Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Mikel Sánchez, director de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria del Gobierno Vasco, ha recibido a la familia FEDER para abordar algunas de las principales preocupaciones de nuestro colectivo a nivel autonómico, especialmente las vinculadas a la reactivación del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras y la vacunación frente a COVID-19.
La familia FEDER, representada por Juana Mª Sáenz, Representante territorial País Vasco, y Aida Herranz, Técnico SIO, consultaron por la reactivación del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras, que nació en 2012 como órgano consultivo para el asesoramiento técnico e información en materia de las denominadas enfermedades raras. Desde entonces hasta ahora, el Consejo ha contado con los pacientes representados a través de FEDER como entidad que acoge a 17 organizaciones vascas vinculadas al colectivo.
La reunión sirvió para consultar al respecto, ya que lleva paralizado prácticamente dos años debido, estaba prevista una reunión a finales de febrero 2020 con motivo de la despedida de la presidenta de dicho Consejo, Miren Nekane Murga Eizagaechevarria, que pasó a ser consejera de Salud y posteriormente, Directoria de Medicina personalizada, de precisión y Terapias Avanzadas. Esta paralización ha tenido continuidad con motivo de la pandemia.
A este respecto, desde la Dirección General indicó que se ha seguido adelante con el trabajo planificado por el Consejo Asesor y también trasladó que estaba en su ánimo y en la medida de lo posible desarrollar la reunión de manera presencial a medio plazo, a ser posible después del verano para retomarla.
Asimismo, FEDER trasladó de forma prioritaria el estado de situación de la vacunación de cuidadores no profesionales de personas con enfermedades raras, así como de quienes conviven con ellas y son especialmente sensibles a los efectos del virus. Y es que, si bien la Estrategia estatal ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas en sus últimas actualizaciones, desde FEDER consideran necesario dar continuidad a este paso para cubrir a quienes conviven con morbilidades y enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.
En este sentido, aluden a los criterios establecidos en el informe desarrollado por los expertos de las Redes Europeas de Referencia, que han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los diferentes países.
Desde el inicio de la Estrategia, desde FEDER, se ha trasladado desde la problemática del colectivo de forma directa a los órganos del Ministerio y de las Comunidades Autónomas. Sin embargo, las últimas actualizaciones aún no contemplan esta realidad.
A este respecto, Sánchez, a pesar de que no es competencia de esta dirección, pudo adelantar que, junto a nuestro colectivo, tienen presentes a otros colectivos vulnerables, de forma que actualmente la vacunación en País Vasco sigue las pautas marcadas por la Estrategia implantada por el Ministerio de Sanidad, que aunque tienen las competencias trasladadas, en el caso de la pandemia tienen que seguir las pautas del Ministerio.
Última actualización: 04/06/2021.
Fuente: FEDER El Consejo Asesor de Enfermedades Raras de País Vasco se reactivará este 2021
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