Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 5 de julio se celebra el Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) con el objetivo de trasladar a la sociedad, la realidad de las personas que conviven con esta patología. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se quieren sumar a este día para apoyar a pacientes, familiares y entidades vinculadas a esta patología.
El Pseudohipoparatiroidismo es una enfermedad rara o poco frecuente, que consiste en una resistencia a la acción biológica de la parathormona (PTH) que se ocupa de mantener los niveles de calcio y fósforo en el organismo.
Los síntomas más comunes son: Resistencia a la PTH, con los problemas de calcio y fósforo asociados, Braquidactilia – malformación de los dedos – y Osificaciones heterotópicas – crecimiento anormal del hueso en los tejidos no esqueletales -.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos unirnos a este día y transmitir toda nuestro apoyo a los pacientes con Pseudohipoparatiroidismo y a sus familiares. Además, queremos reconocer el trabajo que realizan entidades como la Asociación Española de PHP que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
El movimiento asociativo es fundamental para pacientes y familiares ya que, entidades como la Asociación de Pseudohipoparatiroidismo sirven de punto de encuentro para pacientes y familiares, ofrecen apoyo integral, difunden información médica sobre esta patología, fomentan hábitos de vida para garantizar el bienestar del colectivo y buscan ayudas, tanto públicas como privadas, para favorecer la investigación.
Por todo ello, el movimiento asociativo se convierten en un pilar fundamental para las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente como el Pseudohipoparatiroidismo, pues están al lado de los pacientes y familiares para mejorar su calidad de vida y bienestar.
Última actualización 05/07/2021
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo
Comments are closed.