Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se una al Día Europeo del Síndrome de Williams para concienciar a la población sobre esta patología que ocurre en 1 de cada 7.500 nacimientos. Esta jornada tiene como objetivo posicionar la realidad del colectivo e impulsar la transformación social a través de la difusión de información.
El Síndrome de Williams es una alteración genética y está caracterizado por, rasgos faciales típicos, discapacidad intelectual leve o moderada, hipercalcemia – niveles de calcio en sangre elevados – en la infancia y estenosis aórtica supravalvular, un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón.
“Toda la familia FEDER se adhiere a esta jornada para trasladar fuerza y esperanza a las personas que conviven con Síndrome de Williams y a sus familiares, quienes luchan diariamente. Además, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo, las cuales trabajan para garantizar al bienestar de los pacientes y su entorno” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades del movimiento asociativo trabajan diariamente por la defensa de los derechos de las personas con Síndrome de Williams, por la concienciación de la población sobre esta patología, por la promoción de su integración social y laboral. Así como, faciltar el acceso a terapias especializadas en la atención psico-social. Todos estos esfuerzos son para lograr un objetivo, mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome y el de sus familias.
Entidades como la Asociación Síndrome de Williams de España, la Asociación Valenciana Síndrome de Williams, la Asociación Síndrome de Williams de Andalucía, la Associació Catalana del Síndrome de Williams o la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria son un pilar fundamental para las personas con esta patología y sus familiares, pues trabajan para garantizar su bienestar.
Última actualización 20/05/2021
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Williams en su Día Europeo
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