Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Internacional de la Neurofibromatosis de Tipo II, una patología con la que conviven 1 de cada 50.000 personas. El objetivo de esta jornada es potenciar la visibilidad sobre la realidad sobre el colectivo y potenciar la investigación científica y así, mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
La Neurofibromatosis tipo II, es una mutación del cromosoma 22, también puede ser hereditaria. Esta patología consiste en la aparición de tumores benignos en el sistema nervioso central, como puede ser el cerebro o la médula espinal. Es una enfermedad progresiva que si no se frena puede llegar hasta causar la muerte. En la actualidad no tiene tratamiento ni cura.
“Desde FEDER nos queremos sumar a esta jornada para trasladar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Neurofibromatosis de Tipo II y que día a día se hacen frente a los desafíos que les presenta la enfermedad. En este día de concienciación también hay que remarcar la labor diaria del movimiento asociativo, quienes trabajan con un objetivo principal, velar por el bienestar de pacientes y familiares” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades de pacientes, como la Associació Catalana de les Neurofibromatosis, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, la Asociación Chrono22 y la Fundación la hora Violeta, trabajan para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, orientando a los pacientes, defendiendo sus derechos, impulsando la investigación científica o proporcionando información a la población general para así, fomentar la transformación social.
Última actualización 21/05/2021
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Internacional de la Neurofibromatosis Tipo II
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