Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Internacional de la Miastenia para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y familiares que conviven con esta esta patología neuromuscular poco frecuente y con la que alrededor de 15.000 personas en España conviven.
La miastenia se desarrolla cuando es el propio sistema inmunológico del cuerpo el que, por error, ataca a la conexión que se produce entre los nervios y los músculos. Por ello, el principal síntoma es la debilidad muscular extrema generalizada que afecta al 75% de los pacientes. Es un síntoma que tiende a fluctuar sobre todo los tres primeros años. Si esta debilidad afecta a la capacidad de deglutir y sobre todo a la de respirar puede llegar a derivar en consecuencias graves para el paciente.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras mostramos todo nuestro apoyo a las personas con Miastenia y a sus familiares, que se convierten en un pilar fundamental para ellos. Además, recordamos la importancia del trabajo de las entidades del movimiento asociativo, pues, gracias a su labor se consigue garantizar el bienestar de los pacientes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades del movimiento asociativo son fundamentales para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, dando respuesta a las necesidades de los pacientes, ofreciéndoles asesoramiento y orientación sobre la patología. Además, realizan una labor de sensibilización social y fomentan las relaciones entre entidades, fundaciones y Centros de Investigación. Todo ello es gracias a la labor de la Asociación afectados Miastenia Gravis o autoinmune del Principado de Asturias.
Última actualización 02/06/2021
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Internacional de la Miastenia
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