Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia y FEDER se suma a los pacientes y familiares en este día donde la visibilización es la protagonista con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca de la Epilepsia.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos unir a este día y mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes que conviven con Epilepsia y a sus familiares. Además, queremos recordar la importancia de la investigación científica para lograr tratamientos que mejoren la calidad de vida de estas personas” añade Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
La epilepsia es un trastorno cerebral donde sus células llamadas neuronas transmiten la señal de una forma anormal. La epilepsia altera la actividad normal de las neuronas y puede causar sensaciones, emociones y comportamientos extraños, espasmos musculares y pérdida del conocimiento.
El movimiento asociativo como punto de apoyo
FEDER recuerda que las entidades que forman el movimiento asociativo se convierten en un pilar fundamental en la vida de las personas que conviven con epilepsia en sus familiares, ya que, ofrecen todas las herramientas necesarias para solventar las dudas acerca de esta patología, además de organizar actividades donde estas personas puedan compartir un espacio común. Todo esto es posible, gracias a la Asociación Nacional de Afectados de Epilepsia Mioclónica de Lafora, a la Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave, a la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE y a la Fundación Querer.
‘Hagamos visible lo invisible’
La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia organiza una campaña de sensibilización en redes sociales a través del hashtag #Salirdelasombra para hacer visible lo invisible.
Además, en marcado en este día, esta entidad procederá a iluminar numerosos edificios y ayuntamientos durante la noche del 24 de mayo para potenciar la transformación social.
Por otro lado, con motivo de este día también se realizará la II Jornada ‘Epilepsia en el ámbito laboral’, una jornada online en la que expertos en el ámbito de la sanidad, la asesoría jurídica y la inserción laboral compartirán espacio para potenciar la inclusión laboral de las personas con epilepsia.
Última actualización 24/05/2021
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Nacional de la Epilepsia
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