Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Con motivo del 15º aniversario de la Fundación FEDER, la organización de investigación de enfermedades raras sin ánimo de lucro y Alexion, empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a pacientes afectados por enfermedades raras y condiciones devastadoras, han unido fuerzas para pedir un mayor esfuerzo en la investigación de las enfermedades raras para abordar las importantes necesidades no cubiertas en España. El llamamiento ha formado parte de un evento conjunto – «Marcando la diferencia en las enfermedades raras: el valor de la investigación» – en el que ambos representantes de las organizaciones y Enrique Carazo (presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar – FCHP) han destacado el papel crucial de la investigación para permitir un diagnóstico más temprano y preciso y mejorar la atención general de los pacientes en las enfermedades raras.
En los últimos 15 años, la Fundación FEDER ha impulsado la investigación en enfermedades raras a través de la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación, proporcionando financiación y apoyo a proyectos de investigación de enfermedades raras en España. Hasta la fecha, se han financiado 18 proyectos con un total de 300.000 euros. Para contribuir a la financiación de estos proyectos de investigación, Alexion ha donado 16.000 euros a la Fundación FEDER. La donación fue el resultado del reto virtual «Luces por la investigación» iniciado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2021, por el que el público encendió 5.000 luces en un mapa virtual de España para dar simbólicamente más visibilidad a los pacientes con enfermedades raras.
Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación ha declarado: «Agradecemos enormemente el compromiso de Alexion, especialmente en el año de nuestro aniversario, apoyando nuestra causa de iluminar la investigación y dar esperanza a los que vivimos con una enfermedad rara. Si unimos nuestras fuerzas, podemos lograr soluciones sanitarias sin precedentes. Juntos, queremos dar este paso para avanzar en la investigación de las enfermedades raras como vía clave para mejorar el tiempo hasta el diagnóstico (que suele tardar más de cuatro años) y ayudar a facilitar el acceso a tratamientos eficaces.»
En España, más de 3 millones de personas viven con una enfermedad rara1. Se estima que el 20% de los pacientes con enfermedades raras todavía experimentan un retraso de más de 10 años en el diagnóstico2, y el 66% no tiene acceso a un tratamiento eficaz3. De las 7.000 enfermedades raras estimada1, sólo el 20% han sido investigadas en España4. El resultado es un profundo impacto social, emocional y económico en los pacientes, sus familias y la sociedad4.
«Reclamar una mayor investigación en enfermedades raras es de vital importancia, dado que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras y todavía carecemos de un conocimiento básico de la gran mayoría de las enfermedades, así como de una terapia eficaz. Como empresa dedicada a la innovación en enfermedades raras, nuestra esperanza es contribuir a abordar esta enorme necesidad médica no cubierta en las enfermedades raras mediante el desarrollo de nuevas terapias, así como contribuir a los esfuerzos de investigación en España», explicó Leticia Beleta, directora general de Alexion Iberia.
Puedes volver a ver el evento «Marcando la diferencia en las enfermedades raras: el valor de la investigación» a través de este enlace: www.3millonesyanoesraro.com
Sobre la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación
La Fundación FEDER fundó hace 15 años la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación, proporcionando financiación y apoyo a proyectos de investigación de enfermedades raras en España. Hasta la fecha, se han financiado hasta 18 proyectos con un total de 300.000 euros. Estos proyectos, presentados por las asociaciones del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) y ejecutados por centros de investigación en España, son evaluados por el conocido Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), organismo que ha acompañado a la Fundación FEDER no sólo en las tres últimas ediciones de esta Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación, sino también en el desarrollo de otros proyectos de investigación clínica y social en los últimos años.
En esta sexta edición de ayudas, la entidad apoyará un total de 7 proyectos: tres de ellos sobre diagnóstico, otros tres centrados en el tratamiento y un último vinculado al desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y terapias aplicadas a los pacientes. Además, como gran novedad, este año se incentivará la contratación predoctoral para promover la carrera investigadora en esta causa. El objetivo es motivar a los futuros investigadores en este campo y lograr un cambio generacional que impulse la innovación en las enfermedades raras.
Sobre FEDER y Fundación FEDER
La fundación FEDER para la Investigación se constituye como una organización sin ánimo de lucro con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación médica o farmacéutica, y la difusión de cuanta información exista en torno a estas enfermedades. Desde la Fundación se traslada que la investigación en ER necesita del impulso de todos para seguir avanzando, para que se conozcan los proyectos que se están desarrollando, para impulsar proyectos en curso y nuevas iniciativas, para generar redes que permitan su desarrollo.
Sobre Alexion
Alexion es una empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a pacientes y familias afectadas por enfermedades raras y condiciones devastadoras por medio de la investigación, el desarrollo y la comercialización de medicamentos que cambien sus vidas. Como líder en enfermedades raras desde hace más de 25 años, Alexion ha desarrollado y comercializado dos inhibidores del complemento autorizados para tratar pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), así como el primer inhibidor del complemento autorizado para tratar la miastenia gravis generalizada (MGg) con anticuerpos anti-receptor de acetilcolina (AchR) positivos y el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD)7. Alexion tiene también dos terapias de sustitución enzimática para pacientes con enfermedades metabólicas muy raras y potencialmente mortales, hipofosfatasia (HPP)8 y deficiencia de lipasa ácida lisosomal (LALD)9 así como el primer y único agente de reversión del inhibidor del Factor Xa aprobado. Además, la empresa está desarrollando varios tratamientos en estadio medio o avanzado, entre ellos un agente enlazador del cobre para la enfermedad de Wilson y un anticuerpo contra el receptor Fc neonatal (FcRn) para las enfermedades raras mediadas por la inmunoglobulina G (IgG), así como varios tratamientos en estadio inicial, entre ellos uno para la amiloidosis de cadena ligera (AL), un segundo tratamiento anti-FcRn, un segundo inhibidor oral del Factor D y un tercer inhibidor del complemento. Alexion centra su esfuerzo de investigación en moléculas y dianas novedosas del sistema del complemento, y dirige su esfuerzo de desarrollo hacia los campos terapéuticos de la hematología, la nefrología, la neurología, los trastornos del metabolismo, la cardiología y la oftalmología. Con sede central en Boston, Massachusetts, Alexion tiene oficinas en todo el mundo y presta servicio a pacientes de más de cincuenta países. Puede encontrar más información sobre Alexion en: www.alexion.com/worldwide/Spain.
Última actualización 17/06/2021
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