Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) para visibilizar esta patología con la que conviven en España entre 4.700 y 18.800 personas y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a esta jornada para impulsar la concienciación sobre la realidad del colectivo y reconocer la labor del tejido asociativo.
La Artrogriposis Múltiple Congénita se manifiesta al nacimiento, los síntomas de la varían de una persona a otra, sin embargo los signos más comunes son hombros rotados internamente, manos deformadas con flexión de dedos pulgares, contracturas variables de otras articulaciones, caderas luxadas o rotadas, rodillas flexionadas o extendidas, posible afectación pulmonar y/o de otros órganos o columna afectada en un 20% de los casos.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos trasladar toda nuestra fuerza a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita y a sus familiares, Además, queremos reconocer el trabajo incansable que realiza la Asociación AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita España” Afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Entidades como la AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita España trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus familiares, a través del impulso de relaciones interpersonales entre pacientes y familiares, de la defensa de las necesidades comunes de las personas con AMC y la difusión de información sobre la patología a través de actividades de visibilización, como las previstas para el Día de la AMC.
Únete a la marea azul por la Artrogriposis Múltiple Congénita
La Asociación ha preparado una campaña en redes sociales con la que pretende mostrar cómo viven las personas que han nacido con artrogriposis. Además, con la llegada del verano, animan a todo el mundo a darse un chapuzón solidario, solo se tendrá que elegir alguna actividad acuática, realizar una donación a la entidad y subir una foto o vídeo a redes sociales.
También con motivo del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, el 30 de junio edificios y lugares emblemáticos de toda España como la fuente de La Cibeles en Madrid, el Ayuntamiento y la Puerta del Mar en Valencia serán iluminados con el color azul que representa a las personas que tienen esta condición.
Última actualización 30/06/2021
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita
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