Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: Conartritis. El diagnóstico de las enfermedades reumáticas inmunomediadas como son la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y la espondilitis anquilosante, entre otras, genera un gran impacto en la vida de las personas y de las de su entorno. Aunque los efectos sean más o menos intensos, el tener una enfermedad crónica que genera dolor, rigidez, fatiga e inflamación articular, y que puede llegar a ser discapacitante e incapacitante, conlleva alteraciones en diferentes ámbitos de la vida de la persona. Acciones tan habituales como sacar a pasear a un perro, viajar, tener relaciones sexuales o cuidar de un hijo pueden llegar a ser realmente difíciles cuando se tiene una de estas enfermedades, y sin embargo el resto de la sociedad no es consciente de ello.
Con el objetivo de dar visibilidad a estas situaciones, pero también de mostrar a las personas con enfermedades reumáticas inmunomediadas, que se puede seguir disfrutando de la vida conviviendo con la patología, la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, pone en marcha la campaña “Mi vida con artritis”.
Las enfermedades reumáticas inmunomediadas son un grupo de patologías crónicas y discapacitantes que comparten secuencias inflamatorias comunes y la desregularización del sistema inmune. Factores genéticos y ambientales influyen en el desarrollo de estas patologías, aunque su causa concreta es desconocida. Se estima que en la sociedad occidental entre el 5 y el 7% de las personas tienen alguna de estas enfermedades. (1)
Testimonios en primera persona
La campaña “Mi vida con artritis” se presenta con 16 de vídeos en los que diferentes personas cuentan su experiencia conviviendo con la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y la espondilitis anquilosante. La serie de videos se divide en cuatro bloques dedicados a las dificultades que puede acarrear vivir con una mascota teniendo una de estas patología, pero también lo gratificante que resulta; cómo son las relaciones de pareja cuando hay una enfermedad de este tipo de por medio, pero también a cómo hacerle frente estando soltera/o; cómo nos puede condicionar un viaje; y la situación que se genera cuando hay que cuidar a un familiar, pero uno también necesita ayuda en su día a día.
Vamos a conocer, entre otros, a Belén a quien su loro le ayuda a estar más activa y a no pensar tanto en los efectos de la artritis reumatoide; a María Jesús que tiene espondilitis anquilosante pero la enfermedad no le impide cuidar de su padre a quien la COVID19 le ha dejado secuelas que le hacen ser dependiente; a Antón a quien le diagnosticaron artritis psoriásica viviendo en el extranjero; y a Ana que en su adolescencia se sentía diferente al resto de los jóvenes por su condición sexual y por tener artritis idiopática juvenil.
“Estas enfermedades generan un gran impacto en nuestra vida, y muchas personas renuncian a tener una mascota, a viajar o incluso a mantener una relación por miedo a no ser capaces de hacerlo compatible con la patología. También se da el caso de personas que se esconden tras su enfermedad, no aceptan su nueva realidad, y se vuelcan más en el cuidado de su familia que en el suyo, lo que hace que su situación empeore”, indica Carmen Fondo, presidenta de ConArtritis. “Con esta campaña queremos mostrar a estas personas que aunque se van a encontrar con dificultades, no tienen que renunciar a su vida; mientras que a la vez mostramos a la sociedad cómo puede llegar a ser de complicado nuestro día a día”, añade la presidenta de la asociación.
Además de los testimonios que se podrán ver en los diferentes vídeos, en la revista de ConArtritis también se publicarán entrevistas de otras personas que, a pesar de la enfermedad, no han renunciado a aceptar una beca de Erasmus o a cuidar de su caballo, entre otros.
Campaña en redes sociales
La campaña se completa con una serie de publicaciones en los perfiles de las redes sociales de ConArtritis. Bajo el hashtag #MiVidaAR se darán consejos para que las personas con enfermedades reumáticas inmunomediadas se adapten mejor a la situación de convivir con la patología y su pareja, su mascota, su familia o a la hora de viajar.
A través de este enlace se puede ver uno de los vídeos como adelanto de la campaña: https://youtu.be/Xstdf59tHUs
Acerca de ConArtritis
La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de personas con artritis de toda España y dispone de 14 delegaciones. Tiene como misión integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. ConArtritis proporciona a las asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre la enfermedad y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento. De manera continuada, ConArtritis promueve el conocimiento de la artritis y sus consecuencias entre la sociedad en general. www.conartritis.org
Referencias
1.- Puig L, Ruiz de Morales JG, Dauden E, Andreu JL, Cervera R, Adán A, Marsal S, Escobar C, Hinojosa J, Palau J, Arraiza A, Casado P, Codesido M, Pascual C, Saldaña R, Gil A. La prevalencia de diez enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) en España. Rev Esp Salud Pública.2019;93: 25 de marzo e201903013.
Última actualización 31/05/2021
Fuente: FEDER ConArtritis muestra cómo es convivir con una enfermedad reumática inmunomediada en diferentes ámbitos de la vida
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