además, que la persona «se apoye en pictogramas o signos, si los utiliza, y utilice frases sencillas y concretas, pero siempre evitar decir cosas que no son reales». En cualquier caso, siempre será positivo, asegura la psicóloga, «responder a todas sus preguntas para que se queden tranquilos».

Hacer partícipe y recuperar la rutina

La persona con discapacidad intelectual debe tener la oportunidad de participar en los rituales que rodean al fallecimiento de su ser querido, como cualquier otra persona, siempre hasta donde decida hacerlo. «Que pueda elegir si quiere ir al velatorio o al entierro, por ejemplo, y no se le prive de eso. Lo tienen que vivir porque, además, luego las familias se sorprenden muchísimo por la entereza que muestran y lo bien que responden», señala Reviejo.

Hay que estar atento a aquellas cosas que ya no estarían dentro de un duelo normal y que les impiden seguir con su vida

Para la persona con discapacidad intelectual será importante también estar cerca de su familia en esos momentos y sentirse «escuchada, comprendida y querida». «Aunque tenga una discapacidad intelectual, es una persona como cualquier otra y debe estar ahí, compartiendo con toda la familia como un apoyo más», señala la psicóloga.

Una vez finalicen estos rituales, será beneficioso que la persona con discapacidad intelectual retome, en la medida de lo posible, la rutina y la estabilidad: «Verán que hay un cambio porque ya no está esa persona que quieren, pero que hay que seguir con la vida y hacer las cosas que les gustan».

Recordar a la persona

Durante todo el proceso, además, será clave promover la expresión de todo tipo de emociones. «Se les puede hacer preguntas sencillas y claras para que puedan exteriorizar sus emociones, preguntarles cómo están viviendo esa experiencia, escucharlos mucho y también proporcionar contacto físico. Un abrazo, por ejemplo, les puede ayudar».

También ayudará, asegura Reviejo, realizar un ritual de despedida, como escribir una carta, y recordar a la persona que ya no está, «hablar de su vida, que cuente momentos felices que ha tenido con ella porque, aunque se les echa de menos, podemos seguir hablando de ellos».

Recibir ayuda de un profesional antes y después

A pesar de tener en cuenta estas recomendaciones, en algunos casos la persona con discapacidad intelectual puede tener un duelo problemático, y exteriorizarlo a través de conductas disruptivas o incluso una depresión: «Todos tenemos nuestro tiempo de pasar el duelo, pero hay que estar atento a aquellas cosas que ya no estarían dentro de un duelo normal y que les impiden seguir con su vida». En estos casos, será útil la ayuda de un profesional.

También será positivo que la persona reciba apoyo psicológico antes del fallecimiento, para prevenir y garantizar un duelo sano, cuando ya sabemos que va a suceder, «podemos anticiparnos a eso y hablarlo desde entidades como Fundación Gil Gayarre, donde siempre tenemos el servicio de Psicología y se pueden hacer sesiones con ellos de forma individual y grupal, porque entre todos también se apoyan y comparten experiencias».

Desde la Fundación Gil Gayarre, junto a Fundación Aprocor, Grupo AMAS y AMI3, con el apoyo de Plena Inclusión Madrid, elaboraron hace tres años ‘Guía duelo’, un manual en el que dan pautas para acompañar y apoyar a las personas con discapacidad intelectual en situaciones de pérdida. La guía se divide en varios bloques e incluye vínculos a material de referencia, como vídeos y presentaciones de utilidad para sesiones conducidas por profesionales.