Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Mañana, 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet para concienciar a la sociedad de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de la investigación científica para conseguir un tratamiento que mejore la calidad de vida de los pacientes de esta patología, es por ello que, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con esta condición.
La enfermedad de Behçet es una enfermedad multisistémica crónica de causa desconocida, caracterizada por un curso recurrente, que evoluciona en brotes y con compromiso inflamatorio de los vasos sanguíneos de todos los calibres. Las manifestaciones más frecuentes son: Aftas orales y genitales, lesiones oculares, cutáneas, artritis, manifestaciones neurológicas, gastrointestinales, vasculares, nefrourológicas, cardiopulmonares y psiquiátricas.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos sumamos a este día en el que, la sensibilización es la protagonista. Además, queremos mostrar todo nuestro apoyo a aquellos pacientes con Enfermedad de Behçet, así como a sus familiares” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
La Federación, también, desea reconocer y aplaudir la labor que realizan las entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad poco frecuente, ya que, trabajan día a día para informar a la sociedad sobre la patología, defender los derechos de los pacientes, impulsar la investigación y facilitar recursos a pacientes y familias. Esto es posible, gracias al esfuerzo de asociaciones como la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.
Súmate al Reto de la Cedilla en este Día Mundial
La entidad lanza a lo largo de esta semana el Reto de la Cedilla que consiste en alcanzar 500 fotografías con una Ç pintada en alguna parte visible del cuerpo de pacientes, familiares y amigos.
Las personas que quieran colaborar en este reto, pueden enviar su instantánea a behcet@behcet.es o adjuntarla en el apartado de la noticia del 20 de mayo en su web.
Última actualización 19/05/2021
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Internacional de la Enfermedad de Behçet
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