Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El berciano Manuel Merillas, reciente Campeón del Mundo de Carreras por Montaña, y el palentino Carlos Lozano, Presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, coronaron, el pasado miércoles 21 de julio, el Pico Boru (2.129 m), una de las cumbres más míticas del Macizo de Ándara en los Picos de Europa.
Ambos, gracias a la amplia experiencia de Manuel Merillas y a la fuerte preparación previa que ha tenido que realizar, pese a las dificultades, Carlos Lozano, y una vez más portando la camiseta que utiliza la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras en sus actividades, han conseguido así sumar un nuevo éxito, de cara a seguir dando visibilidad al colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes, a poner de manifiesto la importancia que la actividad física y el deporte, siempre moderado, pautado por un profesional, y adaptado a cada persona, tiene para aquellos que tienen una enfermedad de baja prevalencia y a reivindicar la investigación de las patologías minoritarias.
Los dos afrontaron, en julio de 2020, un desafío con unos fines similares en otra de las cumbres más señeras del Macizo Oriental de Picos de Europa, la Pica del Jierru, y, en agosto de 2019, junto con otros socios de la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras, consiguieron llevar el nombre de estas patologías hasta la cumbre del emblemático Pico Curavacas, cumbre, por sus cuatro costados, más alta de toda la provincia de Palencia.
En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación palentina sin ánimo de lucro que pretende dar visibilidad y sensibilizar, a través de diversos retos de senderismo, montañismo y ciclismo así como mediante actividades de concienciación, sobre todo lo relacionado con las patologías poco frecuentes y apoyar su investigación. Bajo la denominación de enfermedades raras se engloba a un conjunto de más de 7.000 patologías, cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, muchas de las cuales presentan una gran complejidad en cuanto a su diagnóstico y tratamiento debido a la falta de conocimiento que existe sobre ellas, así como también por la falta de investigación. Se calcula que el 80 % de dichas enfermedades tienen un origen genético y 2/3 se manifiestan antes de que la persona cumpla los dos años de vida. Suelen presentar un elevado grado de diversidad funcional y se caracterizan por su cronicidad, y en algunos casos también por su alto índice de mortalidad. De cara a la investigación, la asociación palentina viene apoyando desde sus orígenes el programa Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, actualmente, tiene abierto un crowdfunding en la plataforma migranodearena.org (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021). Debido a su implicación con el colectivo de las enfermedades poco frecuentes y con la investigación, y como reconocimiento a la labor de movilización social que realizan a través del deporte, recientemente, la asociación ha sido galardonada, a nivel nacional, con el PREMIO FEDER 2021 al COMPROMISO.
Fuente: FEDER Manuel Merilas y Carlos Lozano coronan, en Picos de Europa, el Pico Boru (2.129 m) por las enfermedades raras
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