Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Más de 100 profesionales se dan cita en la ‘V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con patologías poco frecuentes y necesidades especiales’ que organizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid. A través de este curso, se trasladó la situación de especial vulnerabilidad de los menores que se encuentran en el Sistema de Protección a al Infancia.
Y es que, además de hacer frente a la problemática propia del acogimiento o atención residencial, tienen que enfrentarse a nuevos desafíos pues, “Si la pandemia situó a nuestras familias en una situación de especial riesgo, imaginad a estos niños y niñas, donde apenas contamos con datos epidemiológicos de forma. En la actualidad no se sabe con exactitud cuántos menores con enfermedades raras están siendo atendidos en la actualidad por el Sistema de Protección” afirma Alba Ancochea, directora de FEDER
Ante esta realidad, la FEDER desarrolla el programa AcogER que se realiza desde 2014 y el cual, cuenta con el apoyo de la Convocatoria de IRPF Estatal del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Su objetivo es fomentar el acogimiento de estos menores, garantizando así su calidad de vida.
“Conscientes de esta realidad y de las necesidades de estos niños y niñas, desde FEDER actuamos a través de esta iniciativa y a través de la formación de profesionales para proporcionar una atención integral a todos los menores que conviven con enfermedades poco frecuentes, las cuales, en el 88% de los casos comienzan a cursar en edad pediátrica” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
El personal de enfermería se implica en el acogimiento familiar
Además, el Consejo General de Enfermería se une a FEDER para impulsar el programa ‘AcogER+’, el cual, surge en 2018 para hacer un llamamiento a más de 300.000 enfermeros y enfermeras y trasladar la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva a los niños y niñas que viven en un centro de acogida y que, además, conviven con una enfermedad poco frecuente.
“Su vocación y su preparación académica hace que el personal de enfermería se convierta en expertos para llevar a cabo una excelente atención de estos menores que no viven con sus familias ya sea por abandono, por la suspensión de la patria potestad u otros motivos.” explica Carrión.
La formación de profesionales, una prioridad para FEDER
Trasladar la realidad de los menores con enfermedades raras que se encuentran en el Sistema de Protección a la infancia es fundamental para garantizar su calidad de vida. Por ello, la FEDER y el Hospital Niño Jesús de Madrid organizaron la ‘V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales’ orientado a profesionales.
Este encuentro fue inaugurado por César Gómez, Gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Violeta Assiego, Directora General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia, Paula Gómez-Ángulo, Directora General de la Infancia, Familia y Natalidad de la Consejería de Políticas Sociales, Familia, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid y Alba Ancochea, Directora de FEDER.
A través de las ponencias que desarrollaron por profesionales sociosanitarias en esta formación, se pretende mejorar la atención de estos menores, especialmente cuando presentan enfermedades raras, sensibilizar e informar sobre el acogimiento familiar y residencial, promocionar el acogimiento familiar y analizar las necesidades sanitarias de estos niños y niñas.
Última actualización 22/06/2021
Fuente: FEDER Profesionales profundizan sobre la importancia del acogimiento de menores con ER
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