Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: Centro CREER. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el 27 de mayo la Jornada online «Osteogénesis Imperfecta: Juntos somos más fuertes», en colaboración con la Asociación AHUCE, la Fundación AHUCE y la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) y desde FEDER participaremos en esta jornada a través de la representación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
La jornada está dividida en tres mesas que aglutinan los objetivos de la jornada:
Cooperación internacional: es muy importante que el colectivo conozca los proyectos de cooperación que se están realizando, así como la importancia de que esto se lleve a cabo. Se dará a conocer el proyecto INNOVCare y su repercusión en la atención integral, y el proyecto IMPACT, que se trata de una colaboración entre la Fundación Estadounidense de Osteogénesis imperfectaAbre nueva ventana y MereoBioPharmaAbre nueva ventana.
Atención multidisciplinar: tres técnicos de las tres entidades de Osteogénesis Imperfecta, abordaran la atención multidisciplinar y especializada que se lleva a cabo con el colectivo de personas con OI y sus familias.
Investigación: se presentarán dos proyectos que se llevan a cabo en diversos centros de investigación que trabajan en red.
La jornada se llevará a cabo a partir de las 16:15 h. de la tarde para tener proyección sobre América Latina. Para el colectivo que representan las asociaciones y la Fundación de OI, es esencial que la jornada sea transcriba en directo, ya que uno de los síntomas clínicos más frecuentes en la OI es la pérdida de audición.
El desarrollo íntegro del programa podrá ser seguido en directo, previa inscripción, por la plataforma Cisco Webex Meeting y en redes sociales con el hashtag #JuntosMásFuertesOI.
Última actualización 25/05/2021
Fuente: FEDER Participamos en la Jornada 'Osteogénesis imperfecta: Juntos somos más fuertes'
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