Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Desde FEDER, se suman a esta campaña con el propósito de mejorar la vida de las personas que conviven con esta patología congénita, hereditaria y crónica.
La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el Gen pax 6. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia.
En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales, a saber, cataratas, glaucoma, degeneración corneal, subluxación de cristalino, hipoplasia foveal, nistagmus de fijación, estrabismo u ojo seco.
“En este día, donde la sensibilización es la protagonista, desde FEDER queremos mostrar toda nuestra fuerza a las personas que conviven con Aniridia y a sus familiares. Además, recordamos de la concienciación y la difusión de información para que cada vez más personas conozcan la realidad del colectivo.” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
El movimiento asociativo vinculado a la Aniridia trabaja de manera coordinada para defender los derechos de los pacientes y la igualdad de oportunidades en el ámbito laboral, educativo y social. Además, se convierten en la fuente principal de información ya que, gracias a sus esfuerzos tratan de educar y sensibilizar a pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Todo esto, es posible gracias al esfuerzo de entidades como la Asociación Española de Aniridia.
Campaña de sensibilización #BreakingBarriers
El Día Internacional de la Aniridia 2021 lleva como lema ‘Breaking Barriers – Rompiendo barreras’ con el objetivo de fomentar la inclusión del colectivo y así, garantizar su calidad de vida. Enmarcado en esta iniciativa, la Asociación Española de Aniridia se une para impulsar actividades de sensibilización como charlas informativas o un concurso fotográfico, cuyos ganadores serán incluidos en el calendario del próximo año que será editado por Aniridia Europa.
Última actualización 21/06/2021
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con las personas con Aniridia en su Día Internacional
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