Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Kyowa Kirin anuncian la firma de un convenio para el desarrollo del proyecto “La perspectiva de género y Enfermedades Raras”, que pretende incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas que conviven con alguna Enfermedad Poco Frecuente. Según FEDER, en el 64% de los casos son las mujeres las que ejercen el papel de cuidador, lo que significa que la principal carga de atención a personas con Enfermedades Raras muy dependientes recae sobre las mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.
Conscientes de las dificultades que se les presentan a las mujeres con enfermedades raras (ER), tanto en el ámbito de paciente, como de cuidadora, Kyowa Kirin ha querido colaborar en este proyecto de FEDER para poner de manifiesto la situación de la mujer e impulsar políticas que ayuden a paliar la actual situación. Según FEDER, el 76% de las personas con ER sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.
Impacto de las ER en las mujeres
Por su parte, las ER tienen un gran impacto en el día a día de las personas con estas patologías, sus familias y cuidadores. Concretamente, el 80% de los pacientes y cuidadores tienen dificultades para completar las tareas diarias y más de la mitad de los pacientes y familiares reducen su actividad profesional e incluso dejan de trabajar como consecuencia de la enfermedad. Además, las personas con ER y sus cuidadores refieren ser infelices o tener depresión hasta tres veces más respecto a la población general .
A ello se suma a la demora en el diagnóstico, muy habitual en las enfermedades raras, lo que supone que las personas que necesitaron ayuda psicológica como consecuencia de este retraso del diagnóstico fueron mujeres en un 71% y hombres en un 29%. La consecuencia del agravamiento de la enfermedad por la demora del diagnóstico la han sufrido también más las mujeres (en un 67%) que los hombres (en un 33%). Es decir, que las mujeres vieron agravada su enfermedad en una proporción doble a la de los hombres por esta situación de retraso de su diagnóstico.
Respecto a la discriminación percibida en el ámbito sanitario, las mujeres la han sentido más (el 57%) que los hombres (el 45%).
Proyecto “La perspectiva de género en Enfermedades Raras”
El proyecto “La perspectiva de género en Enfermedades Raras” se llevará a cabo durante un año y de manera paralela, se desarrollará una campaña de sensibilización para hacer llegar a la sociedad las conclusiones alcanzadas, implicar a los agentes sociales en el cambio y avanzar en la consecución de derechos. Esta campaña se difundirá a través de los canales de FEDER (web, redes sociales, newsletter y boletín de socios).
Entre las acciones que se llevarán a cabo en el marco de esta iniciativa, destacan la atención a las necesidades de las mujeres con ER, resolviendo consultas generales y específicas, tales como dudas sobre el embarazo, diagnóstico genético o reproducción asistida. Además, se atenderá a las mujeres de manera individual para fomentar la normalización biopsicosocial y la inclusión, al mismo tiempo que se desarrollan talleres grupales específicos, basados en las necesidades detectadas. Asimismo, se fomentarán los grupos de apoyo mutuo con el objetivo de intercambiar experiencias y conocimiento. De este modo, se pretende detectar las necesidades y problemáticas de estas mujeres para desarrollar alternativas que permitan abordarlas.
Todas las actividades formativas serán desarrolladas desde una perspectiva de género, encaminándose así hacia la consecución de la autonomía y el empoderamiento de las mujeres con ER. En esta línea, la intención es lograr la equidad entre hombres y mujeres dentro de todas las asociaciones de la federación.
“El 63% de las mujeres que acuden a nuestro Servicio de Información y Orientación son mujeres, las cuales, buscan respuesta a la incertidumbre y falta de información que rodean a estas patologías. Para ello, para continuar ofreciendo una atención especializada es imprescindible contar con proyectos como este, que nos permite conocer más en profundidad las necesidades de nuestro colectivo. Para poder llevar a cabo, es fundamental también contar con el apoyo de entidades como Kyowa Kirin, quien se posiciona, una vez más, a lado de los más de tres millones de personas con enfermedades raras en España” explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
“Para Kyowa Kirin es una enorme satisfacción poder colaborar con FEDER para ayudar a incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas afectadas por ER. En primer lugar, porque la figura del cuidador principal para personas que viven con enfermedades poco frecuentes es asumida principalmente por mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y profesional. Además, muchas enfermedades raras están vinculadas al cromosoma X y, en consecuencia, afectan mayoritariamente a mujeres. Todo ello genera un grave impacto psicosocial en la vida de las pacientes” comenta el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa.
Informe de conclusiones del proyecto
Tras la realización del proyecto, FEDER elaborará un informe final de conclusiones que analizará el rol de la mujer en diferentes ámbitos, desde mujer portadora de una ER, pasando por mujer cuidadora, hasta mujer afectada. Además, se investigará acerca del sesgo que se produce en el retraso del diagnóstico de estas patologías para que se ponga de manifiesto la situación de la mujer e impulsar políticas que ayuden a paliar la situación.
Sobre FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 380 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Juntos, representan más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.
Su misión es representar y defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tenemos presencia en toda la geografía española y hemos ampliado nuestra acción más allá de nuestras fronteras. Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Sobre Kyowa Kirin
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com
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