Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Las ganas de seguir sumando kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes y dar visibilidad a estas patologías que en el momento actual han quedado relegadas a un segundo plano ante la pandemia del COVID-19, de continuar apoyando su investigación, y de fomentar el senderismo, el montañismo y el ciclismo entre sus socios, es lo que ha llevado, en las últimas semanas, y en plena crisis sanitaria, a la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras de Palencia a poner en marcha su iniciativa #ActívateEnRuta.
La iniciativa, que se puso en marcha en los primeros días de marzo, pocos días después del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ante la imposibilidad, por la situación sanitaria y las restricciones normativas en vigor en Castilla y León para el deporte no federado, de llevar adelante el primer reto programado inicialmente para este año, ha permitido sumar, a los numerosos socios que ya han querido participar en ella, individualmente o por parejas, a día de hoy, un total de 1.573 kilómetros. La mayoría de los kilómetros, como se puede comprobar en las fotografías que desde la asociación se van difundiendo periódicamente como stories en sus redes sociales, se han sumado en Castilla y León, de donde proceden la mayoría de sus socios, si bien, de modo especial, la provincia de Palencia, y sobre todo la Montaña Palentina, ha sido el marco escogido por la mayoría de los que se han unido a la campaña para seguir sumando kilómetros, continuar dando visibilidad y animar a la opinión pública a aportar más fondos para la investigación de las enfermedades minoritarias. No faltan tampoco entre la lista de espacios por los que se han recorrido kilómetros, a pie o en bicicleta, algunos enclaves del norte de la provincia de León, destacando varios del Parque Nacional de Picos de Europa, así como también otros de parajes naturales de las provincias de Burgos, Salamanca, etc.. En las próximos semanas, y hasta que puedan retomarse sus habituales retos deportivos grupales en la naturaleza, está previsto que sigan acumulándose más kilómetros a través de esta iniciativa y que se sigan ampliando los escenarios por los que se desarrollará la misma.
En Ruta por las Enfermedades Raras, asociación palentina sin ánimo de lucro recientemente galardonada a nivel nacional por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su compromiso con la investigación, y que se fundó en 2018, desde sus orígenes viene apostando por los valores intrínsecos del deporte, así como por la actividad física y sus beneficios para la población en general, y, de manera especial, para las personas con enfermedades poco frecuentes para quienes esta, siempre pautada por un profesional, y practicada de forma moderada, puede ser una ayuda para ralentizar los síntomas que presentan estas patologías y convertirse en un fármaco más en la lucha diaria contra la enfermedad.
En la actualidad, la asociación está próxima a llegar al objetivo económico que se propuso a comienzos de año para aportar su granito de arena, por cuarto año consecutivo, al Programa “Investigación y Conocimiento” de FEDER. Actualmente, tiene abierta una campaña de captación de fondos (crowdfunding) en la plataforma migranodearena.org (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021) con la que ha conseguido alcanzar ya el 87 % del objetivo anual previsto (3.000 euros), gracias, en buena medida, a las aportaciones voluntarias realizadas a raíz de la importante campaña de sensibilización que la asociación acometió durante el mes de febrero, mes de la esperanza y de las enfermedades raras y, en las últimas semanas, a la iniciativa #ActívateEnRuta.
Última actualización 19/05/2021
Fuente: FEDER Sumando kilómetros, dando visibilidad y apoyando la investigación de las ER en tiempos de pandemia
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